Hypertrofische cardiomyopathie

[ellebel70]

Het is een prachtige naam voor een rotziekte.
Ik ben nieuw op het forum en zal mijn verhaal vertellen, al is het nog niet veel.
Mijn hartspierziekte ( stugge spier) is twee jaar geleden, toen ik voor totaal iets anders in het ziekenhuis lag, bij toeval gevonden. Ik was ziek thuis gekomen uit de tropen en had de ene dag geen koorts en de andere wel 40 graden. Vermoeden van malaria, alles onderzocht, niets gevonden wat dit betreft. Maar er was ook een ecg gemaakt, die niet in orde bleek te zijn. Uit een MRIscan bleek de hartspierziekte.
Onbekend dus hoe lang ik het al had. Het kan erfelijk zijn, maar na dnaonderzoek niets gevonden.
Maar ik had nergens last van , dus geen medicijnen.
Na een jaar nog niets aan de hand, maar di jaar merkte ik meer vermoeidheid en benauwdheid. En ja hoor, hartfalenhormoon in mijn bloed en op de echo was te zien dat mijn spier stugger was geworden en mijn hart daardoor meer moeite om te pompen. Nu aan de bètablokkers, lichtste. En die helpen
Nu hoop ik met supplementen mijn hartspier in ieder geval stabiel te houden, ik hoop dat het gaat lukken.
Ik ben ook angstig geworden, wat ik eerst niet was.
Gelukkig toestemming van cardioloog om supplementen te slikken en de uitslagen op te sturen.

[Willy]

Kan worden veroorzaakt door een lang onopgemerkte hoge bloeddruk zie https://pilliewillie.nl/hart-en-vaatzie ... n/soorten/

Ik had zelf ook een verdikte wand maar die is na jaren helemaal weg

Hier wat info over begeleiding, als je dat wilt stuur me dan een email met in het onderwerp hartfalen via https://pilliewillie.nl/contact/

hier wat extra info

Ik behandel hartfalen nu al 15 jaar met succes, zie resultaten
https://pilliewillie.nl/hart-en-vaatzie ... esultaten/

Ik heb nog niet mee gemaakt dat patiënten dit op eigen kracht voor elkaar kregen. Vanwege de keuzes die gemaakt moeten worden en welke producten moeten worden gebruikt en welke dosering verantwoord is. We gebruiken afhankelijk van de situatie vaak maar een klein aantal supplementen. Dat bespaart op kosten. Als de huisarts door u op de hoogte gesteld is van onze behandeling kan hij een bepaald supplement voorschrijven, dat bespaart ook op kosten. De supplementen gaan prima samen met de geneesmiddelen van de cardioloog.

Hartfalen is een potentieel dodelijke ziekte. Een patiënt heeft met medicatie van de cardioloog vaak nog 5 - 10 jaar te leven en bij harttransplantatie nog 10 - 15 jaar. Niet alle patiënten komen in aanmerking voor transplantatie.

De kosten voor ondersteuning zijn LAAG t.o.v. de kosten van de supplementen. De consultkosten bedragen ongeveer € 300 - 400 voor twee jaar begeleiding.

De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

De cardioloog moet toestemming geven voor het gebruik van supplementen om "de gezondheid te verbeteren" dat is voldoende.

Voor patiënten is een lotgenoten forum beschikbaar
index.php
Registreer (met een pseudoniem) en plaats je reactie in het jouw verhaal forum
Voor patiënten die door ons worden begeleid is er ook een behandelingsforum beschikbaar. Dit forum is besloten. Hier ontmoet je ook patiënten (ouders) die al met de behandeling bezig zijn
viewforum.php?f=30
Kijk ook op het resultatenforum voor de laatste informatie over de behaalde resultaten
viewforum.php?f=106

KOSTEN CONSULT
Kosten voor consulten: op basis van een “strippenkaart” waarmee 90 minuten begeleiding wordt ingekocht voor € 90,- exclusief BTW. Deze consulten worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed. Het consult gaan via skype, facetime of telefoon, email en eventueel forum. Maar het is ook mogelijk om een face-to-face consult te doen in Exloo, Drenthe.

1e CONSULT
De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.
Het zou handig zijn als je voor het eerste consult in het jouw verhaal forum een berichtje plaatst over je huidige situatie. Vertel dan ook wat over de uitslagen van de hartecho, dus je % EJF, pompfunctie, maar ook over boekwaarden zoals BNP of pro-BNP of NT-pro-BNP. Het liefst heb ik een historisch overzicht, wat die waarden de afgelopen jaren of maanden zijn geweest.

Jouw verhaal forum staat hier en is OPENBAAR (gebruik als forumnaam een alias) viewforum.php?f=105
Andere waarden die ik zou willen weten komen tijdens het eerst consult aan de orde

Wil je begeleiding?

Begeleiding gaat via telefoon, skype, facetime of bij mij thuis in Exloo

[Willy]

We hebben elkaar gesproken ik ga je begeleiden