Pagina 1 van 1

gedilateerde cardiomyapathie erfelijk

Geplaatst: vr jun 02, 2006 12:27 pm
door jacqueline v.d Poll
hoi,
Mijn naam is jacqueline. Ik ben 42 jaar,samenwonend en heb drie kinderen.Omdat mijn beide broers last hebben van ernstig hartfalen ben ook ik in 2005 helemaal nagekeken en jahoor ook ik blijkt de erfelijke aandoening te hebben. Bij mij vooralsnog alleen een vergrootte linkerkamer. Mijn jongste broer is inmiddels in 2004 overleden (36 jaar)en mijn oudste broer staat op de lijst voor harttransplantatie. Kortom 'fijne vooruitzichten'.Omdat ik mijn lot niet wil afwachten ben ik via Corrij al begonnen met het protocol. Dit doe ik via de mail. Toch wil ik mijn verhaal hier wel kwijt omdat ik mij afvraag of er meer mensen zijn die in dezelfde omstandigheden zitten als ik. groetjes

Geplaatst: vr jun 02, 2006 12:55 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Jaqueline,

Goed van je om je verhaal hier te vertellen :D
Via het forum kun je andere mensen een hart onder de riem steken en je komt veel herkenbare zaken tegen,voel je je niet zo alleen staan met je gezondheisklachten.
Ik probeer het toch nog een keer,voel je er niks voor om via het behandelforum mee te doen?
Dat forum is alleen toegankelijk voor mensen met cardiomyopathie,anderen kunnen het niet lezen,het gaat momenteel om 10-15 mensen,het geeft jouw de kans hun verhaal en vorderingen te lezen en ze kunnen reageren op jouw vragen :wink:

groetjes,Corrij

gedilateerde cardiomyapathie erfelijk

Geplaatst: za jun 03, 2006 5:01 pm
door jacqueline v.d Poll
Hallo Corrij,
Ik ben aan het proberen of ik op het forum kan komen , maar ja zo veel verstand heb ik niet van computers ,al geloof ik dat mijn aanvraag nu in de wacht staat. gr jacq

Geplaatst: za jun 03, 2006 11:07 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Jaqueline,

Ja dat klopt je staat in de wacht :wink:
Ik ben blij dat je op het forum mee wilt doen.
Voor ik je kan toelaten moet je wat vragen beantwoorden,ik weet al het een en ander van je maar Willy b.v. niet.
En om alleen die mensen toe te laten die serieus zijn en gediagnosteerd met cardiomyopathie hebben we wat vragen.

Zo zouden we het fijn vinden als je aan je arts zou willen vragen of hij er bezwaar tegen heeft dat je door het gebruiken van voedingssupplementen je gezondheidstoestand wilt verbeteren.

Verder zouden we het fijn vinden als je de supplementen bij de Rooy zou willen bestellen.

En dit zijn nog wat vragen,

Hoe heb je het gemerkt dat je cardiomyopathie had?

Wanneer was dat?

Hoe noemt de cardioloog jouw ziekte? BELANGRIJK: zet dat in je profiel!!!!

Hoe denkt de cardioloog dat het is ontstaan? Hoge bloeddruk, hartinfarct, hartklepproblemen, alcohol misbruik, etc.

Wat is jouw EJF %, pompfunctie?

welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?

Hoe hoog is je bloeddruk, hoe hoog was hij zonder medicijnen en hoe hoog is hij nu?

Wat was je hartslag voor en na de huidige medicatie? Heb je last an ritmestoornissen? Zo ja welke?

Komen hart en vaatziekten in de familie voor?

Is er onderzocht of jouw aderen (nek of lies) nog voldoende bloed laten doorstromen?

Heb je last van decompensatie, dikke enkels

Heb je een voedings of vocht restrictie?

Zijn er nu bepaalde zaken die je niet meer kunt doen? Kom je bijvoorbeeld de trap nog op? Sport je nog steeds?

Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?

Eet je veel suiker?

Heb je last van allergieen of intoleranties voor voeding of medicijnen?

Heb je last van overgewicht, vooral rond het middel?

Ben je gediagnosaticeerd met diabetes? Komt er diabetes in de familie voor?

Als je deze vragen allemaal beantwoord hebt kan ik je toegang tot het behandelforum geven en gaan we daar verder,oke?

groetjes,Corrij

gedilateerde cardiomiapathie erfelijk

Geplaatst: zo jun 04, 2006 1:22 pm
door jacqueline v.d Poll
In januari 2005 heb ik naar aanleiding van de dood van mijn broertje een echo gehad waaruit bleek dat ook ik een vergrootte linkerhartkamer heb.Het is voor 99%een erfelijke afwijking dit omdat mijn oudste broer ook last heeft van hartfalen.( Staat inmiddels op de lijst voor harttransplantatie)
De medicatie die ik gebruik=10mg lisinopril.
Mijn bloeddruk is 113/67
Mijn hartslag is ongeveer 53 per minuut.
Ik heb geen last van hartritme stoornissen , wel een overslag en af en toe onregelmatige hartslag.
Ik draag preventief een i.c.d omdat bij mijn beide broers de problemen begonnen met ernstige hartritme stoornissen.
Ik heb geen overgewicht of voedingsrestricties.
Geen vochtproblemen of restricties.
Ik sport 3 keer per week en heb af en toe last van kortdurende benauwdheid.
Ik eet weinig suiker en er is geen diabetes in de familie.
Geen last van allergieen
Mijn pompfunktie is normaal.

In januari heb ik pas weer een afspraak voor een echo en een gesprek met mijn cardioloog (lumc leiden)dan zal ik het zeker overleggen.
Wel ga ik in overleg met mijn huisarts die ook volledig op de hoogte is van mijn situatie.

Mijn grote vraag is : of je door wat voor behandeling dan ook , de erfelijke afwijking die ik heb kan stoppen.
Mijn beide broers zijn/waren namelijk wat dat betreft in goede handen maar toch verslechterde de situatie steeds.

Het is inmiddels duidelijk dat ons hart steeds groter wordt ( uitrekt, verslapt)met alle gevolgen van dien.

Geplaatst: zo jun 04, 2006 6:05 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Jaqueline,

Eerlijk gezegd weet ik het niet.Er zijn mensen op het forum met een hypertrofische cardiomyopathie(dit is een erfelijke vorm) en die gaan heel goed vooruit.
De reguliere medicijnen houden je zolang mogelijk in leven,maar genezen evenmin.
De ortomoleculaire behandeling slaat bij heel veel mensen goed aan,stel dat je gezondheid er op vooruit gaat en je kunt een stilstand creeren,dan is het dat al waard.
Ik denk dat je het proces kunt stoppen en zelfs een beetje kunt verbeteren,genezen is weer een heel ander verhaal,

groetjes,Corrij

ps zullen we op het behandelforum verder gaan?

Geplaatst: ma jun 05, 2006 7:49 pm
door jacqueline v.d Poll
prima , ik wacht de toelating af gr jacq

Geplaatst: ma jun 05, 2006 8:07 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Jaqueline,

Ik maak het gelijk in orde :D

Open je een nieuw onderwerp bij het behandelings forum?

groetjes,Corrij

Geplaatst: ma jun 05, 2006 9:57 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Jaqueline,

Je moet naar het behandelforum gaan :wink:

http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... m.php?f=30

en daar een nieuw onderwerp openen.
Daar kan ik je advies geven over de supplementen,mag niet op het discussieforum,

groetjes,Corrij