Restictieve Cardiomyopathieverhaal Bokkie

[bokkie]

Hallo,
Omdat ik nieuw ben in dit forum zelf ik mezelf eerst even voorstellen.
Ik ben een 46 jarige man, getrouwd en vader van 2 dochters van respectievelijk 16 en 12 jaar oud. Ben woonachtig in een mooi dorp in Brabant gelegen aan de Maas. Ongeveer 25 jaar geleden is bij mij de diagnose: Ziekte van Becker gesteld. Een progressieve spierziekte met een vrij mild verloop waarmee ook 2 broers van mij zijn aangedaan. 1 oudere broer is de dans gelukkig ontsprongen. Hoewel het natuurlijk niet leuk is iets te mankeren is het leven met deze spieraandoeningen met de nodige aanpassingen en belemmeringen zeer de moeite waard, de ziekte is ook niet levenbedreigend. Echter sinds maart van dit jaar is hier varandering in in gkomen toen ik te horen kreeg dat de spierziekte op het hart is geslagen en ik lijd aan restictieve cariomyopathie, een hartziekte waar ik tot op dat moment nooit van had gehoord. Na een moeilijke periode waarin in terecht ben gekomen toen ik met de medicijnen begon probeer ik de draad weer op te pakken. Ben weer begonnen met halve dagen werken en probeer op diverse manieren meer over mijn ziekte te weten te komen. Zodoende ben ik op deze site terug gekomen en heb inmiddels al prettige contacten via mail gehad met Corrij, die mijn interesse in de orthomoleculaire geneeswijze heeft gewekt. Via dit forum wil ik mijn kennis uitbreiden en mijn ervaringen en ongemakken delen.
groeten, Bokkie

[Corrij (therapeut)]

Hallo Bokkie,

Het is gelukt

Nu de vragenlijst nog en dan kan je meedoen op het behandelingsforum,

groetjes,Corrij

[Willy]

Welkom bokkie op het forum. Ik hoop dat het protocol ook voor jou gaat werken!!

[Willy]

Wat is Becker spierdystrofie?
Becker spierdystrofie is een erfelijke aandoening die spierzwakte en een gering uithoudingsvermogen veroorzaakt. De aandoening kan zich tussen de peuterleeftijd en het dertigste levensjaar op verschillende manieren openbaren: spierkrampen na inspanning, sterke spierzwakte en hartritmestoornissen. In de loop der jaren verergert de spierzwakte. Becker spierdystrofie treft in principe mannen. De aandoening lijkt op de spierdystrofie van Duchenne maar verloopt minder ernstig. In Nederland komt Becker spierdystrofie bij één op de twintigduizend mannen voor.

Oorzaak
Een fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom veroorzaakt een tekort van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Hierdoor worden de spiervezels aangetast en worden de spieren langzaam zwakker.
Becker spierdystrofie is een erfelijke ziekte die via de moeder wordt overgedragen Zonen van een draagster hebben 50% kans op de aandoening, dochters hebben 50% kans om draagster te worden. Zonen van mannen met Becker spierdystrofie krijgen deze ziekte niet, terwijl de dochters dan wel altijd draagster van de ziekte worden. In 30% van de gevallen treedt de aandoening spontaan op waarna hij weer kan worden overgedragen.

Verschijnselen
De leeftijd en de wijze waarop de ziekte zich openbaart, varieert. De eerste verschijnselen ontstaan meestal tussen het vijfde en dertigste levensjaar. Een veel voorkomend eerste symptoom is spierkramp na inspanning en dan vooral in de kuiten. Sommige jongens leren laat lopen of krijgen later moeite met hardlopen. Dikwijls treedt tussen het tiende en dertigste levensjaar toenemende spierzwakte op waardoor hardlopen, traplopen en sporten moeilijkheden opleveren. Ook vallen de jongens regelmatig. Later kan het tillen van zware voorwerpen problemen geven. Tussen het veertigste en vijftigste jaar en soms al tussen het twintigste en dertigste jaar kunnen mannen met Becker spierdystrofie in een rolstoel terechtkomen.

http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose ... nose_id=48

Maar dat wist je natuurlijk al he!!??

[Corrij (therapeut)]

Corrij,

hierbij de vragenlijst die ik helaas niet in mijn verhaal of op het forum geplaatst krijg, vandaar maar even zo.



Beantwoord ook de volgende vragen:

Hoe heb je het gemerkt dat je cardiomyopathie had?

Eerder moe dan anders, kortademig, roggelend geluid bij ademhalen

Wanneer was dat?

Maart van dit jaar

Hoe noemt de cardioloog jouw ziekte? BELANGRIJK: zet dat in je profiel!!!!

Restictieve cardiomyopathie

Hoe denkt de cardioloog dat het is ontstaan? Hoge bloeddruk, hartinfarct, hartklepproblemen, alcohol misbruik, etc.

Gevolg van spierziekte

Wat is jouw EJF %, pompfunctie?

25%

welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?

2 maals daags 25 mg carvedilol en 2 maals daags 20 mg quanapril

Hoe hoog is je bloeddruk, hoe hoog was hij zonder medicijnen en hoe hoog is hij nu?

Zonder medicijnen 120/80 nu 110/60

Wat was je hartslag voor en na de huidige medicatie? Heb je last van ritmestoornissen? Zo ja welke?

Voor: 107 na: 52

Komen hart en vaatziekten in de familie voor?

nee

Is er onderzocht of jouw aderen (nek of lies) nog voldoende bloed laten doorstromen?

nee

Heb je last van decompensatie, dikke enkels

nee

Heb je een voedings of vocht restrictie?

Zuinig zijn met zout en niet overdreven veel drinken, 3 liter mag

Zijn er nu bepaalde zaken die je niet meer kunt doen? Kom je bijvoorbeeld de trap nog op? Sport je nog steeds?

Ik kan alles wat ik al kon met beperkingen van de spierziekte

Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?

nee

Eet je veel suiker?

Wat is veel, wel regelmatig ik koffie, thee of op brood

Heb je last van allergieen of intoleranties voor voeding of medicijnen?

nee

Heb je last van overgewicht, vooral rond het middel?

nee

Ben je gediagnosaticeerd met diabetes? Komt er diabetes in de familie voor?

Nee Nee

bOKKIE

[Corrij (therapeut)]

Hoi Bokkie,

Dank je wel voor het beantwoorden van de vragenlijst
Als je de supplementen binnen hebt wil je dan naar het behandelingsforum gaan,zodat we daar verder kunnen?

groetjes,Corrij

[Willy]

Bokkie

Ik heb met Corrij overleg gehad. We vinden het allebij beter dat je eerst met je cardiolog overlegd hebt. Dat is dacht ik in maart.

Als je dan besluit aan het protocol mee te doen laat ik je opnieuw toe tot het behandelingsforum.