HOCM

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
diedverm
Verslaafd aan het forum
Berichten: 182
Lid geworden op: ma nov 14, 2005 5:37 pm
Locatie: Noorwegen
Contacteer:

HOCM

Bericht door diedverm » do nov 17, 2005 1:50 am

Hallo!

Ik ben 58 jaar oud en al 40 jaar heb ik geen grammetje vlees gegeten. Ik woon al 35 jaar in Noorwegen waar ik mijn eigen kantoor heb, ik ben namelijk staatsgemachtigd vertaler (vooral juridische maar soms ook wel medische documenten). Ik heb mij nooit als ziek beschouwd en ben afgezien van kleinigheden eigenlijk ook nooit ziek geweest. Als vegetariër ben ik al jaren geïnteresseerd in een gezonde levenswijze en ik heb ook al het een en ander gelezen over orthomoleculaire geneeskunde. Ik neem al meer dan 11 jaar Q10 (30 mg), vitamine C (1,5 g) en E (400 IE) en ik neem al jaren chroompicolinaat, magnesium, vitamax, knoflook enz. Ik moet echter toegeven dat ik in mijn jeugd 4 jaar gerookt heb, van toen ik 20 was tot 24.

Zowat 12, 13 jaar geleden kreeg ik de eerste aanwijzing dat er iets mis was. Ik had de gewoonte op mijn werk hard de trappen op te lopen (8 verdiepingen). Opeens kreeg ik een gevoel alsof ik zou flauwvallen. Ik ben toen naar een cardioloog verwezen die zei dat alles in orde was (“ u heeft een normaal hart”).

Dit probleem verdween echter niet en werd langzaam erger. Alles was echter in orde, zodat ik tot de slotsom kwam dat ik een slechte conditie had. Zowat twee en een half jaar geleden besloot ik iets daaraan te doen en begon rondjes te hardlopen. Bovendien was mijn bloeddruk wat verhoogd (gemiddeld 150 – 90). Het was echter vreemd dat mijn diastolische druk ’s avonds soms zo geweldig laag was, tot minder dan 50. Daarom kwam het vaak voor dat de systolische druk drie keer zo hoog was als de diastolische, wat me ook hartkloppingen bezorgde. Anderhalf jaar geleden begon ik harder te trainen. Ik had me een elliptische crosstrainer aangeschaft en telkens ik naar het nieuws kijk, oefen ik om mijn tijd goed te besteden. Ik oefen op die manier minstens een half uur per dag en doe dit nog altijd. Ik ben toen ook met gewichten en armoefeningen begonnen. Mijn bloeddruk is toen gezakt (gemiddeld 140 – 80). Deze zomer heb ik bovendien Rauwolfia Serpentina op de kop getikt, zodat ik nu een normale bloeddruk heb (130 – 110 boven 60 – 80). Wanneer ik stil zit, heb ik een hartslag van 50 – 60 en wanneer ik oefen ongeveer 130. Ik voel mij heel fit, gezond en sterk.

Ik heb echter nog steeds dezelfde klachten. Als ik plots volle vaart een trap of een helling oploop dan moet ik stoppen omdat ik het gevoel heb dat ik flauw ga vallen en ik krijg ook een onaangenaam gevoel (geen pijn) in mijn borststreek. Dit valt echter niet vaak voor omdat ik mijn lichaam ken en het in het begin langzaam aan doe. Ik ben nog nooit echt flauw gevallen. Als ik zo te werk ga, dan ben ik veel fitter dan de meeste andere mensen van mijn leeftijd (beter dan 80, 90 % van mijn leeftijdgenoten) wanneer het erop aan komt hellingen (in Noorwegen zijn er veel) op te klauteren, of naar boven te lopen. Ik maak er echter nooit een wedstrijd van.

In maart was ik bij mijn huisarts en toen heb ik hem verteld dat ik die symptomen wel eens had. Hij heeft mij door verwezen naar een cardioloog die in mei vaststelde dat ik “hypertrofische obstructieve cardiomyopathie” (HOCM) had. Hij heeft mij twee medicijnen voorgeschreven: Selo Zok een betablokker, en een salicylzuur dat pas in de darmen oplost. Daar ik echter al jaren principieel geen chemische medicijnen neem, heb ik die niet gebruikt. Deze cardioloog heeft me echter naar het universitair ziekenhuis doorverwezen.

