lekke mitralisklep na 30 jaar pacemakerritme
Geplaatst: di mei 22, 2007 2:17 pm
Hallo allemaal, ik weet niet of ik hier wel goed zit......
Ik zit met een vraag; sinds mijn 12e jaar heb ik pacemakers gehad, inmiddels zit ik aan de 10e pacemaker.
De pacemaker kreeg ik voor een aangeboren totaal AV-block.
De eerste pacemakerdraden werden nog endocardiaal geplaatst, in de hartpunt.
Nu zit ik met 6 draden in mijn hart, een vergrote linker kamer en een EJF van 34% in rust en 47% bij inspannig. (gemeten 3 jaar geleden dus hoe het nu is....?)
9 jaar geleden heb ik een infarct gehad bij mijn endocardiale draden, mogelijk door een trombus na een ontsteking van die draden en ondanks mijn duidelijke klachten heeft de toenmalige cardioloog daar toen niets mee gedaan.
Volgens hem was ik "te jong"voor een infarct.
Ik heb toen op een scan aangedrongen en daar waren 2 plekken op te zien (bij de draadimplantaten) en ben toen naar een andere cardioloog gegaan.
De catheterisatie gaf verder een redelijk beeld van mijn kransslagaders, behalve een vat dat duidelijk "minder"was.
Nu weet ik sinds kort dat bij vrouwen vaak de kleinere bloedvaten infarcten kunnen geven dus heel veel zegt dat ook niet.
Volgens mijn huidige cardioloog mag ik blij zijn dat ik ondanks mijn jaren geklungel en alles wat er aan mij geprutst is nog rondloop.
Afijn, ik loop inderdaad nog rond, ben wel volledig afgekeurd mede ook door een hernia L5-S1 die ik sinds ruim een jaar heb en die op dit moment niet geopereerd kan worden omdat ik een hogere co-morbiditeit heb en niet duidelijk is of de operatie de klachten zal verminderen.
Nu heb ik pas te horen gekregen dat mijn mitralisklep is gaan lekken, volgens de cardioloog doordat een pacemakerritme onnatuurlijk is en de kamers dan iets scheef samentrekken.
Na zoveel jaar is dat een beetje teveel voor de klep.
De lekkage is niet dramatisch, maar zal in de loop van de tijd wel verergeren.....
De laatste tijd heb ik bij inspaning snel dikke enkels en ben ik snel duizelig maar over een paar maanden gaan we een scan doen.
Ik moet je eerlijk zeggen dat ik niet onder het mes wil voorlopig, ik heb geen vertrouwen in een operatie omdat ik denk dat mijn hart dan nog verder belast wordt.
Door alle belasting is mijn arts daar ook geen voorstander van op dit moment.
Ik ben zelf een grote voorstander van voedingssupplementen en ben sinds ik chroom slik een stuk meer vooruit gegaan.
Ik heb HPU (en mijn dochter ook) en ben zo op deze site terechtgekomen.
Daarnaast heb ik obstipatie, heb endometriose in de baarmoederspierlaag en ben geopereerd aan een chronische (met 2 jaar heftige pijnen en niet ontdekte) galblaasontsteking.
Ik heb nekklacten na een whiplash en hypertensie, en nog een aantal "kwakkeldingen".
Mijn rug is op dit moment een grote sta in de weg want ik kan niet meer sporten en dat is een ramp voor mijn hart.
Vorig jaar heb ik 7 maanden bijna geheel plat gelegen vanwege die rug maar gelukkig sta ik weer op mijn benen en loop/beweeg ik weer wat.
Al met al ben ik niet in een geweldige conditie.
Ik ben nu bij een mesoloog die zwakte van de lever constateerde en me daarvoor behandeld.
Buiten dit alles heb ik ook een lactose-intollerantie
Verder blijk ik ineens bloedarmoede te hebben (6.7) en krijg ik sinds kort ijzer toegediend (mijn B12 is gelukkig hoog genoeg , ruim 700)
Ik slik om de dag depyrrol en gebruik verder:
cozaar 2x dd
tildiem
selokeen zoc 25 mg
duspatal 2x dd (spastische darm)
pantozol 2x 40 (maag)
atarax 10 mg (medicijnalergie)
Ascal cardio 80 (zwaarder mag ik niet ivm endometriose)
chroom (via HPU-arts)
(multivitamine nova vitae staat op mijn lijstje om te gaan gebruiken omdat daar alles inzit)
importal of movicolon zn.
lasix 40 zn
nitrobaatspray zn
omega 3 visolie caps.
Hebben jullie nog tips voor mij?
Ik begrijp dat ik nogal gecompliceerd ben maar ik waag toch een poging.
Ik hoor veel goede dingen over Q10 en L-carnitine (dit laatste geef ik sinds kort aan mijn dochter ivm overgewicht)
Ik slik natuurlijk al heel veel en wil alleen de hoognodige aanvulling omdat mijn maag al zo belast is.
Qua voeding doe ik het wel goed, eet veel groenten en weinig vet maar ben wel te zwaar (85 kilo en 167 cm lang).
Al jaren kom ik niet bij maar val ook niet af, vooral niet bij calorieën vermindering.
Een beetje minder gewicht zou voor mijn hart beter zijn maar ja...hoe doe je dat?
(aan het eten ligt het niet; mijn man en zoon zijn graatmager en eten 2x zoveel als ik en vaak ook vetter....)
Heeft het dus nut voor mij om voedingssuplementen te slikken, of kan ik niets meer aan mijn hart verbeteren?
Ik snap dat ik jullie met een behoorlijk moeilijke vraag belast maar je weet maar nooit....
