Vragen ivm. verhoging pompfunctie na zware hartaanval

[Fennah]

Hallo,

Mijn man heeft in april vorig jaar een zware hartaanval gehad (STEMI anterior), behandeld met coronaire angioplastie en plaatsing stent van de IVA ader: hij heeft 6 weken op intensieve zorgen doorgebracht, waarvan 1 week aan de hartlong machine. Aanvankelijk was de diagnoses dat het hart verloren wegens te zwaar beschadigd was en een harttransplantatie nodig; zo slecht waren de hartwaarden. Zijn hart werd aan een hartpomp gelegd. Na een paar weken echter bleken er genoeg hartcellen aanwezig zodat transplantatie niet nodig bleek, maar wel een ICD/pacemaker. Ook die optie verdween van de tafel na zijn transfer van intensieve naar cardiologie, zo’n 6 weken later. De externe pacemaker die hij de eerste weken na ontkoppeling van de hart-longmachine had, werd verwijderd. Er waren geen hartritmestoornissen meer. Op de intensieve zelf heeft hij de nodige complicaties gehad: een hardnekkige longontsteking, een klaplong, een flebitis in zijn rechterarm, necrose van de rechterteen, een beschadigde nervus peroneus. Er was sprake van amputatie van de rechterteen. De longontsteking en flebitis zijn genezen; de rechterteen heeft men kunnen redden.

De artsen op intensieve zorgen waren zonder uitzondering verbaasd over de herstelcapaciteit van mijn man en spreken zelfs van een hoogst uitzonderlijke situatie; een andere patiënt die in dergelijk zware medische toestand wordt binnengebracht, haalt het statistisch gezien niet. We prijzen ons dus zeer gelukkig.

De actuele situatie, 10 maanden later:

Buiten een verzwakte hartspier en aanzienlijk littekenweefsel aan het hart, heeft hij nog te kampen met een herstellende nervus peroneus in zijn rechterbeen, wat resulteerde in een ‘dropfoot’ of ‘klompvoet’. Met behulp van een hele reeks kinesitherapie sessies is dat al flink verbeterd: hij rijdt weer auto en fietst weer goed. Wandelen blijft nog een pijnlijke zaak (heeft zwelling in de rechterenkel, omwille van nervus peroneus die nog moet aangroeien). De kinesist is zeer tevreden met de metingen die hij doet en ziet dat de zenuw zich herstelt, maar dat is een werk van lange adem (een zenuw groeit aan rato van 1 mm/dag).

Ondertussen is mijn man sinds 1 februari, met goedkeuring van de huisarts en de cardioloog, weer deeltijds aan de slag en dat lukt aardig.

Wat cardiologen betreft: dat is een ander verhaal. Het frustrerende is dat ze elkaar tegenspreken. De eerste die we zagen (in het revalidatiecentrum) zei dat wat medicatie betreft enkel de asaflow/cardio aspirine vanaf mei 2018 moest behouden. De tweede cardioloog, ons aanbevolen door onze huisarts, zegt zeer affirmatief dat alle medicatie voor de rest van zijn leven moet verder genomen worden, en hij voegde daar nog een medicament aan toe, met name lisinopril.

Met name de lisinopril geeft een aantal bijwerken: vlagen van depressie, lusteloosheid, meer vermoeidheid, malaise, zeer lage bloeddruk 10/7 ipv. 13/8, wat de normale bloeddruk is voor de lengte van mijn man, nl. 1m82). De huisarts vond die bloeddruk veel te laag en heeft die dosering gehalveerd naar 10 mg. De arbeidsgeneesheer ondersteunt die beslissing.

De cardioloog is het daarmee niet eens en insisteert dat dit het belangrijkste medicament is in de medische behandeling van van mijn man: nl. vermijden dat het hart vergroot omwille van de opgelopen hartschade en ondersteuning/verbetering van de pompkracht van het hart. Ik vermoed dat hij het risico op een pacemaker implant later, zo veel mogelijk tracht te beperken. Mijn man ziet het innemen van de voorgeschreven 20 mg niet zitten: hij vindt dat hij veel minder ‘levenskwaliteit’ meer heeft en de dokter en arbeidsgeneesheer is het daarmee eens, maar geen van beiden durven vooralsnog enig weerwerk te bieden aan de cardioloog.

Zelf probeer ik zoveel mogelijk informatie in te winnen en het te begrijpen. Zo kwam ik op dit forum terecht. Sinds de terugkomst van mijn man thuis (na 11 weken ziekenhuis) let ik zeer nauwgezet op wat ie eet: ik bak zelf dagelijks caloriearm brood voor hem met massa’s omega 3 en 6 zaden, gebruik veel noten, olijfolie edm, zorg dat hij veel groenten eet, veel vezels, weinig suikers. Bij zijn thuiskomst woog ie amper 59 kg, nu zit ie op 72 kg. Hij heeft een klein buikje, wat hij probeert kwijt te geraken. Hij fietst elke dag een half uurtje, oefent met gewichten (12 kg), loopt trappen op en af zonder buiten adem de geraken. Slapen doet ie aanzienlijk meer, maar volgens mij niet overdreven: zo’n 8 à 9u ipv. 5 uur (voor zijn zware hartaanval). Hij is vermoeider door de inname van lisinopril. We hebben beiden de indruk dat ie aan opwaartse herstelcurve zat (bloeddruk was 12/7, soms zelfs bijna 13/8, bloedwaardes waren zeer goed, prima cholesterol waardes, zijn mentale gemoedstoestand was uitstekend). We dachten dat we het ergste achter de rug hadden. Tot Lisiniprol werd toegevoegd aan zijn medicatie. Zelf zegt ie dat ie sindsdien geregeld vlagen van depressies heeft.

