37 en dan virale (gedillateerde) cardiomyopatie
37 en dan virale (gedillateerde) cardiomyopatie
Even voorstellen ik ben martine inmiddels 38 en heb sinds 5 feb 2010 de diagnose virale cardiomyopatie. Ik ben in 1999 bevallen van onze oudste dochter en heb erstige zwangerschapsvergiftiging gehad. Daarna qua energie nooit meer dezelfde geworden. Herhaaldelijk naar de huisarts geweest maar bloedonderzoek wees niets uit. In februari 2008 ging ik trimmen in de vorst en daar konden mijn longen niet zo goed tegen. Gevolg vocht in mijn longen. Behandeld met "pufjes". In december 2010 kreeg ik de giep en weer heel veel vocht in mijn longen. Als ik ging liggen leek het wel of er een fles cola in mijn longen lag te bruisen. Wederom naar de doctor en behandeld met pretnison. Voor de zekerheid een longfoto laten nemen. Begin januari belde mijn huisarts terug dat op de foto mijn hart nogal aan de grote kant was. Hij stuurde me door naar de cardioloog en longarts. De eerste had pas begin feb tijd voor onderzoeken bij de longarts gind het wat sneller. Diagnose waarschijnlijk hyperventilatie. Tegen het eind van januari werd ik weer benauwder en kreeg ik een tweede pretnison kuur. Onderwijl was ik genoodzaakt me ziek te melden bij mijn baan waar ik net sinds 3 maanden werkzaam was. Ik werd steeds benauwder en kreeg ik pijn op mijn borst. S´nachts kon ik niet meer slapen en meerdere malen midden in de nacht wanhopig naar de HAP geweest waar ze niets konden vinden. 5 februari ging het mis. Na een nacht van veel pijn op de borst trok ik helemaal grijs weg op de badmat. Naar mijn bed gekropen mijn man gebeld die gelijk terug naar huis kwam en mij naar de EHBO heeft gebracht. Bizar genoeg waren er voor die dag wat onderzoeken gepland en smiddags kreeg ik de diagnose virale gedillateerde cardiomyopatie. Vergrote linkerhartkamer, dunne wand, lekkende klep en Pompkracht 24%. De artsen waren gelijk heel duidelijk. Ik was ernstig ziek en zou waarschijnlijk nooit meer de oude worden.
Sindsdien is er een hoop gebeurd. Natuurlijk aan een hele boel medicatie:
Eucardic 2x 6,25mg
Perindopril 2x4mg
Furosemide 3x20mg
promocard 1x30mg
acenecoumarol 4x1mg
omeprazol 1x20mg
spirolacton 1x25mg
Ik heb mijn nieuwste speeltje op 23 september gekregen. Een crtd met icd. Het delux model hartfalenpacemaker met defibilator.
Door mijn pacemaker ben ik enorm opgenapt. Waar ik zonder pacemaker maar 50% van mijn max kon fietsen zit ik nu op een wonderbaarlijke 78%. Maar in het dagelijkse leven kom ik nog continu mijn beperkingen tegen. De regulaire wetenschap heeft nu een jaar gehad om te sleutelen nu is de ortomolucelaitre wetenschap aan de beurt.
Ik ben in dit jaar "avonturen" 20 kilo aangekomen. Bmi 33.3 volgens voedingscentrum. Gelukkig geen 40 zoals mijn weegschaal aangaf.
Nu even je vragenlijst afwerken.
-38 jaar en vrouw
-hoe gemerkt dan ik cardiomyopatie had zie boven.
-wanneer? 5 feb 2010 diagnose
-ziekte virale gedillateede cardiomyopatie
-onstaan volgens cardioloog? virus
-EJF? 24%
-medicijnen zie boven
-Bloeddruk 1e jaar na geboorte oudste hoog daarna normaal. Nu 100/80
-geen hartritmestoornissen. Hartslag voor 5 feb normaal na 5 feb hoog nu met meds normaal.
-Moeder 2 jaar geleden ook dignose v.c.m. ze weten niet wanneer haar ejf 55%
-volgend mij is wel gekeken naar doorstroom hals lies. Geen test of zo.
-geen dikke enkels dit wel gehad bij zwangerschap oudste
-Ik heb vochtristrictie en mag geen zout
-trap kan ik op maar sport alleen in aangepaste vorm.
-gauw moe en bij inspanning benauwd.
