cardiomyopathie na 2 jaar

[miranda39]

2 jaar geleden had Feline een hartfunktie van 1,5%, zo slecht was het. Door een virusinfectie was Feline's hartje volledig vergroot en werd ze kandidaat voor transplantatie, zij zou geen 3 maanden meer leven.

3 maanden heeft zij op de intensive care gelegen, aan de beademing etc. Ze was één en al slang, overal zaten slangen en infusen, en sondes.
Wat was dat kind sterk en een volhoudster. Niets konden wij doen. Tot we via internet op de pillie willie site terecht kwamen.

Een lichtpuntje dat we hebben gegrepen. Met supplementen zou Feline het moeten gaan redden. Artsen stonden er niet achter, dus deden we het zelf zonder dat ze er van af wisten. We durfden het ook niet meer te melden, want we waren bang dat ze Feline anders niet meer wilden behandelen. (we vonden het wel vreemd, want hun konden niks meer doen voor haar behalve transplanteren, wat was het dan dat artsen niets van supplementen wilden weten).

Feline werd gescreened voor tansplantatie, dit zou een maand in beslag nemen. Ook kreeg ze er nog een longontsteking bij. Het ging slechter. Wij besloten met supplementen te beginnen. Stapje voor stapje zonder haar alleen te laten werd ze iets stabieler. Een vreselike ziekte, waar je ook nog eens gedrogeerd bij wordt. Wat is het erg als je zo'n dorst hebt van de medicijnen, en tegelijkertijd niks te drinken krijgt omdat je hart het vocht niet meer verwerken kan. Als ik er aan terugdenk lopen de tranen over me wangen, verschrikkelijk hoe bij deze kinderen de behandeling is.

Deze sterke meid met het hele magere lijfje, maar met de wilskracht om te blijven leven is nu 2 jaar verder en ziet eruit als een gezonde kleuter. Natuurlijk nog steeds met supplementen die keurig elke dag gegeven worden en die ze zo naar binnen slikt. ONverklaarbaar voor de artsen, maar voor ons een levend bewijs dat supplementen onmisbaar zijn vooral bij cardiomyopathie.

Het heeft toen zo moeten zijn dat we de pillie willie site vonden, onbegrijpelijk dat er zo weinig vertrouwen vanuit het ziekenhuis is. Wat zouden er een levens gered kunnen worden.

Vandaar ook dit stukje dat ik toch wilde schrijven. We zijn er nog lang niet en ik ben nog steeds heel voorzichtig met wat of ik zeg, maar dit wilde ik echt even kwijt. Iedereen met cardiomyopathie, probeer het!!!!

[Willy]

Goed om te lezen dat Feline zo opknapt

Corrij en ik wisten inderdaad niet dat het ZO SLECHT met haar ging.

Wat ik me herinner van deze toch soms wel lastige moeilijke en vaak verdrietige jaren is de IC zaalarts die eindelijk besloot een belangrijk supplementen met de sonde voeding mee te geven. Dat was echt de start. Twee weken later was ze thuis, precies op de verjaardag van miranda

Reguliere geneeskunde van de cardiologen is toch ook belangrijk geweest in dit traject. Met de juiste medicijnen hebben zij in eerste instantie er voor gezorgd dat Feline bleef leven en dat er genoeg tijd beschikbaar kwam om de supplement cocktail zijn werk te laten doen.

Het is inderdaad jammer dat artsen niet open staan voor het gebruik van supplementen bij de behandeling van hartfalen. Maar eigenlijk is dat ook weer niet zo belangrijk.

Wat wel belangrijk is dat ouders misschien leren begrijpen dat er naast cardiologie ook andere vormen zijn van geneeskunde waar kinderen met hartfalen baat bij kunnen hebben.

Feline is een mooi voorbeeld

[Willy]

Hallo Miranda we zijn nu weer ruim een half jaar verder. Gaat alles nog goed met Feline. Worden de medicqijnen al verlaagd of gestopt?

Kortom hoe gaat het?

[miranda39]

Het is nu februari 2014, en onze laatste controle was op 20 december 2013 in het AMC.
Twee cardiologen keken naar de echografie van feline en vergeleken de echo met die van 3 maanden ervoor. In die afgelopen 3 maanden tijd zagen ze wel degelijk verbetering van het hart, Het pompt veel beter en ook zagen ze andere dingen die wezen op verbetering.

Ze noemen haar een wondertje!!
Er is geen sprake meer van een harttransplantatie!!! Dit hartje is geen normaal hart maar wel een verbeterd hart tov 2010. Ongelooflijk vind de arts het, en vind het een raadsel.
Wat de reden is van haar verbetering kan hij niet zeggen, het is gewoon een wonder!!! Iemand die zo slecht heeft gelegen als zij, met zo'n slechte hartfunktie van 1,5 procent en die nu weer gewoon rondloopt kan hij niet verklaren. Nog nooit meegemaakt!!! Dat zegt toch wel genoeg.

Tijdens het onderzoek willen ze ook van alles weten, wat ze drinkt, hoeveel, wat ze eet, wat de tussendoortjes zijn en of ze nog meer inneemt.
Haar gehoor is iets verslechtert, dit wijt de dokter aan de hoeveelheid plasmedicatie die ze krijgt. Vandaar dat we ook besloten hebben om 1 plasmedicijn af te bouwen. Dit mag omdat het hart er goed uitziet, weliswaar nog vergroot met met een zeker verbeterde pompfunktie.

Vervolgafspraak is pas eind juni, dus het is spannend hoe dit zal verlopen. Spannend maar ook eng. Omdat je altijd in je achterhoofd weet dat het vorige keer hierbij mis is gegaan. Het vocht moet nu grotendeels doorhet hart zelf weggevoerd worden. Dit gebeurt dus op dit moment. Elke maand een beetje minder en dan vanaf mei helemaal niets meer van dit medicijn.

We houden jullie op de hoogte. Maar op dit moment is ze helemaal super!!! Dat ze supplementen krijgt hebben we tot nog toe verzwegen.....

[Willy]

Hallo Miranda, geweldig nieuws. Speciaal voor andere ouders die een pillie willie traject niet aandurven

Ik begrijp heel goed wat je bedoelt met "Spannend maar ook eng" gaat dit wel goed. Maar je kan volgens mij tijdens dit afbouw proces ook goed naar Feline kijken om te zien hoe ze reageert en direct schakelen als je zaken ziet die anders zijn bij haar

In het algemeen heb ik nog niet mee gemaakt dat cardiologen op dit vlak fouten maken. Ze zijn heel voorzichtig met het afbouwen van medicijnen omdat ze het erg ongewoon vinden dat het beter gaat. Maar artsen realiseren zich ook heel goed dat deze medicijnen bijwerkingen hebben en dat er gestopt moet worden als dit kan

Mijn advies zou dus zijn, volg het advies van de arts op en ga afbouwen maar "luister" wel naar je dochter!

Ik zou het op prijs stellen als je tegen de artsen niet al te veel over mijn werk en het protocol wilt vertellen. Het is namelijk voor hen moeilijk te begrijpen dat zo iets kan werken en het is vaak zo dat als je er wel over begint je alleen maar de relatie met je arts verstoort. En dat is niet goed want een GOEDE cardioloog is een onmisbare schakel in de genezing van je dochter.