BEHANDELING HART EN VAATZIEKEN

Hallo Corlie,

Ik zie je bericht nu pas. Natuurlijk wil ik wel in contact met je komen om ervaringen over onze zonen uit te wisselen, graag zelfs.
Als je dit bericht leest stuur me dan een mailtje!


Hartelijke groeten,

Ine

Hallo Anne en Mariska, Ik heb via Willy jullie aangrijpend verhaal gelezen. Ik heb zoals Willy als zei ook non compaction, evenals mijn kinderen. Ik wens jullie veel sterkte en hoop dat dit forum iets voor jullie kan betekenen. Ik zal alles met veel belangstelling volgen. Als jullie iets meer over m...

Hoi Corrij,

Dat dacht ik ook al ja. Sporten doe ik al, ik ga de komende dagen op het forum verder lezen over de supplementen ed.

Groeten Ine

Hoi Corrij, Bedankt voor je reaktie. Volgens de 1e cardioloog die ik sprak is er geen spake van hartfalen, is dat zo met deze EF? Bij mijn zoon is een EF van 45 geconstateerd. Kan je de functie verhogen door sport bv? Of zou die niet te verhogen zijn doordat dat weefsel er nu eenmaal zit ( in de weg...

Hoi Corrij, Een beetje laat antwoord van mij. Ja ik hoop hier lotgenoten te ontmoeten. Of ik het protocol zou willen volgen weet ik nog niet. Daar wil ik me eerst dan in verdiepen. Ik heb niet veel nieuwe info, allen weet ik nu mijn EF, die is 43. Volgens de cardioloog is dat niet zo ernstig, ik heb...

Hallo Marion, Bedankt voor je antwoord :D Ik zal proberen uit te leggen wat ik op dit moment van deze hartspierziekte weet. Non compaction cardiomyopathie houdt het volgende in : er zitten te veel (spier)cellen aan de binnenkant van de linkerhartkamer (kan ook rechts voorkomen). Daardoor is de harts...

Hallo allemaal,

Sinds een tijdje weet ik dat ik Non Compaction Cardiomyopathie heb. De artsen kunnen geen prognose voor de toekomst geven. Indien er mensen zijn die dit ook hebben zou ik graag hun ervaringen horen.

Met vriendelijke groet,

Ine