Goede resultaten bij behandeling baby :Benjamin

[toneel]

Benjamin werd in nov 2007 opgenomen in het LUMC met ernstig gedilateerde cardiomyopathie (oorzaak onbekend). Hij was toen twee maanden oud. Gelukkig bleef hij leven maar we gingen met een zeer zieke baby ruim 7 weken later weer naar huis. Prognose: onzeker, waarschijnlijk als hij de één jaar haalt een harttransplantatie nodig.

Benjamins hartje herstelde zich nl niet. zijn ejf was 10% of lager en zijn linkerhartkamer zo groot als van een volwassen man. Heel ernstig en heel zwaar voor ons.

Iedere 6 weken gingen we op controle en kwamen we teleurgesteld weer thuis. Iedere keer weer geen verbetering en stilstand is in dit geval achteruitgang. Zou hij ooit energie genoeg hebben om te lopen, te zitten of te eten. Eten kreeg hij via een sonde. Al met al was Benjamin zeer ernstig ziek.

Nu zijn we precies één jaar verder (ik schrijf dit nov 2008). En als je Benjamin nu ziet, zie je een gezonde dreumes die loopt, speelt, en de hele dag in touw is. Sinds april 2008 ben ik begonnen met het protocol zoals dat op de website van pilliewillie te vinden is. Met heel veel steun vanaf het forum zijn we nu al heel ver gekomen.

Benjamin heeft geen sonde meer. Hij eet de oren van ons hoofd. Motorisch gezien is hij juist vlug. Loopt nu inmiddels met 14 maanden. Hij heeft nog een kleine groeiachterstand en is dus wat klein. Maar op de echo ziet het er hoopgevend uit. Zijn ejf is nu tegen de 20%. De linkerhartkamer is nog zo groot als van een kind van 4. En hij heeft energie voor tien.

Een superresultaat en dat binnen 8 maanden. In het ziekenhuis vertelde de artsen dat de verbetering binnen een half jaar zou moet plaatvinden, anders zou het niet meer kunnen. Maar Benjamin is nog steeds aan het verbeteren.

Waarom ben ik met dit protocol begonnen????

We zaten eigenlijk alleen maar lijdzaam af te wachten totdat het wonder zou gebeuren. Het wonder kwam niet.........Eindelijk had ik iets wat ik zelf kon doen. Ik kon daadwerkelijk wat doen voor mijn kleine ventje. En ik heb ik natuurlijk nooit spijt van gehad.

Met alle steun vanaf het forum is het volgen van het protocol niet moeilijk.

Willy, Corry .... en alle andere forumgangers .... bedankt voor zover, maar we gaan nog door.....hopelijk komt er nog meer verbetering.

[dionkevin]

kippevel op mijn armen en een brok in mijn keel....Wat hebben we toch geboft dat we Willy en Corrij hebben gevonden,

liefes Nancy

[toneel]

Gisteren bij dr. Dalinghaus geweest in het Sophiakinderziekenhuis.
Dr. Dalinghaus had Benjamin een jaar niet gezien. En hij vindt Benjamin het afgelopen jaar vooruitgegaan. Zijn hart ziet er beter uit. Het is kleiner geworden. De EJF is niet echt vooruitgegaan, maar de linkerkamer is niet meer zo vreselijk groot. Bij vulling is de grootte normaal en bij het uitknijpen van het bloed blijft het nog wel groter. De rest van het hart ziet er ook goed uit, dat kan nl. ook mee gaan doen als de linkerkamer erg slap en groot blijft.

We hebben een heel goed jaar gehad waarin Benjamin eigenlijk niet ziek is geweest. Zelfs tijdens deze strenge winter is hij niet ziek geweest. Hij heeft zicht op alle gebieden inmiddels goed ontwikkeld en heeft helemaal geen ontwikkelingsachterstanden meer. Hij loopt gerust ruim 2 km en is dan nog niet uitgeput.

De proBNP waardes zijn gedaald naar normaal. Dat betekent dat er geen hartfalen meer is. Toen we begonnen met de strijd was zijn BNP 37.000 terwijl 100 normaal is. Wat een resultaat.

Dr Dalinghaus vindt Benjamin zo goed, dat we niet meer terug mogen komen bij hem. Hij gaat nl. vooral over de kinderen die achteruitgaan en op de transplantatielijst terecht komen.

We zijn ontzettend blij en opgelucht.

natuurlijk blijven we onder controle in het LUMC. Maar de volgende afspraak is pas over een half jaar. We mogen een half jaar wegblijven. Dit hadden we twee jaar geleden niet kunnen denken. Toen moesten we iedere 6 weken op controle komen omdat hij in zo'n wankel evenwicht zat.

Wij zijn blij en opgelucht en gaan natuurlijk verder met de voedingssupplementen. Als u twijfelt hiermee te beginnen, kan ik u maar één raad geven. DOEN!!! DOEN!!!
Het is niet moeilijk, niet heel duur en je hoeft niet afwachtend aan de zijlijn te staan.

Wij zijn heel blij dat we hiermee begonnen zijn en zullen dit waarschijnlijk nog zeer veel jaren gaan volhouden om de conditie van Benjamins hartje goed te houden.

[toneel]

Vorige week weer op controle geweest in het LUMC bij de cardioloog. Het was een half jaar geleden.
Eerst ECG en Echo gemaakt. Wat mij bij de echo opviel was dat ik nu alle kamers en boezems goed kon zien. Voorheen zag ik alleen één zwart gat, en dat was de linkerkamer.

Vervolgens op gesprek bij de cardioloog. Ze kwam me ditmaal zelf ophalen uit de wachtkamer. Ze was nl. eerst even langs de echokamer gelopen. Ze dacht nl. dat de echoresultaten niet klopten. Was het wel goed gemeten, of van een andere patient.

De dokter die de echo gemaakt had had het 4 keer nagemeten en het klopte toch echt.

In het afgelopen halfjaar is Benjamins linkerkamer geslonken van 40 mm naar 35 mm. De knijpkracht is toegenomen naar ruim 18%.

Echt fantastisch en de dokter kon het bijna niet geloven.
In dec. 2007 vertelden de dokters ons dat het binnen een half jaar moest verbeteren. Als dat niet gebeurde bleef het altijd slecht. Een toekomst was er dan dus niet.

We zijn nu 2 1/2 jaar bezig met de supplementen, en ons geduld wordt beloond. Het hart is werkelijk bezig sterk te verbeteren.

Wordt vervolgd.

[Willy]

Nog even en Benjamin wordt net als Dion door Corrij en mij officieel uit dit digitale ziekenhuis ontslagen

[Willy]

Neeltje schrijf even als je tijd hebt een nieuwe update voor dit resultaat bericht hoe het nu gaat

[toneel]

In maart 2011 op controle geweest. De knijpkracht was weer vooruit gegaan. 23% inmiddels. De cardioloog wil volgende keer als het nog steeds zo goed gaat met de bloedverdunners stoppen.

[toneel]

30 aug 2012

Weer op controle geweest.

De knijpkracht is toegenomen naar 26%.
Hartgrootte is op de bovengrens van gemiddeld.
kleppen lekken nog heel lichtjes.
Het kapotte stuk in de onderpunt van zijn hart blijft, maar de rest van zijn hart ziet er goed uit.

De bloedverdunners zijn er al een jaar af. Dat was en is super.
sinds vandaag geen carvedilol en spironolacton meer.....
dat betekent nog maar één medicijn over: de enalapril.

wij zijn blij en dankbaar
en gaan gewoon door met de supplementen.

[Willy]

Dank voor de update, hier hebben andere ouders die niet zo moedig zijn als jullie wat aan

Misschien ook een leuk berichtje op Hartendroom?

[toneel]

Na anderhalf jaar zijn we op 2 januari 2014 weer op controle geweest in het LUMC.
Benjamin is inmiddels in sept. 6 jaar geworden.
Benjamins hart is stabiel.
Grootte van de linkerkamer en knijpkracht zijn niet veranderd t.o.v. van de vorige keer.
Dat is heel fijn, want Benjamin functioneert met dit hart normaal.

Hij kan gewoon hele schooldagen maken en hij zit sinds kort ook op zwemles. Dit kan hij makkelijk bolwerken.

Hij is inmiddels 117 cm lang en weegt 18,3 kilo. Hij moet dus wel wat aankomen qua gewicht.
Hij eet niet zo veel en heeft snel genoeg (hij noemt dat buikpijn)

We volgen nog steeds het protocol en geven hem nog steeds de supplementen.

we mogen weer een jaar wegblijven en in januari 2015 gaan we pas weer terug voor controle. Hoe fijn is dat?

[Willy]

Heel fijn denk ik

Prima resultaat, we kijken in het behandelforum nog even naar zijn supplementen en de dosis

[dionkevin]

Super fijn Neeltje.

En is hij alweer 6 jaar??? pff wat is dat toch met de tijd !
Ons Dion is ook alweer 9!

Heerlijk dat het zo goed gaat!

groetjes Nancy

[toneel]

Het was op 20 sept. weer een dag om dankbaar te zijn.
Benjamin 7 jaar

[Willy]

Mijn God wat gaat de tijd snel zeg!!

Grote blije Benjamin

[toneel]

We zijn weer ruim een jaar verder. Benjamin is nu 8 jaar.
Op 24 maart 2016 zijn we op controle geweest in het LUMC bij het kinderhartcentrum.
Zijn hart is nu een paar jaar stabiel. Hij doet alles wat andere gezonde kinderen van zijn leeftijd ook doen. Hij gaat hele dagen naar school, sport, speelt en hij is afgelopen jaar niet ziek geweest.
Tijdens de controle van 24 maart zien we dat zijn linkerkamer nog licht vergroot is, zijn knijpkracht rond de 25% ligt en zijn klep licht lekt. Hetzelfde beeld als de vorige keren.

Zijn hart is niet voor 100% helemaal terug in vorm (in vergelijking met hoe een 'normaal' hart is) maar in vergelijking met zijn eerste levensjaar is dit nog steeds een groot wonder.

Hij is het afgelopen jaar goed gegroeid in de lengte en in gewicht.
Benjamin krijgt uit het ziekenhuis nog steeds de enalapril (opgehoogd naar 2x 4,5 mg per dag).
En hij krijgt nog iedere dag de supplementen vanuit het protocol en die bouwen af, omdat Benjamin zelf groeit en de supplementen niet worden opgehoogd.

Over een jaar weer terug voor controle in het LUMC. Wij zijn blij en dankbaar dat het zo goed met Benjamin blijft gaan.