Vorige week ben ik daar onderzocht. De eerste dag kwam de dienstdoende arts tot dezelfde conclusie, ik had HOCM. Hij vond het helemaal onverantwoord dat ik de betablokker niet had genomen. Ik mag mij niet meer inspannen, geen zware dingen opheffen enz. Ik mag alleen nog maar wat wandelen. De tweede dag heeft een andere arts een onderzoek verricht door middel van een hartcatheter. Hij zei dat ik zo vlug mogelijk de maximale dosis betablokker moet innemen want anders zou ik wel eens dood kunnen omvallen. Mijn aders zijn daarentegen in goede staat. Die andere arts heeft niet gezegd dat ik mij niet meer mocht inspannen. U begrijpt wel dat ik erg geschokt was toen ik dit allemaal aanhoorde.

Mijn vader is 82 en heeft geen hartklachten, zijn vader, dit wil zeggen mijn grootvader, is echter in 1948 plots overleden nadat hij ’s morgens was opgestaan. Het is nu niet meer mogelijk te achterhalen wat de oorzaak daarvan was. Mijn vader heeft ook een zus (77 jaar) die de gehele tijd flauw viel en nu met een pacemaker geholpen is. Ik heb gelezen dat bepaalde genen voor HOCM coderen. De oorzaak moet dus op genetisch gebied worden gezocht. Sinds ik nu zo ben beginnen trainen, heb ik een betere conditie dan 15 jaar geleden. Ik kan nu langer hardlopen op steilere hellingen dan 15 misschien wel 20 jaar geleden en nu heb ik HOCM!

U begrijpt dat ik graag raad zou krijgen, indien mogelijk professioneel advies, zo mogelijk op orthomoleculaire basis. Ik ben nu met 90 mg Q10 per dag begonnen, voor zover ik het begrijp zouden taurine en carnitine ook heel goed zijn. Ik hoop binnenkort een reactie hierop te krijgen. Ik zou liefst een zo actief mogelijk leven blijven leiden en ik kan maar niet begrijpen waarom ik in de toekomst alleen maar wandelingetjes zou mogen maken. Ik heb op dit forum veel gelezen over een andere manier om cardiomyopathie te benaderen die mij erg aanspreekt. Ik ben vooral blij met de wetenschappelijke basis want van hocus pocus hou ik niet. Ik heb echter voorlopig nog niets over HOCM op dit forum gelezen. Misschien moet ik nog beter de weg leren vinden.

In elk geval bedankt voor een zeer interessant forum.

Met vriendelijke groeten,

Dirk

P.S. In het onderzoek staat: geen syncope of aritmie. AKG [?kardiagram] geeft VES (ventriculaire extrasystole) en laterale ST-depressie[?]. Echo laat LVOT[?]gradiënt zien van ca. 20 mm bij rust, septum hypertrofie 15 mm. Angio laat normale [bloed]vaten zien. Postextrasystolische gradiënt bij simultane meting bij ventrikel-aorta 100 mm Hg. Moet gebetablokkeerd worden, moet over op maximale dosis. Holter van een week bestellen. Controle met echo en AKG over 3 maanden.
In een tekeningetje staat met de hand geschreven: HOCM gradieënt 100 m [mm?] Hg postX.

Gebruikersavatar
rabbitfriend
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1014
Lid geworden op: vr sep 26, 2003 3:40 pm
Locatie: Wageningen
Contacteer:

Bericht door rabbitfriend » do nov 17, 2005 10:14 am

Hoi Dirk,

Wat de ondersteuning vanuit het forum betreft, moet je nog even wachten todat de anderen reageren, dit is geen bekend terrein voor me. Toch wilde ik even antwoorden, omdat ik van de week de volgende site tegenkwam: http://www.cardiologieheelsum.nl/ (via mijn cesartherapeut). Ik kreeg het gevoel dat ze daar een andere insteek hanteren dan het reguliere circuit, maar naast alternatieve methoden wel de kennis en kunde hebben uit het reguliere circuit.

