En dat terwijl deze en alle andere cardiologen van het Sophia iets meer dan een jaar geleden nog zeiden dat ik mijn Dion wel eens kwijt zou kunnen gaan raken aan gedilateerde cardiomyopathie.
Dion liep toen al een tijdje te hoesten, zag bleek, was extreem moe en at slecht.
Na het zoveelste bezoek aan de huisarts ben ik de kinderarts maar eens gaan bellen en die stuurde ons na een rontgen foto door naar het sophia.
En daar kwam het slechte nieuws.
pompfunktie 8 tot 10% , hart extreem vergroot met een bloedprop die elk moment los kan schieten.
De wereld stond stil!
Met een flinke dosis medicijnen waren we na een maand ziekenhuis weer terug thuis met in gedachten de woorden van de cardioloog...geniet er maar van mevrouw ik weet niet of Dion er volgend jaar nog zal zijn.
Ik ben op het internet gedoken en alles wat ik las maakte me steeds banger , overal negatieve berichten.
Tot dat ik Willy tegen kwam, eindelijk iemand die me weer wat hoop en moed voor de toekomst gaf.
Samen met Willy en Corrij zijn we er toen voor gegaan en het protocol aangepast aan Dion
Ik vond het in eerste instantie best eng want Dion was zo zwak en dit protocol was nog nooit eerder op een kindje toegepast.
Maar ik zag al heel snel dat ik mijn zoontje stapje voor stapje terug kreeg, langzaam zat hij weer beter in zijn vel, hij sliep beter, had duidelijk meer energie en begon beter te eten waardoor zijn sonde eruit mocht.
Hij werd sterker en sterker en elk bezoek bij de cardioloog liet een vooruitgang zien.
Inmiddels zijn we al zover dat de bumetanide is stopt en dat de spironolacton is gestopt ook de bloedverdunners zijn gestopt (geen vingerprikjes meer!!) en dat de cardioloog voor een raadsel staat
5 december stond de wereld stil en geduurende het protocol is hij weer langzaam gaan draaien.
We hebben enorm veel aan Willy en Corrij te danken, toen ik op het punt van breken stond hebben zij mij de hoop moed en kracht gegeven om te vechten voor het leven van Dion.
Dankzij hun heb ik mijn zoon weer terug!
Willy en Corrij zijn onze helden!
We zijn er !!!! en wie had gedacht dat we ooit zover zouden komen!
Dion is genezen verklaard, pompfunctie 33% Hey dat is zelfs teveel!!!! hahaha
Nu nog een jaar voor de medicijnen af te bouwen en dan zijn we er helemaal!!!
Liefs Nancy en bedankt voor alles
Maar het resultaat is er!! 