Onze dochter met cardiomyopathie.

[Mickey]

Inmiddels is het 6 maanden geleden dat bij onze dochter (toen 15 maanden oud) de diagnose cardiomyopathie is gesteld. Onvoorstelbaar, vooral omdat er niet zoveel aan haar te merken was. Later zagen we dat ze toch echt minder energie had, maar op dat moment zagen we het niet.

Op het moment van diagnose had ze een pompfunctie van 13-14%, een torenhoog pro-BNP (>35.000), lekkende hartkleppen en een vergrote linkerventrikel.

Na 3 maanden zijn we begonnen met het geven van supplementen onder begeleidng van Corrij. Wij zijn hiermee begonnen omdat wij ervan overtuigd zijn dat het geven van supplementen haar behandeling compleet maakt.
Binnen 3 weken zagen wij een kind dat echt meer energie kreeg en zich in een snel tempo ontwikkelde (tot dan toe liep ze nog niet en binnen 3 weken liep ze achter een loopwagentje).

De laatste controle (vorige maand) bevestigde de vooruitgang: pompfunctie (ejectiefractie) was 26%. pro-BNP 1700 en geen lekkende hartkleppen te zien.

We zijn er nog lang niet, maar er is een vooruitgang, er is hoop. Dat is wat telt.

Liefs Mickey.

[Willy]

Dank je wel Mickey voor je verslag

Ben erg blij dat het met je dochter de goede kant op gaat.

Haar pompfuntie is bijna verdubbeld en ze zit nog maar 4% onder de normale waarde voor kinderen

misschien dat dit goede nieuws andere ouders over de streep trekt om bij deze ernstige ziekte ook natuurlijke supplemtnen een kans te geven

[Mickey]

Gisteren weer controle gehad bij de cardioloog: pompfunctie van het hart is nu normaal (33%), linkerventrikel is in grootte afgenomen (nog wel te groot en verdikte wand) t.o.v. januari en goed sluitende hartkleppen. Pro-BNP is niet geprikt omdat de cardioloog dat niet nodig vond, de echo liet genoeg zien
Ascal is gestopt en over een half jaar weer controle, bij stabiel blijven mogelijk ook afbouwen van de plasmedicatie.
We zijn erg blij en zien een vrolijk ondernemend meisje van bijna 2 jaar!

Liefs Mickey.

[Willy]

Ik denk dat je hier wel blij mee bent Mickey

Dank voor het vertrouwen dat je in Corrij en mij had ondanks dat ik mijn website pilliewillie.nl heb genoemd

Geheimpje: zo krijg ik alleen met de dappere patiënten te maken die voor hun gezondheid een eigen verantwoordelijkheid durven dragen

[Mickey]

Nu een jaar na het starten van de supplementen en het gaat goed:
Pompfuctie 35-38% en hart is normaal van grootte. Linkerventrikel is normaal van grootte en dikte van hartwand is ook normaal.
Inmiddels is plasmedicatie volledig gestopt en gebruikt ze nu alleen nog maar captopril en carvedilol.

Liefs Mickey

[Willy]

Mickey sorry voor de late reactie.

Dat is erg goed nieuwss

Let je wel op dat je de dosis op een gegeven moment aanpast naar een nieuw gewicht!

[Mickey]

En we zijn weer een half jaar verder:
Pompfunctie nog steeds goed (35-38%) en hart nog steeds normaal van grootte met iets verdikte wand maar binnen de normaal grenzen. Met als gevolg dat de carvedilol is afgebouwd en gestopt. Dus nu naast de supplementen alleen nog maar 3 x daags captopril.
Over een half jaar weer controle. Zo blij dat het zo goed met haar gaat!
Met onze dochter gaat het prima, ze is vol energie en sinds kort gaat ze naar de peuterspeelzaal. Ze leert nu langzaam eten en drinken, maar dat is lastig met een eigenwijze dame van bijna 3 jaar. Maar met veel geduld komen we er wel.

Liefs Mickey.

[Willy]

Ja het gaat echt de goede kant op als cardiologen geneesmiddelen gaan afbouwen

Ze zijn daar in het algemeen erg voorzichtig mee omdat ze eigenlijk niet gewend zijn dat het beter gaat met een kind. Dus willen ze eerst weten of de verbetering echt blijvend is.

Goed te begrijpen!!