Succes!!!!!

gr, RF :wink:
Wie niet in wonderen gelooft, is geen realist. (David Ben-Goerion)

Wirklich ist was wirkt. (C.G. Jung)

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » do nov 17, 2005 10:49 pm

Hoi Dirk,

Dat je niets hebt gevonden over HOCM kan kloppen,want volgens mij ben je de eerste op dit forum met deze vorm van cardiomyopathie.
Hypertrofische cardiomyopathie is op een zeldzame uitzondering na,altijd een autosonaal dominant erfelijke aandoening.Er zijn drie soorten.De penetrantie is leeftijdsafhankelijk.Bij de myosinedefecten begint de expressie al op zeer jonge leeftijd.Op 18 jarige leeftijd is de aandoening bij meer dan 90% van de aangedane personen detecteerbaar.De tweede soort de troponine en tropomyosinedefecten,komen doorgaans later tot expressie,vaak pas op volwassen leeftijd en pas op 50-60 jarige leeftijd is de penetrantie nagenoeg compleet.De meest recente soort,defecten van het aan het myosine gekoppelde proteine C,komt pas op gevorderde leeftijd tot expressie,doorgaans na het 40e levensjaar.

HOCM kunnen vele jaren onopgemerkt blijven omdat ze geen klachten geven.Het ECG is bijna altijd afwijkend en toont afwijkingen passend bij linkerventrikelhypertrofie.Op latere leeftijd onstaan klachten van dyspneu bij inspanning,moeheid en soms ook angina pectoris.Bij acute inspanning kan door een discrepantie tussen zuurstofverbruik en aanvoer een collaps onstaan door acute globale myocardhypoxie.De relaxatiestoornis veroorzaakt vergroting van het linkeratrium en daardoor onstaat op den duur atriumfibrilleren.Door het verlies van sinusritme neemt de pompfunctie sterk af en dat betekent vaak hartfalen.
De doorgaans lage bloeddruk,de aritmien en vooral het familiair voorkomen maken de diagnose vrijwel altijd zeker.

Van oudsher worden patienten met HOCM behandeld met een beta-blokker,de progressie van de aandoening wordt hierdoor vertraagd.Het drukverschil in de uitstroombaan neemt af en collapsen worden voorkomen.

Dit bovenstaande even voor de lezers die niet weten wat HOCM inhoud.

Ik moet zeggen Dirk dat ik het eens ben met je cardioloog dat je een beta-blokker nodig hebt,en daarnaast kunnen we met behulp van supplementen proberen je gezondheidstoestand te verbeteren.

Gebruik je een diureticum?
Heeft je cardioloog bezwaar tegen het gebruik van supplementen?

groetjes,
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

diedverm
Verslaafd aan het forum
Berichten: 182
Lid geworden op: ma nov 14, 2005 5:37 pm
Locatie: Noorwegen
Contacteer:

Bericht door diedverm » vr nov 18, 2005 2:05 am

Hallo Corrij!

Hartelijk bedankt voor jouw antwoord. Ik zal met een betablokker beginnen. Ik neem op het ogenblik helemaal geen medicijnen ook geen diureticum. In mijn brief schreef ik echter dat ik een ietwat verhoogde bloeddruk had en dat ik daarom Rauwolfia heb genomen. Ik heb het zo begrepen dat dit als een diureticum werkt, hoewel ik hier niet zeker van ben. Ik meen ook onlangs ergens te hebben gelezen dat een diureticum niet past bij HOCM.
Wat mijn cardioloog betreft, deze mensen zijn hier in Noorwegen nogal vooringenomen. De cardioloog die in mei bij mij HCOM voor het eerste vaststelde, lachte met die Amerikanen die hoge dosissen vitaminen innemen. Het enige wat ze daarmee bereiken is duur afvalwater, zei hij.

Bedankt voor de moeite,

Dirk

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » za nov 19, 2005 6:24 pm

Hoi Dirk,

Even een vraag,vind jij zelf dat je een diureticum nodig hebt?

In latere stadia worden wel diuretica voorgeschreven,maar waarschijnlijk is dit bij jouw nog niet aan de orde.

Wat je eigenlijk ook zou moeten gebruiken is een ace-remmer,want ook deze vertraagt de progressie van de aandoening.
Je zou aan je cardioloog kunnen vragen of hij het middel Captopril kent,dit verlaagt de bloeddruk en moddelleert het hart.
Ik kan begrijpen dat je principieel geen medicijnen wilt gebruiken,maar je hebt ze op dit moment wel nodig.Je klinkt fit en energiek en dat wil je zo houden,en liefst nog een beetje meer,je zult dus echt een poosje aan de medicijnen moeten en daarnaast met de supplementen proberen je gezondheid te verbeteren.Dit is echt de beste methode,

groetjes,
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

diedverm
Verslaafd aan het forum
Berichten: 182
Lid geworden op: ma nov 14, 2005 5:37 pm
Locatie: Noorwegen
Contacteer:

Bericht door diedverm » zo nov 20, 2005 7:17 pm

Hallo Corrij,

Bedankt voor de raad.