Hieronder een antwoord op de standaard vragen: zIjn bloedwaarden bij zijn laatste bloedafname in december in 2017:

Wat is uw leeftijd en geslacht?: man, 54 jaar
Hoe heb je het gemerkt dat je deze ziekte had?: niet, dokter sprak van hoge bloeddruk, en vroeg om binnen een maand terug te komen voor een bloedafname. Nog voor die bloedafname gebeurde, was er de grote hartaanval.
Wanneer was dat? in april 2017
Hoe noemt de cardioloog jouw ziekte? een uitgebreid hartinfarct
Hoe denkt de cardioloog dat het is ontstaan? combinatie van hoge bloeddruk en veel roken
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Brilique 90 mg (2x daags)
Asaflow 80 mg (1 x daags)
Bisoprolol 20 mg (1 x daags)
Lipitor 20 mg (1x daags)
sinds 2/01/2018: na bezoek nieuwe cardioloog: Lisinopril 20 mg (1 x daags). Actuele dosis: sinds eind januari: gehalveerd naar 10 mg, in overleg met huisarts, wegens te lage bloeddruk. Cardioloog is tegen.

Daarnaast ook nog:

B-Facte Forte: 2 x daags
D-cure: 1 x/maand
Pantomed 10 mg 1 x daags

Komen hart en vaatziekten in de familie voor? JA, 2 met dodelijke afloop, 3 andere familieleden, waarvan 1 met 6 stents, 1 met cardioversie en 1 met preventieve medicatie Asaflow
Is er onderzocht of jouw aderen (nek of lies) nog voldoende bloed laten doorstromen? Ja, vasculair chirurg zegt dat alles normaal is
Eet je veel suiker? neen
Heb je last van allergieen of intoleranties voor voeding of medicijnen? neen
Heb je last van overgewicht, vooral rond het middel? een beginnend buikje
Ben je gediagnosticeerd met diabetes? Komt er diabetes in de familie voor? neen, maar ouderdomsdiabetes komt wel voor (een oom die in de 80 is)

Vraag uw arts om het volgende bloedonderzoek:

CRP, fibrinogeen: CRP minder dan 5. Fibrinogeen: niet gekend
Homocysteïne ?
Verhouding totaal cholesterol / HDL en HDL apart: HDL: 68, LDL: 37, VLDL: 16
Triglyceriden: 78
HbA1c: hemoglobine: 14
13% vetpercentage
21,8 BMI
hij heeft 1 stent

Na laatste echocardiografie begin januari:

VG niet verwijderd. Goede compensatie
rechterkamer normaal
IM lichtjes onder slerose
aanzienlijke restschade ‘litteken’ apicaal en anteroapicaal. Fej Simpson: 28%

In maart is er een radio-isotopie gepland om de ejectiefractus opnieuw te meten. Einde april volgt dan een nieuwe consultatie met de cardioloog.
Ik vermoed dat de lisinopril 20 mg dosering door cardioloog is voorgeschreven met de bedoeling om te bekijken of dit een positieve invloed heeft op de ejectiefractie. Momenteel zit mijn man aan 10 mg (dosis de hij de 1Ste 2 weken moest nemen en daarna een dosis van 20 mg). Dat heeft hij maar 2 weken gedaan; daarna is ie opnieuw naar 10 mg. gegaan.

Vragen:

1. zijn er andere middelen dan lisinoprol om de pompkracht en dus de ejectiefractie te verhogen?
2. Moeten we toch verhogen naar 20 mg. lisinopril? De cardioloog insisteert, de arbeidsgeneesheer en onze huisarts zijn tegen.

Het is niet evident om door het bos de bomen te zien en het juiste te doen met medici die elkaar tegenspreken. Mijn man schiet daar als patiënt niet mee op. Mijn voornaamste zorg is dat hij de correcte en meest doeltreffende behandeling krijgt die nodig is voor zijn medische toestand. Daarom dat ik met zijn instemming actief zelf op zoek ga naar informatie bij lotgenoten en deskundigen met een open geest, zodat hij zelf in alle rust (!) kan revalideren en aansterken.

Alvast van harte dank.

[Willy]

Hebben we al via email contact gehad?

[Fennah]

Beste Willy,

Hartelijk dank voor je reactie. We hebben nog geen eerder contact gehad via email.

