Benjamin, 6 maanden oud met cardiomyopathie
Geplaatst: di mar 25, 2008 8:59 pm
Hallo,
Ik ben de moeder van Benjamin(6mnd), Marise(9jr) en Willemijn(6jr)
Hier mijn verhaal over Benjamin. Hij heeft ernstig gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd op 16 nov 2007.
Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed naar zijn geboortegewicht. Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst. Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel geven. Maar Benjamin kwam eigenlijk niet aan. Hij ging wel steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het devies. Op 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik weer naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.
Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op de medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. Zijn knijpkracht van het hartje was bij opname 10% en dat is het nu nog steeds. Het is niets vooruitgegaan. De grootte van zijn linkerkamer is verdubbeld. Het drukt de rechterkamer helemaal plat. Verder lekt een klep. Dat hij het erop doet is een wonder. Bij de hartcatheterisatie is gebleken dat de druk in de linkerkamer nog goed is. Al het bloed gaat eruit, en het wordt weer gevuld met nieuw bloed. Tijdens de eerste 6-weekse opname ging het op een gegeven moment weer slecht met de hartslag en ademhaling. Toen hebben ze hem prednison gegeven. Vanaf die tijd ging het weer beter, maar op hetzelfde tijdstip was er wat met zijn natrium en kalium gehalte. Dus dat kan ook de oorzaak geweest zijn van de verbetering. Inmiddels is Benjamin een half jaar en zijn we alweer drie ziekenhuisopnamens verder. Een week opname voor de hartcatheterisatie en zijn tweede inentingen. Drie dagen opname omdat hij een veel te laag hydrocortisongehalte had(zijn prednison aan het afbouwen) en een week opname omdat hij het rota-virus (buikgriep) had. Toen heeft hij 24 uur hoge koorts gehad. Dat was heel eng, maar zijn hartje heeft het doorstaan. Zijn hartslag was lange tijd ruim boven de 200, maar Benjamin is er nog. Verder heeft hij een batterij aan medicatie. Even alles kort op een rij:
hartaktie 10%
linkerkamer verdubbeld
sonde voor voeding en medicatie (drinkt zelf een deel)
Benjamin weegt vandaag 6120 gram
Hij is 6 maanden oud
Medicatie
Carvedilol 2 keer daags 0.8 mg
Enalapril 2 keer daags 1 mg
furosemide 2 keer daags 6 mg
fenprocoumon 1 keer daags vgls afspraak trombosedienst
lactulose 2 keer daags 2 ml
ranitidine 2 keer daags 15 mg
hydrocortison 3 keer daags 6 mg, 4 mg en 4 mg ( afbouwen)
De Hydrocortison was dus eerst prednison, en dit bouwen we nu af onder begeleiding van een endocrinoloog. Het wordt een persoonlijk schema. Bij het afbouwen ging het veel te snel. Hij zweette heel erg, dronk niets meer, sliep heel veel en ging braken. Eerst dachten we dat zijn hartje heel erg achteruit ging. (dit zijn nl dezelfde symptomen) Nu achteraf kunnen we concluderen dat hij aan het afkicken was en dat is volgens de endocrinoloog best gevaarlijk geweest. Al met al is dit een heel verhaal geworden. Ik hoop met heel mijn hart dat Benjamin goed zal gaan reageren op het protocol.
groet van Neeltje
Ik ben de moeder van Benjamin(6mnd), Marise(9jr) en Willemijn(6jr)
Hier mijn verhaal over Benjamin. Hij heeft ernstig gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd op 16 nov 2007.
Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed naar zijn geboortegewicht. Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst. Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel geven. Maar Benjamin kwam eigenlijk niet aan. Hij ging wel steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het devies. Op 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik weer naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.
Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op de medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. Zijn knijpkracht van het hartje was bij opname 10% en dat is het nu nog steeds. Het is niets vooruitgegaan. De grootte van zijn linkerkamer is verdubbeld. Het drukt de rechterkamer helemaal plat. Verder lekt een klep. Dat hij het erop doet is een wonder. Bij de hartcatheterisatie is gebleken dat de druk in de linkerkamer nog goed is. Al het bloed gaat eruit, en het wordt weer gevuld met nieuw bloed. Tijdens de eerste 6-weekse opname ging het op een gegeven moment weer slecht met de hartslag en ademhaling. Toen hebben ze hem prednison gegeven. Vanaf die tijd ging het weer beter, maar op hetzelfde tijdstip was er wat met zijn natrium en kalium gehalte. Dus dat kan ook de oorzaak geweest zijn van de verbetering. Inmiddels is Benjamin een half jaar en zijn we alweer drie ziekenhuisopnamens verder. Een week opname voor de hartcatheterisatie en zijn tweede inentingen. Drie dagen opname omdat hij een veel te laag hydrocortisongehalte had(zijn prednison aan het afbouwen) en een week opname omdat hij het rota-virus (buikgriep) had. Toen heeft hij 24 uur hoge koorts gehad. Dat was heel eng, maar zijn hartje heeft het doorstaan. Zijn hartslag was lange tijd ruim boven de 200, maar Benjamin is er nog. Verder heeft hij een batterij aan medicatie. Even alles kort op een rij:
hartaktie 10%
linkerkamer verdubbeld
sonde voor voeding en medicatie (drinkt zelf een deel)
Benjamin weegt vandaag 6120 gram
Hij is 6 maanden oud
Medicatie
Carvedilol 2 keer daags 0.8 mg
Enalapril 2 keer daags 1 mg
furosemide 2 keer daags 6 mg
fenprocoumon 1 keer daags vgls afspraak trombosedienst
lactulose 2 keer daags 2 ml
ranitidine 2 keer daags 15 mg
hydrocortison 3 keer daags 6 mg, 4 mg en 4 mg ( afbouwen)
De Hydrocortison was dus eerst prednison, en dit bouwen we nu af onder begeleiding van een endocrinoloog. Het wordt een persoonlijk schema. Bij het afbouwen ging het veel te snel. Hij zweette heel erg, dronk niets meer, sliep heel veel en ging braken. Eerst dachten we dat zijn hartje heel erg achteruit ging. (dit zijn nl dezelfde symptomen) Nu achteraf kunnen we concluderen dat hij aan het afkicken was en dat is volgens de endocrinoloog best gevaarlijk geweest. Al met al is dit een heel verhaal geworden. Ik hoop met heel mijn hart dat Benjamin goed zal gaan reageren op het protocol.
groet van Neeltje