Hart en vaatziekten Forum

[dionkevin]

Grote van het hart normaal en pompfunctie 33 %
En dat terwijl deze en alle andere cardiologen van het Sophia iets meer dan een jaar geleden nog zeiden dat ik mijn Dion wel eens kwijt zou kunnen gaan raken aan gedilateerde cardiomyopathie.

Dion liep toen al een tijdje te hoesten, zag bleek, was extreem moe en at slecht.
Na het zoveelste bezoek aan de huisarts ben ik de kinderarts maar eens gaan bellen en die stuurde ons na een rontgen foto door naar het sophia.
En daar kwam het slechte nieuws.
pompfunktie 8 tot 10% , hart extreem vergroot met een bloedprop die elk moment los kan schieten.
De wereld stond stil!
Met een flinke dosis medicijnen waren we na een maand ziekenhuis weer terug thuis met in gedachten de woorden van de cardioloog...geniet er maar van mevrouw ik weet niet of Dion er volgend jaar nog zal zijn.

Ik ben op het internet gedoken en alles wat ik las maakte me steeds banger , overal negatieve berichten.
Tot dat ik Willy tegen kwam, eindelijk iemand die me weer wat hoop en moed voor de toekomst gaf.

Samen met Willy en Corrij zijn we er toen voor gegaan en het protocol aangepast aan Dion
Ik vond het in eerste instantie best eng want Dion was zo zwak en dit protocol was nog nooit eerder op een kindje toegepast.
Maar ik zag al heel snel dat ik mijn zoontje stapje voor stapje terug kreeg, langzaam zat hij weer beter in zijn vel, hij sliep beter, had duidelijk meer energie en begon beter te eten waardoor zijn sonde eruit mocht.
Hij werd sterker en sterker en elk bezoek bij de cardioloog liet een vooruitgang zien.
Inmiddels zijn we al zover dat de bumetanide is stopt en dat de spironolacton is gestopt ook de bloedverdunners zijn gestopt (geen vingerprikjes meer!!) en dat de cardioloog voor een raadsel staat

5 december stond de wereld stil en geduurende het protocol is hij weer langzaam gaan draaien.
We hebben enorm veel aan Willy en Corrij te danken, toen ik op het punt van breken stond hebben zij mij de hoop moed en kracht gegeven om te vechten voor het leven van Dion.
Dankzij hun heb ik mijn zoon weer terug!
Willy en Corrij zijn onze helden!

We zijn er !!!! en wie had gedacht dat we ooit zover zouden komen!


Dion is genezen verklaard, pompfunctie 33% Hey dat is zelfs teveel!!!! hahaha
Nu nog een jaar voor de medicijnen af te bouwen en dan zijn we er helemaal!!!


Liefs Nancy en bedankt voor alles
_________________
Geluk is nu of nooit...!!!

[Willy]

Dank je voor je verhaal Nancy

Trouwens je krijgt binnenkort een "follower", Benjamin, jongetje van 6 maanden met CMP. Misschien zou je daar straks ook mee kunnen kijken. We kunnen jouw ervaringen in dit trajekt best gebruiken.
_________________
Groeten,

A dog named Sue

[toneel]

En deze follower, mijn kleine Benjamin was er ook heel slecht aan toe.
Sinds we met de supplementen begonnen zijn heeft hij meer energie en kracht. We zien hem iedere week vooruit gaan. Vorige week donderdag hebben we de eerste procenten verbetering gezien op de echo. Echt ongelofelijk. Dit geeft ons zoveel 'lucht' , moed en kracht om door te zetten.

Net als Nancy zijn wij (ouders van Benjamin, inmiddels 10 maanden jong) Willy en Corrij zeer dankbaar dat ze ons helpen op dit forum.

Twijfel niet aan hun goede bedoelingen, ze hebben alléén maar goede bedoelingen en willen ieder met cardiomypathie helpen omdat ze zelf ervaren hebben hoe het is om geen toekomstperspectief meer te hebben. Verder zijn ze zeer deskundig op dit gebied.
_________________
groeten Neeltje
een hoopvolle moeder

[dionkevin]

26 november....
De medicijnen zijn nu allemaal gestopt!
Alle waardes zijn normaal!
Dion is genezen verklaard...een wonder noemen de cardiologen het...
Maar we vergeten nooit wat er gebeurd is , we blijven elke dag onze supplementen innemen en leven zo gezond mogelijk.
Er is niets zo belangrijk als je gezondheid!

liefs Nancy en Dion
_________________
Geluk is nu of nooit...!!!

[Willy]

Dank voor je update Nancy

Jullie hebben er hard genoeg aan getrokken om dit mogelijk te maken, zowel Dion als jij!! Het was niet altijd even makkelijk. Maar het resultaat is er!!
_________________
Groeten,

A dog named Sue