Ik zal met de cardioloog over captopril spreken. Ik zou niet weten waarom ik een diureticum zou moeten nemen, afgezien van wat ik hieronder zal vertellen. Overigens ben ik in mijn eerste brief vergeten te vertellen dat de cardioloog gezegd heeft dat mijn hart er goed uitzag afgezien van de HOCM.

Ik heb gisteren, op 19 november, de bètablokker voor de eerste keer ingenomen. Ik had een heel eigenaardig ietwat onaangenaam gevoel in mijn lichaam zonder dat ik het zo meteen kan beschrijven.

Zoals ik al vertelde, heb ik rauwolfia gebruikt omdat mijn bloeddruk te hoog was. Dit was in september dit jaar. Ik heb die druppeltjes toen één week ingenomen, en na deze week was de systolische druk gezakt van 140 – 160 naar 100 – 120. Mijn bloeddruk was soms maar 48. Toen dacht ik dat dit wel eens verkeerd zou kunnen aflopen omdat mijn bloeddruk en hartslag zo verlaagd waren, en ik ben ermee opgehouden. Mijn bloeddruk en mijn hartslag zijn daarna maar een heel klein beetje verhoogd, maar nog toch ideaal. Toen ik anderhalve maand later op 8 en 9 november bij de cardioloog was, had ik die rauwolfiadruppeltjes al anderhalve maand niet meer ingenomen. Ik heb toen nagekeken welke werking bètablokkers hadden, en ik vond toen dat ik precies hetzelfde had bereikt met de rauwolfiadruppels. Ik ben toen op 10 november daar weer mee begonnen en de resultaten waren opnieuw dezelfde. Op 17 november kreeg ik je eerste reactie en ik ben met die druppels opgehouden. Gisteren heb ik de eerste bètablokker geslikt, wat een eigenaardig gevoel in mijn lichaam veroorzaakt, een ietwat onaangenaam suf gevoel zonder dat ik het zo meteen zou kunnen beschrijven.

Nu is mijn vraag of ik de rauwolfiadruppels (een diureticum?) niet in de plaats van de betablokker zou kunnen nemen, aangezien ik me daar beter mee voelde, mijn nachtrust was ook verbeterd. Ik begrijp natuurlijk dat die twee stoffen niet op dezelfde manier werken.

Verder zou ik willen vragen welke supplementen je me zou aanraden, dan kan ik die alvast bestellen. Het zou een tijdje kunnen duren vóór die hier aankomen. Mag ik verder blijven trainen (elliptische crosstrainer en armbuigingen) zoals vroeger, zonder te overdrijven natuurlijk?

Bedankt voor je reactie,

Dirk

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » zo nov 20, 2005 10:19 pm

Hoi Dirk,

Onderstaand een stukje over betablokkers,

Met Bètablokkers was men bij het chronisch hartfalen altijd erg voorzichtig. Men meende dat bètablokkers meer kwaad dan goed deden. In een groot onderzoek, de Cardiac Insufficiency Bisoprolol Study (cibis II), werd aangetoond dat bètablokkers juist een gunstig effect hebben op het overleven bij chronisch hartfalen (Lancet 1999; 353:9).

De bètablokkers werken op het onwillekeurige zenuwstelsel en het is logisch dat ze op de werking van het hart, dat door het onwillekeurige zenuwstelsel geregeld wordt, effect hebben. Bètablokkers hebben een duidelijke plaats bij de behandeling van verhoogde bloeddruk en het hartinfarct, maar nu ook bij het chronisch hartfalen. In een meta-analyse van 17 behoorlijk opgezette onderzoeken met bètablokkers bij de behandeling van hartfalen blijkt dat bètablokkers sterfte aan alle oorzaken omlaag brengen. Carvedilol zou dat het meeste doen, maar het verschil met de andere bètablokkers is niet significant, hetgeen betekent dat het statistisch niet hard is (J Am Cardiol 1997; 30:27). Sommige deskundigen vinden dat door de opvallende resultaten van het cibis-ii onderzoek (Lancet 1999; 353:9) men voortaan zowel bètablokkers als ace-remmers zou moeten slikken bij chronisch hartfalen. Misschien zullen zelfs de bètablokkers in de toekomst overbodig blijken te zijn (Lancet 1998; 352:793). In een analyse van 200 000 patiëntengegevens komt naar voren dat mensen die een hartinfarct gehad hebben en van wie gesteld werd dat ze geen bètablokkers zouden mogen hebben (zoals bij het chronisch hartfalen) juist voordeel zullen hebben van behandeling met bètablokkers (N Engl J Med 1998; 339:489) omdat het een reductie van sterfte van rond de 40% zou opleveren.

