Ze kwam op de intensive care in het binnen en er was toch best ff paniek. Zelf nog niet goed in de gaten hoe serieus het was, werd ik overspoelt met informatie die toch echt langs me heen ging. Ze kreeg medicatie die haar hart sterk beïnvloedde en de dokter zei dat ze nu moesten afwachten of ze het zou overleven. Toen het woord overleven viel legde ik de link met overlijden, dood gaan.... De grond zakte onder me vandaan! Hoe kon dit toch gebeurt zijn en wat moet ik doen??? 2 dagen verder en ze was er nog, ik geen traantje gelaten en de zijde van mn dochter niet verlaten, alleen voor een gesprekje met de arts. Sterk zijn voor haar! Gelukkig heeft ze het gered, ze is erg sterk. 10 dagen later mochten we van de ic af en zijn we nog 3 weken op het strand verbleven (kinderafdeling van het radboud) Sage mocht in het begin niet van haar kamer af omdat er in haar ontlasting een bacterie zat die zeer besmettelijk was. Het ging ook niet want met een infuus rond lopen vond ze niet echt prettig. Ondertussen werd mij geleerd hoe ik al die medicijnen moest geven. Nu 4 jaar verder is er weinig verandering. Haar linker hartkamer is nog steeds extreem vergroot en er zit zelf was vocht in haar boezem. De pompfunctie was nihil en die is er gelukkig weer een beetje. Ze gaat echt 2 stapjes vooruit en weer een stap terug. Ze doet het gelukkig veel te goed voor een harttransplantatie. Hier is even over gesproken maar meteen weer van tafel geveegd.
De medicijnen zijn inmiddels weer een keer aangepast, ze krijgt lanoxin (digoxine) , hydrochloortiazide, enalapril, carvidilol, carbasalaat calcium, furosemide en spironolacton.
De medicijnen doen hun werking goed en daardoor kan ze bijna normaal functioneren! We gaan nu proberen om met voedingsupplementen een beter leven te creëren. Ze gaat volledig naar school en dit red ze goed, bij mindere dagen gaat ze in de middag (na school) een dutje doen. Zwemles hebben we even stop gezet. Dit was echt even te veel.