-eet redelijk veel suiker
-Ik heb exeem en lust echt geen banaan (wordt daar ook ziek van)
-overgewicht zeker 20 kilo rond middel
-geen diabetes ook niet in de familie
Sindsdien is er een hoop gebeurd. Natuurlijk aan een hele boel medicatie:
Eucardic 2x 6,25mg
Perindopril 2x4mg
Furosemide 3x20mg
promocard 1x30mg
acenecoumarol 4x1mg
omeprazol 1x20mg
spirolacton 1x25mg
Ik heb mijn nieuwste speeltje op 23 september gekregen. Een crtd met icd. Het delux model hartfalenpacemaker met defibilator.
Door mijn pacemaker ben ik enorm opgenapt. Waar ik zonder pacemaker maar 50% van mijn max kon fietsen zit ik nu op een wonderbaarlijke 78%. Maar in het dagelijkse leven kom ik nog continu mijn beperkingen tegen. De regulaire wetenschap heeft nu een jaar gehad om te sleutelen nu is de ortomolucelaitre wetenschap aan de beurt.
Ik ben in dit jaar "avonturen" 20 kilo aangekomen. Bmi 33.3 volgens voedingscentrum. Gelukkig geen 40 zoals mijn weegschaal aangaf.
Nu even je vragenlijst afwerken.
-38 jaar en vrouw
-hoe gemerkt dan ik cardiomyopatie had zie boven.
-wanneer? 5 feb 2010 diagnose
-ziekte virale gedillateede cardiomyopatie
-onstaan volgens cardioloog? virus
-EJF? 24%
-medicijnen zie boven
-Bloeddruk 1e jaar na geboorte oudste hoog daarna normaal. Nu 100/80
-geen hartritmestoornissen. Hartslag voor 5 feb normaal na 5 feb hoog nu met meds normaal.
-Moeder 2 jaar geleden ook dignose v.c.m. ze weten niet wanneer haar ejf 55%
-volgend mij is wel gekeken naar doorstroom hals lies. Geen test of zo.
-geen dikke enkels dit wel gehad bij zwangerschap oudste
-Ik heb vochtristrictie en mag geen zout
-trap kan ik op maar sport alleen in aangepaste vorm.
-gauw moe en bij inspanning benauwd.
-eet redelijk veel suiker
-Ik heb exeem en lust echt geen banaan (wordt daar ook ziek van)
-overgewicht zeker 20 kilo rond middel
-geen diabetes ook niet in de familie
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo Martine,
Dat is een heel duidelijk verhaal
Denk je dat je huisarts en/of cardioloog bezwaar heeft tegen het gebruiken van supplementen om je gezondheid te verbeteren?
Als deze er geen bezwaar tegen hebben kan ik je toelaten op het behandelforum waar we aan de slag kunnen.
Mocht je vragen hebben aarzel niet, ik beantwoord ze graag,
groetjes,
Corrij
Dat is een heel duidelijk verhaal
Denk je dat je huisarts en/of cardioloog bezwaar heeft tegen het gebruiken van supplementen om je gezondheid te verbeteren?
Als deze er geen bezwaar tegen hebben kan ik je toelaten op het behandelforum waar we aan de slag kunnen.
Mocht je vragen hebben aarzel niet, ik beantwoord ze graag,
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14722
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Willy schreef:Dus je gebruikt Promocard op advies van je man????
En jouw arts schrijft het dan voor??
Kan je aan je man de wetenschappelijke onderbouwing vragenik heb het om mijn vaatwanden "schoon" te houden
Of gebruik je het om dat een arts het gewon heeft voorgeschreven?
28martine schreef:hahaha dat zou een goeie zijn. Nee arts schrijft voor man houd bij waarvoor het is. Ik slik 9 verschillende medicijnen het is wel belangrijk dat je weet wat er je lijf in gaat. Je gaat toch ook niet uit een fles drinken waarvan je het etiket niet kan lezen?
Willy schreef:Corrij dan concludeer ik dat ze ook angina heeft. Met een Pro-BNP van 3.7 pmol/l zie ik niet zo veel CMP probrlemen
Martine nu nog de echte waarden van het bloed onderzoek opvragen, alles is goed hebben we niks aan
Corrij (therapeut) schreef:Hoi Willy,
het is een beetje een vreemd hartfalen verhaal.
Martine heeft wel een CRT? Deze therapie wordt niet zomaar gegeven.