Bedankt alvast voor het lezen,
Eugenie
Ik zit met een vraag; sinds mijn 12e jaar heb ik pacemakers gehad, inmiddels zit ik aan de 10e pacemaker.
De pacemaker kreeg ik voor een aangeboren totaal AV-block.
De eerste pacemakerdraden werden nog endocardiaal geplaatst, in de hartpunt.
Nu zit ik met 6 draden in mijn hart, een vergrote linker kamer en een EJF van 34% in rust en 47% bij inspannig. (gemeten 3 jaar geleden dus hoe het nu is....?)
9 jaar geleden heb ik een infarct gehad bij mijn endocardiale draden, mogelijk door een trombus na een ontsteking van die draden en ondanks mijn duidelijke klachten heeft de toenmalige cardioloog daar toen niets mee gedaan.
Volgens hem was ik "te jong"voor een infarct.
Ik heb toen op een scan aangedrongen en daar waren 2 plekken op te zien (bij de draadimplantaten) en ben toen naar een andere cardioloog gegaan.
De catheterisatie gaf verder een redelijk beeld van mijn kransslagaders, behalve een vat dat duidelijk "minder"was.
Nu weet ik sinds kort dat bij vrouwen vaak de kleinere bloedvaten infarcten kunnen geven dus heel veel zegt dat ook niet.
Volgens mijn huidige cardioloog mag ik blij zijn dat ik ondanks mijn jaren geklungel en alles wat er aan mij geprutst is nog rondloop.
Afijn, ik loop inderdaad nog rond, ben wel volledig afgekeurd mede ook door een hernia L5-S1 die ik sinds ruim een jaar heb en die op dit moment niet geopereerd kan worden omdat ik een hogere co-morbiditeit heb en niet duidelijk is of de operatie de klachten zal verminderen.
Nu heb ik pas te horen gekregen dat mijn mitralisklep is gaan lekken, volgens de cardioloog doordat een pacemakerritme onnatuurlijk is en de kamers dan iets scheef samentrekken.
Na zoveel jaar is dat een beetje teveel voor de klep.
De lekkage is niet dramatisch, maar zal in de loop van de tijd wel verergeren.....
De laatste tijd heb ik bij inspaning snel dikke enkels en ben ik snel duizelig maar over een paar maanden gaan we een scan doen.
Ik moet je eerlijk zeggen dat ik niet onder het mes wil voorlopig, ik heb geen vertrouwen in een operatie omdat ik denk dat mijn hart dan nog verder belast wordt.
Door alle belasting is mijn arts daar ook geen voorstander van op dit moment.
Ik ben zelf een grote voorstander van voedingssupplementen en ben sinds ik chroom slik een stuk meer vooruit gegaan.
Ik heb HPU (en mijn dochter ook) en ben zo op deze site terechtgekomen.
Daarnaast heb ik obstipatie, heb endometriose in de baarmoederspierlaag en ben geopereerd aan een chronische (met 2 jaar heftige pijnen en niet ontdekte) galblaasontsteking.
Ik heb nekklacten na een whiplash en hypertensie, en nog een aantal "kwakkeldingen".
Mijn rug is op dit moment een grote sta in de weg want ik kan niet meer sporten en dat is een ramp voor mijn hart.
Vorig jaar heb ik 7 maanden bijna geheel plat gelegen vanwege die rug maar gelukkig sta ik weer op mijn benen en loop/beweeg ik weer wat.
Al met al ben ik niet in een geweldige conditie.
Ik ben nu bij een mesoloog die zwakte van de lever constateerde en me daarvoor behandeld.
Buiten dit alles heb ik ook een lactose-intollerantie
Verder blijk ik ineens bloedarmoede te hebben (6.7) en krijg ik sinds kort ijzer toegediend (mijn B12 is gelukkig hoog genoeg , ruim 700)
Ik slik om de dag depyrrol en gebruik verder:
cozaar 2x dd
tildiem
selokeen zoc 25 mg
duspatal 2x dd (spastische darm)
pantozol 2x 40 (maag)
atarax 10 mg (medicijnalergie)
Ascal cardio 80 (zwaarder mag ik niet ivm endometriose)
chroom (via HPU-arts)
(multivitamine nova vitae staat op mijn lijstje om te gaan gebruiken omdat daar alles inzit)
importal of movicolon zn.
lasix 40 zn
nitrobaatspray zn
omega 3 visolie caps.
Hebben jullie nog tips voor mij?
Ik begrijp dat ik nogal gecompliceerd ben maar ik waag toch een poging.
Ik hoor veel goede dingen over Q10 en L-carnitine (dit laatste geef ik sinds kort aan mijn dochter ivm overgewicht)
Ik slik natuurlijk al heel veel en wil alleen de hoognodige aanvulling omdat mijn maag al zo belast is.
Qua voeding doe ik het wel goed, eet veel groenten en weinig vet maar ben wel te zwaar (85 kilo en 167 cm lang).
Al jaren kom ik niet bij maar val ook niet af, vooral niet bij calorieën vermindering.
Een beetje minder gewicht zou voor mijn hart beter zijn maar ja...hoe doe je dat?
(aan het eten ligt het niet; mijn man en zoon zijn graatmager en eten 2x zoveel als ik en vaak ook vetter....)
Heeft het dus nut voor mij om voedingssuplementen te slikken, of kan ik niets meer aan mijn hart verbeteren?
Ik snap dat ik jullie met een behoorlijk moeilijke vraag belast maar je weet maar nooit....
Bedankt alvast voor het lezen,
Eugenie