Mijn verhaal (Cardiomyopathie)

[Maantint]

Mijn naam is Carin en ben 46 jaar jong, woon samen met mijn dochter van 15 jaar en zoon van 14 jaar.
12 juni werd ik ’s nachts benauwd en had ik een hoge hartslag en bloeddruk. Ik vertrouwde het niet dus de huisartsenpost opgebeld. Ik mocht direct langskomen 2:30 uur. Er werd een hartfilmpje gemaakt en mijn bloeddruk, hartslag en zuurstofgehalte in het werden opgemeten. Arts kwam gespannen over. Als hij naar de gegevens van het hartfilmpje keek klopte dat niet met hoe ik er bij zat. Ben toen opgenomen in het ziekenhuis en kwam op de hartbewaking te liggen. Er werd bloed afgenomen om te kunnen zien of ik een hartaanval had gehad. Dit was gelukkig niet het geval.
Later in de ochtend werd er een echo van mijn hart gemaakt. Zag zelf al op de echo dat de linkerkant van mijn hart flubberig was en minder krachtig pompte dan de rechterkant. Ik was blij dat ik weer rustig in mijn bed kon liggen en weer even kon slapen. De cardioloog kwam langs en zei dat ik een hartkatheterisatie zou krijgen en dat ik zelf kon kiezen of ik eerst nog naar huis zou willen om te wachten op een oproep of dat ik meteen geholpen zou worden. Ik koos voor het laatste want ik voelde mij echt niet goed. Gelukkig is het vatenstelsel rondom mijn hart prima in orde. Geen vernauwingen te bespeuren. Kreeg medicatie Perindopril 4 mg/dag, Simvastatine 40 mg/dag. (Haal deze gegevens van mijn medicatieoverzicht en er mist gewoon 1 tablet weet niet meer welke het was volgens mij nog een om de bloeddruk naar beneden te krijgen).
De volgende dag kon ik naar huis en moest rustig aan doen en wachten op een oproep voor een MRI van het hart. Kreeg uitslag van de medicatie en ben toen na 10 dagen overgestapt op Bisoprolol 2,5 mg/dag, Losartan 50 mg/dag.
Voelde mij toen steeds beter, tot na een 3 weken ik erg moe en depressief werd. Had zelf niet meer aan bijwerkingen gedacht en werd hierop geattendeerd door een vriendin die met hartpatiënten werkt. Ik kon stoppen met de medicatie tot de afspraak met de cardioloog ( 2 weken later).
5 weken nadat ik in het ziekenhuis was opgenomen kon ik terecht in Hoogeveen voor een MRI-scan (12 juli ) van het hart. 2 dagen erna was de afspraak met de cardioloog. Hij vroeg hoe het met de medicatie ging. Nu bleek dus dat ik helemaal niet had mogen stoppen!
De uitslag van de MRI was hartfalen waardoor de pompfunctie (37%) van mijn hart was afgenomen. Dat de linkerkant van mijn hart minder krachtig pompt en dat ik hartritmestoornissen heb. Ik moest de aankomende 2 maanden rustig aan doen, wel in beweging blijven (stress vermijden) en afwachten wat de nieuwe medicatie voor effect zou hebben. Mocht de pompfunctie niet verbeteren in die tijd dan word er onderzoek gedaan naar eventuele erfelijke factor en wordt een pacemaker in overweging genomen.
Mijn volgende afspraak bij de cardioloog is 19 oktober, voel mij al wel stukken beter dan een paar maanden geleden. Heb gelukkig meer uithoudingsvermogen en de concentratie is ook flink verbeterd.
Heb sinds 2014 diabetes en het zou verstandig zijn om wat aan mijn overgewicht te doen. Dit laatste is best lastig. Heb mijn eetpatroon wel aangepast, eet meer groente en gebruik geen kant en klaar producten meer.
En ga vol vertrouwen met het traject starten van Pillen Willie!
Hartelijke groet,
Carin

[Willy]

ik heb je verhaal gelezen Carin. Hier wat standaard info

Ik behandel hartfalen nu al 15 jaar met succes, zie resultaten
https://pilliewillie.nl/hart-en-vaatzie ... esultaten/

Ik heb nog niet mee gemaakt dat patiënten dit op eigen kracht voor elkaar kregen. Vanwege de keuzes die gemaakt moeten worden en welke producten moeten worden gebruikt en welke dosering verantwoord is. We gebruiken afhankelijk van de situatie vaak maar een klein aantal supplementen. Dat bespaart op kosten. Als de huisarts door u op de hoogte gesteld is van onze behandeling kan hij een bepaald supplement voorschrijven, dat bespaart ook op kosten. De supplementen gaan prima samen met de geneesmiddelen van de cardioloog.

Hartfalen is een potentieel dodelijke ziekte. Een patiënt heeft met medicatie van de cardioloog vaak nog 5 - 10 jaar te leven en bij harttransplantatie nog 10 - 15 jaar. Niet alle patiënten komen in aanmerking voor transplantatie.

De kosten voor ondersteuning zijn LAAG t.o.v. de kosten van de supplementen. De consultkosten bedragen ongeveer € 200 - 300 voor twee jaar begeleiding.

De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

De cardioloog moet toestemming geven voor het gebruik van supplementen om "de gezondheid te verbeteren" dat is voldoende.

Voor patiënten is een lotgenoten forum beschikbaar
index.php

Registreer (met een pseudoniem) en plaats je reactie in het jouw verhaal forum
Voor patiënten die door ons worden begeleid is er ook een behandelingsforum beschikbaar. Dit forum is besloten. Hier ontmoet je ook patiënten (ouders) die al met de behandeling bezig zijn
viewforum.php?f=30
Kijk ook op het resultatenforum voor de laatste informatie over de behaalde resultaten
viewforum.php?f=106

KOSTEN CONSULT
Kosten voor consulten: op basis van een “strippenkaart” waarmee 90 minuten begeleiding wordt ingekocht voor € 90,- exclusief BTW. Deze consulten worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed. Het consult gaan via skype, facetime of telefoon, email en eventueel forum. Maar het is ook mogelijk om een face-to-face consult te doen in Exloo, Drenthe.

1e CONSULT
De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

Wil je begeleiding?

Begeleiding gaat via telefoon, skype, facetime of bij mij thuis in Exloo

gr willy