•bij systolisch hartfalen bij patiënten met klachten ondanks optimale therapie met vier middelen (diuretica, ACE-remmers, bètablokkers en ald
osteronantagonisten of AII-antagonisten) en een verbreed QRS-complex (>120 msec) om te beoordelen of cardiale resynchronisatietherapie (CRT) zinvol is.
Angina pectoris is geen falen van het hart maar een probleem van dicht slibbende kransslagaders.
Vraag me af of het een stabiele of instabiele angina pectoris is?
groetjes,
Corrij
Willy schreef:Ja dat bedoel ik
dit is geen duidelijk verhaal meer
ik vind dat ze terug moet naar haar arts om te vragen of zij gediagnosticeerd is met angina en wat nu precies de ernst is van het hartfalen
Want ik denk dat als we ons op CMP concentreren ze straks plotseling kan overlijden aan een infarct
Hier moeten we even mee stoppen tot er meer duidelijkheid is.
Willy schreef:Martine lees dit even
We stoppen even met behandelingsadvies
je moet terug naar jouw cardioloog
ik wil graag weten wat momenteel de ernst is van jouw hartfalen en waarom hij je promocard geeft. Dus ik wil weten of je ook bent gediagnosticeerd met angina
Ik schrap je even van het behandelingsforum
We willen graag de antwoorden in het jouw verhaal forum
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Hoi, Ik heb de hartfalenverpleegkundige in mijn dossier laten kijken en ik heb geen angina pectoris. Ik slik promocard om mijn vaten "glad" te houden. Dit i.v.m. bloedpropjes. Ik had hartfalen fase 4, na plaatsing crtd hartfalen fase 2. Ik heb virale cardiomyopathie met een sterk vergrote linker kamer en een lekkende hartklep. Pompkracht 24% voor plaatsing crtd nu onbekend. Zo voor zover de hartfalenverpleegkundige haar verhaal. Nu cijvertjes:
Natrium: 138 mmol/l 136-145
kalium: 4.2 mmol/l 3.5-4.8
kreatinine 79 umol/l 60-100
asat : 23 IU/l 0-45
alat : 30 IU/l 0-45
ldh : 326 IU/l 0-450
alkalische fosfa : 83 IU/l 0-125
gamma-GT : 33 IU/l 0-35
bilirubine : 6 umol/l 0-17
mdrd-gfr : 70 ml/min -
pro-bnp: 3.7 pmol/l 0-15.0
vitamine d : 49 nmol/l streefwaarde 75
Vitamide B1 (thia) 126 nmol/l 77-160
Vitamine B6 (pyr) : 116 nmol/l 35-199
vitamine B12 184 pmol/l 140-725
Vitamine d is wat laag maar dat is normaal in de winter vlgs de huisarts.
Natrium: 138 mmol/l 136-145
kalium: 4.2 mmol/l 3.5-4.8
kreatinine 79 umol/l 60-100
asat : 23 IU/l 0-45
alat : 30 IU/l 0-45
ldh : 326 IU/l 0-450
alkalische fosfa : 83 IU/l 0-125
gamma-GT : 33 IU/l 0-35
bilirubine : 6 umol/l 0-17
mdrd-gfr : 70 ml/min -
pro-bnp: 3.7 pmol/l 0-15.0
vitamine d : 49 nmol/l streefwaarde 75
Vitamide B1 (thia) 126 nmol/l 77-160
Vitamine B6 (pyr) : 116 nmol/l 35-199
vitamine B12 184 pmol/l 140-725
Vitamine d is wat laag maar dat is normaal in de winter vlgs de huisarts.
Laatst gewijzigd door 28martine op za feb 26, 2011 3:30 pm, 1 keer totaal gewijzigd.
3 weken bezig
Hoi willie en Corrij,
Ik ben nu bijna 3 weken bezig met de voedingssuplementen en ik ga heel erg vooruit. Trainen gaat steeds beter en ook de vermoeidheid achteraf is minder. Verder hou ik het de dag door beter vol. Mijn hart voelt rustiger en weerbaarder. m.a.w. Heeeel enthousiast!
gtz martine
Ik ben nu bijna 3 weken bezig met de voedingssuplementen en ik ga heel erg vooruit. Trainen gaat steeds beter en ook de vermoeidheid achteraf is minder. Verder hou ik het de dag door beter vol. Mijn hart voelt rustiger en weerbaarder. m.a.w. Heeeel enthousiast!
gtz martine
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer: