gedilateerde cardiomyopathie

Korte uitleg over het doel en het gebruik van dit forum. Als je toch nog technische problemen hebt kan je hier om hulp vragen.
Evelientje
Ervaren met het forum
Berichten: 31
Lid geworden op: di sep 08, 2009 12:16 pm
Locatie: 8340 Sijsele-Damme

gedilateerde cardiomyopathie

Bericht door Evelientje » do mei 27, 2021 4:52 pm

verhaal evy

Bericht door Evelientje » wo mei 26, 2021 8:19 pm
Evy 23 mei 2021
1998 oudejaarsdag, de chirurg kwam binnen en zei dat de operatie geslaagd was. Twee kleine tumoren van respectievelijk 5 en 6mm, die naast elkaar lagen in de linkerborst werden met succes verwijderd. Het werd een borstsparende operatie maar alle lymfeklieren werden verwijderd, wat achteraf gebleken nodeloos was want die waren niet aangetast.
Na 32 bestralingen en 5 maanden thuis revalideren mocht ik weer aan het werk.
Het revalideren was aanvankelijk zwaar want ik was zo moe dat ik moeite had om zelfs mijn kleren aan te doen.
Ademen ging ook moeilijk want mijn longen waren bestraald(verbrand). Ik kreeg geen chemo wel spuiten van Zoladex maandelijks 5 jaar aan een stuk.
Ik ben een sportieve dame dus ik bleef niet bij de pakken zitten. Terug fietsen, stappen en tennissen.

2005 Een job waar ik van hield gaf me energie. Ik was directie van een basisschool van zo’n 300 leerlingen. Reeds van 7uur ’s morgens zat ik in de wagen om soms maar rond 10 uur ’s avonds thuis te komen. Op een morgen stond ik op en voelde me echt niet goed. De huisarts vond niets abnormaals en zei dat ik een dagje moest rusten. Ik repliceerde dat het niet zou opgelost zijn met 1 dagje want ik wist dat er met mijn lichaam iets niet in orde was. Ik kreeg 3 dagen om te rusten. Op school kreeg ik ineens een fluitend geluid in m’n oren. Dit duurde zo’n 3 à 4 dagen. Mijn zus had een afspraak bij een cardioloog en ik zei al lachend dat ik zou meegaan voor een consult.
Zus had een heel goed rapport maar ik kreeg te horen dat mijn hart vergroot was en ik medicatie moest nemen.
Ik maakte een afspraak in Aalst. Naar verluid een heel goed ziekenhuis voor cardio. Na vervelende onderzoeken, hartkatheterisatie en MRI, kreeg ik te horen dat ik indien ik aan zo’n tempo voort zou leven ik binnen de 5 jaar zou overlijden. Met een EF van 30 % kreeg ik voor het eerst de naam te horen gedilateerde cardiomyopathie door bestraling van de linker borst. Wat raar, want ik voelde mij niet ziek, alleen soms moe. Wat was er misgelopen? Ik leefde nochtans gezond! In Aalst had ik gelukkig een hele goede dokter. Ik moest mijn job opgeven van vandaag op morgen, thuis revalideren en medicatie nemen. Dit was een hele zware opdracht. Ik werd op mijn 50ste op pensioen gezet.

2015 Mijn vriendin die op cardio werkt in een nabij groot ziekenhuis zei dat er goeie prof. bij hen werkte sinds kort. Daar m’n man en ik die de 60 naderden en die reis naar Aalst wel zenuwslopend vonden, hadden beslist om het te wagen bij die nieuwe prof . Na 2 consulten besliste hij van een ICD in te planten. Indien ik dit niet deed kon hij mij verbieden om met de wagen te rijden vertelde hij mij. Dit was een grote stap want zo’n ICD lijkt op een kleine GSM, het neemt wel een grote plaats in naast je sleutelbeen en je krijgt ook nog een elektrode( soort draad) erbij in je hart. Je kunt ook niet meer op je buik of je linker zij slapen.
Een week na de ingreep voelde ik mij superslecht en wou niet meer leven. De dokters diagnose was dat de operatie geslaagd was maar dat mijn hartfalen een grote progressie had gemaakt.
Na veel omwegen ging ik terug op consultatie in Aalst. Daar merkten ze op dat die elektrode(soort draad) te diep in m’n hart zat. Gelukkig hebben ze mij er terug doorgeholpen met nieuwe medicatie.

2021 Nu bijna 16 jaar later is de trukendoos van mijn prachtige dokter in Aalst bijna op. Alleen een harttransplantatie kan nog helpen want ik ben de laatste tijd erg moe. Het is raar, het ene moment heb je veel energie en het andere ben je een vod. Mijn injectiefractie zweeft tussen de 20 en 30 %. Ik neem ook voedingssupplementen maar zoals je weet is het moeilijk. zelf te bepalen wat je moet nemen en hoeveel. Daarom heb ik gemaild naar Willy en gevraagd om mij te helpen. Ik heb geen andere kwalen, alleen een hart die bestraald is en voor een groot stuk beschadigd. Daar ik zeer zware medicatie neem heb ik brandende voeten en handen in mijn bed. Dus moet ik ’s nachts soms verhuizen van bed zodat ik het terug prettig koel heb.
Omhoog

Plaats reactie