dylaterende cardiomyopathie + dsp en flnc

[Wiesje]

Dag iedereen,

Ik weet sinds circa 2 jaar dat ik dylaterende cardiomyopathie (DCM) heb. Na een corona infectie in maart'22 werd ik maar niet beter en lang gedacht dat het long covid was. Totdat ik onderzoeken kreeg in het ziekenhuis. Eerst bij de longarts (astma weer terug) en later bij de cardioloog.

De cardioloog deed de standaard onderzoeken en gaf aan dat de uitslagen niet goed waren. Daarna volgde een mri scan. Die bevestigde het vermoeden van DCM. De pompfunctie was toen ca.43%.
De cardioloog vond mij te jong (toen 46 jaar) voor wat hij zag en stelde genetisch onderzoek voor gezien familie geschiedenis met hartproblemen. Ik heb zelf nooit gerookt, altijd gesport en eet gezond. De uitslag van het genetisch onderzoek liet lang op zich wachten, maar daar kwam uit dat ik DSP-gen (desmoplakine, zit op hartspier) en FLNC-gen varianten (overige spiergroepen) heb. Dit komt vrij weinig voor bij DCM, vaker bij ACM (andere hartspierziekte).Ondertussen bleek ik een hartspierontsteking (myocarditis) te hebben, waarna de pompfunctie was gedaald naar 40% (2de MRI scan). Myocarditis komt vaak voor bij mensen met DSP & FLNC gen afwijkingen.

Vanaf september'24 ben ik onder behandeling in een universitair ziekenhuis. Naast medicatie voor de pompfunctie (perinodopril) heb ik betablokkers (sotalol). Alles in lage dosering ivm van nature lage bloeddruk. Eind oktober'24 heb ik een ICD gekregen omdat ik een gevaarlijk hartritmestoornis erbij heb gekregen. Doordat ik lactose (en gluten) intolerant ben verdraag ik veel medicatie niet. Dat is lastig en maakt de behandeling extra complex. Ik verdraag geen Jardiance of Spironolacton (SGLT-2 remmers) die normaliter worden gegeven om de hartspiercellen te beschermen. Qua medicatie zit ik nog steeds niet op de reguliere 4 à 5 soorten door o.a. eerder genoemde beperkingen.

Ik heb toestemming gevraagd aan de cardioloog om te mogen beginnen met voedingssupplementen die Willy adviseert bij DCM. Ik weet dat ik niet beter kan worden omdat mijn ziekte genetisch bepaald is. Maar ik wil wel alles geprobeerd hebben om de achteruitgang te vertragen. Ik hoop dat de combinatie regulier en orthomoleculair bij mij werkt, minder moe te zijn en meer stabiliteit te ervaren. En uiteraard blijf ik gezond leven, probeer te sporten en roken en drinken deed ik toch al niet.

Groeten,

Wiesje

[Willy]

Dank je Wiesje voor je uitleg

Kopieer je bericht tekst en plaats dat in het behandelingsforum hier viewforum.php?f=30

Formuleer in het veld ONDERWERP een doelstelling die jij hebt bij het gebruik van supplementen

Plaats een vink voordat je op VERSTUUR drukt bij de regel

Informeer me wanneer er een reactie is geplaatst