Gedurende vijftien jaar waren de bètablokkers juist gecontra-indiceerd bij het chronisch hartfalen. Nu gebleken is dat bètablokkade zo effectief is, zouden bètablokkers meer moeten worden voorgeschreven. In veel landen wordt de behandeling van chronisch hartfalen vooral door huisartsen gedaan. Het blijkt dat er in Europa grote verschillen zijn in gebruik van bètablokkers. Gemiddeld wordt in Europa in 13% van de gevallen een bètablokker geslikt, maar in Engeland is dat 0,5% en in Zweden 54% (BMJ 1999; 318:328). Om huisartsen erop te wijzen dat bètablokkers een belangrijke rol kunnen spelen bij de behandeling van chronisch hartfalen zouden ze goed moeten worden voorgelicht, maar het zou heel goed kunnen zijn dat de zware promotie voor middelen zoals de ace-remmers door de producenten van geneesmiddelen deze voorlichting bemoeilijkt (BMJ 1998; 317:226).

Bij het gebruik van bètablokkers komt het op gelijkmatige bloedspiegels aan. Dat betekent ook dat wanneer men met de behandeling stopt, men dat niet van de ene op de andere dag doet, maar geleidelijk, stap voor stap: steeds wat minder. Wie plotseling met bètablokkergebruik stopt, heeft kans op zogenaamde onttrekkingsverschijnselen: het hart raakt van slag en de kans op een hartinfarct wordt groter. Uit een onderzoek blijkt dat van de 338 mensen die nadat ze een hartinfarct gehad hadden plotseling met bètablokkergebruik stopten, er 8 overleden en 15 opnieuw een infarct kregen. Daarom is het zaak langzaam met bètablokkers te stoppen (who, Drug Info 1990; 4:53).

Jouw betablokker selozok ken ik niet,je zou met je arts kunnen overleggen of het voor jou zinvol is een andere betablokker te nemen,een waar je je beter bij voelt.

Rauwolfia doet inderdaad de bloeddruk verlagen en heeft o.a. een sederende werking,vandaar dat je beter sliep.Ik weet er echter te weinig van en geloof me Dirk,als ik ervan overtuigd was dat je op dit moment zonder reguliere medicijnen zou kunnen,dan zou ik dat gelijk adviseren.Ook ik heb een behoorlijke weerstand tegen medicijnen maar tegelijkertijd ben ik blij dat ze er zijn,soms zijn ze echt nodig,en ik vind dat jij ze ook echt nodig hebt.
Je hebt niet erg veel last van je HOCM en dat wil ik zo houden,en van hieruit steeds een stukje beterder :wink:

Trainen heb ik geen bezwaar tegen mits met beleid en zonder overdrijven,dus altijd heel goed naar je lichaam luisteren :wink:

Verder stel ik voor dat we verder gaan op het diagnose en behandeling hartfalen forum.Je begint daar een nieuw onderwerp b.v.HOCM Dirk,en dan gaan we daar aan de slag met supplementen :D

Kun je in Noorwegen aan supplementen komen?
B.v. van de merken Solgar,Now,Pharma Nord?

groetjes,
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

diedverm
Verslaafd aan het forum
Berichten: 182
Lid geworden op: ma nov 14, 2005 5:37 pm
Locatie: Noorwegen
Contacteer:

Bericht door diedverm » zo nov 20, 2005 10:23 pm

Hallo Corrij,

Ik zie bij het nalezen dat ik geschreven heb dat mijn bloeddruk maar 48 was. Ik bedoel natuurlijk dat mijn hartslag maar 48 was.

Vriendelijke groeten,

Dirk

Plaats reactie