Cardiomyopathie kreeg me niet klein!

[nynke van der veen]

Ik ben Nynke van der Veen, 56 jaar, huisvrouw, tuinier, boekverslindster, paardengek, getrouwd met net zo'n paardengek. We hebben naast een getrouwde dochter met 2 kleinkinderen nog 3 honden, 2 katten, 6 paarden, 3 hanen, 12 kippen, een zooi duiven en een stuk of 15 eenden.
Mijn verhaal tot nu toe:
Al een paar jaar was ik erg kortademig en heb van de huisarts eerst alle pufjes die er voor astma zijn, en toen een prednisonkuur gekregen. Hielp niks dus............
Eindelijk via een weekendarts doorgestuurd voor een ECG en in mei 2005 stortte mijn wereld in......... met spoed naar het UMCGroningen, alle mogelijke onderzoeken gehad, mijn hart was niet goed!
"Cardiomyopathie" stond achterop het rapport van de Cardioloog; weer thuis zocht ik het gelijk op op Internet. Dat was wel even slikken.
Ik had me net op PillieWillie aangemeld vanwege Artrose in mijn handen, en kwam er toen gelukkig achter dat er ook een forum voor deze hartkwaal was. Snel aangemeld, en een heleboel doorgelezen. Daarbij viel ook de naam Dr. Dalmulder in Almere dus ook die gelijk gebeld voor een second opinion en een "andere" inkijk.
Ik heb de reguliere Cardioloog van het UMCG op de hoogte gesteld van mijn "andere" Cardioloog, deze stond er gelukkig heel positief tegenover omdat er nog een heleboel van deze kwaal onbekend is, en twee weten meer dan één, toch? De echte oorzaak is in mijn geval nog steeds niet bekend helaas, maar:
Mijn EJF (= ejectiefractie, de pompkracht van een hart) is door de combinatie van beide behandelingen in ruim een jaar van 15% via 27% naar afgelopen juli 34% gegaan!!!
Niet alleen volgens mezelf maar ook volgens de mensen om me heen ben ik nu een kompleet ander mens dan vorig jaar, zit weer vol ideeën en voer ze ook weer daadwerkelijk uit.
Twee keer in de week rijd ik naar Drachten voor Hartfalen-fitness, dat geeft me ook weer een stukje zekerheid terug want ik voelde me vorig jaar behoorlijk door m'n lijf in de steek gelaten.
Vol goede moed ga ik verder naar de 60%, slik netjes mijn "medicijnen", een ACE-remmer en bloedverdunners en de komplete lijst supplementen van PillieWillie's behandelmethode. Een ABSOLUTE AANRADER, wat ben ik hier blij mee!

[Willy]

Dank je voor deze melding Nynke, daar help je anderen die niet zo dapper zijn als jij heel erg mee.

[nynke van der veen]

Even een aanvulling op mijn bericht van vorig jaar;
we zijn nu ruim een jaar verder, en in augustus ben ik weer voor controle in het UMCG geweest.
De Cardioloog vond mijn conditie zo vooruitgegaan (bloeddruk 95/65!) dat ik pas over een jaar terug hoef te komen.................... Ook de eerder door hem aangekondigde Bètablokker hoefde niet door te gaan!
Hij zei nog tegen zijn aanwezige co-assistente:"Zo zie je maar weer dat een gezonde leefwijze ook erg belangrijk is".
Ik had een paar foto's voor hem meegenomen die tijdens mijn lange-afstand-ritten te paard ( 30-37 km) genomen waren, hij grijnsde breed........ vergeleken met vorig jaar ben ik alweer vooruit gegaan, en mensen die me niet kennen zien vreemd op als ik vertel hartpatiënte te zijn. Want ik rijd tamelijk fanatiek paard, mest stallen uit, onderhoud een grote tuin en doe aan Nordic Walking, en uiteraard de huishouding.
Deze geweldige resultaten heb ik echter wel mede te danken aan dit Forum en de steun van Willy, Corrij, Marion en mede-lotgenoten.
Want iedereen heeft wel eens een dipje , een vraag, of wil gewoon een verhaal kwijt; gooi het op dit Forum en er staat iemand klaar om je te helpen met advies of een opbeurend woord. Heerlijk is dat!
Ik slik nog steeds mijn "reguliere" ACE-remmer en een bloedverdunner, en uiteraard de supplementen van de PillieWillielijst. Hoe mijn leven geweest zou zijn zonder al deze hulp en dit Forum wil ik niet eens weten; wat ik WEL weet is dat ik vreselijk blij ben dat ik hier terecht gekomen ben!

Groetjes van een blije Nynke

[nynke van der veen]

<img src="http://i529.photobucket.com/albums/dd33 ... ddle14.gif" border="0" alt="www.krabbelme.nl">

Vanmorgen voor controle naar het UMCG geweest, nadat ik enkele weken geleden een MUGA (= onderzoek naar de pompfunktie van de linker kamer) heb gehad.
Mijn pompfunktie (EJF) was al van 16% naar 34% gegaan en nu.......... was het 44 % geworden!
De Cardioloog vertelde dat het zijn streven was om gelijk te blijven, dus dit was ook voor hem een positieve verrassing!
We gaan vol goede moed verder de ingeslagen supplementen-route volgen, en gaan uiteraard proberen dit record te breken!
Heerlijk toch, dat ik dit op het Forum zetten kan, dit gun ik iedereen hier!

<img src="http://i529.photobucket.com/albums/dd33 ... ddle33.gif" border="0" alt="www.krabbelme.nl">

Nynke

[Willy]

Heel goed nieuws nynke!!

Goed dat je dit in het resultaten forum plaatst zo help je ook anderen die een traject met Corrij en Willy niet aandurven

[Willy]

Je weet hoop ik dat ik mijn serie aan het herschrijven ben

Kijk maar eens rond op een geheel nieuwe website

Maar lang nog niet af

http://cardiomyopathie-hartfalen.pilliewillie.nl/

[nynke van der veen]

Vorige week maandag ben ik weer voor mijn jaarlijkse controle naar het UMCG geweest; eerst echo, hartfilmpje, bezoek cardioloog. Je bent er de hele ochtend zoet mee, maar dan heb je ook wat! hij zocht snel de resultaten van mijn echo op, en zei toen: 60%, wat doe je hier eigenlijk?" Begonnen met nog geen 15%, kandidate voor een ruilhart, en zie nu................ ik ben officieel geen hartpatiënte meer! "Zullen we er dan maar 2 jaar van maken"? Was de volgende vraag. Prima, daar heb ik geen probleem mee!
Ik ga uiteraard door met de supplementen, en wat jammer dat er door de artsen niet meer mee gedaan wordt.

[Willy]

Sorry voor de late reactie Nynke, had het wat druk met nieuwe patiënten waaronder baby van 4 maanden

Wil je een ontslag brief?

Niet stoppen nu he met de sups!!

[nynke van der veen]

Hoi Willy, ik ga mooi door met de supplementen hoor! Alleen erg vervelend dat mijn longen er nu mee op houden...……… ik kan nu minder dan toen ik een EJF van 15% had...……………