Vriendelijke groet,

Fennah

[Willy]

Maar hebben wij al een afspraak gemaakt voor begeleiding?

in de volgende post staat hoe dat werkt

[Willy]

Ik behandel hartfalen nu al 15 jaar met succes, zie resultaten
https://pilliewillie.nl/hart-en-vaatzie ... esultaten/

Ik heb nog niet mee gemaakt dat patiënten dit op eigen kracht voor elkaar kregen. Vanwege de keuzes die gemaakt moeten worden en welke producten moeten worden gebruikt en welke dosering verantwoord is. We gebruiken afhankelijk van de situatie vaak maar een klein aantal supplementen. Dat bespaart op kosten. Als de huisarts door u op de hoogte gesteld is van onze behandeling kan hij een bepaald supplement voorschrijven, dat bespaart ook op kosten. De supplementen gaan prima samen met de geneesmiddelen van de cardioloog.

Hartfalen is een potentieel dodelijke ziekte. Een patiënt heeft met medicatie van de cardioloog vaak nog 5 - 10 jaar te leven en bij harttransplantatie nog 10 - 15 jaar. Niet alle patiënten komen in aanmerking voor transplantatie.

De kosten voor ondersteuning zijn LAAG t.o.v. de kosten van de supplementen. De consultkosten bedragen ongeveer € 200 - 300 voor twee jaar begeleiding.
De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

De cardioloog moet toestemming geven voor het gebruik van supplementen om "de gezondheid te verbeteren" dat is voldoende.

KOSTEN CONSULT
Kosten voor consulten: op basis van een “strippenkaart” waarmee 90 minuten begeleiding wordt ingekocht voor € 90,- exclusief BTW. Deze consulten worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed. Het consult gaan via skype, facetime of telefoon, email en eventueel forum. Maar het is ook mogelijk om een face-to-face consult te doen in Exloo, Drenthe.

1e CONSULT
De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

Wil je begeleiding?

Begeleiding gaat via telefoon, skype, facetime of bij mij thuis in Exloo

gr willy

[Fennah]

Beste Willy,

Dank voor de bezorgde info. Volgende consult met cardioloog is voorzien eind april; ik zal hem dan concreet toestemming vragen voor het gebruik van supplementen.

Met vriendelijke groet,

Fennah

[Willy]

Oke meld je dan weer via willie@pilliewillie.nl met als onderwerp hartfalen na infarct

Dit is voldoende

De cardioloog moet toestemming geven voor het gebruik van supplementen om "de gezondheid te verbeteren" dat is voldoende.

[Fennah]

Vraagje: is het mogelijk meer info mbt. gebruikte supplementen te krijgen (een lijstje of zo)? De cardioloog kennende, zal ie daar om vragen. Dan kan ik hem die onmiddellijk geven en bespaar ik allicht op tijd (en ook op een volgende consult als ie liever wacht op meer info vooraleer zijn OK te geven).

Alvast bedankt!

Fennah

[Willy]

Noem maar Q10 en carnitine

maar zeg NIET dat je je man hiermee wil genezen

er is een andere gelijksoortige patiënt met met mijn behandeling begonnen

viewtopic.php?f=105&t=11711

[Willy]

En hoe ging het, niets meer gehoord

[Fennah]

Na 2 opeenvolgende consults bij cardioloog, met 24u Holter monitor en bijkomende uitgebreide bloedtesten afgelopen week, oa. op BNP, is de cardioloog zeer tevreden en erg onder de indruk van de uitstekende resultaten. Hij heeft de frequentie verlaagd van de consults: nu pas na 6 maanden ipv. 3 maanden. Mijn man heeft thuis een aantal maanden geleden een fitness ruimte gebouwd waarin hij dagelijks oefent; zijn spiermassa is gestaag gestegen. We hebben zowel bij dokter als bij cardioloog geïnformeerd naar nood aan de voedingssupplementen Q10 en carnitine; voorlopig is daar geen nood aan: zijn bloedwaarden zijn prima. Zijn hart blijft zich zeer goed herstellen en de lisinopril die hij sinds januari nam, is gehalveerd. Hij is beduidend minder moe, voelt zich zeer goed en blijft ook 's avonds nog vaak actief in zijn hobbykelder, waar hij begin januari 's avonds nog vaak zeer moe in zijn zetel lag. Ik blijf scherp toezien op zijn medicatie en zijn voeding. We blijven het vanzelfsprekend nauwgezet opvolgen.

[Willy]

Oke dat is goed om te horen

Ik hoor het wel als zaken anders gaan lopen

[Willy]

Ps: een cardioloog heeft geen verstand van carnitine q10 etc

Dus dat vindt hij altijd NIET nodig

[Willy]

en hoe gaat het nu?

[Fennah]

Hallo Willy,

Het gaat prima. Sinds januari is Lisinopril vervangen door Entresto. Mijn man voelt zich fysisch en psychisch nog beter. Hij eet zeer goed en gezond en is nog actiever geworden. Zeer stabiele hartslag en bloeddruk. Einde maand volgt een nieuwe inspannings- en bloedproef. Hartritme, bloeddruk, doorbloeding, perfusie-index en oxigenatie meten we dagelijks en zetten we uit in tabellen, die we meenemen voor de cardio consultaties.