Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Plaats hier de resultaten die je met de hart en vaatziekten behandeling boekt. Uw resultaten zijn belangrijker dan mijn artikelen.
Plaats reactie
mdb
Ervaren met het forum
Berichten: 42
Lid geworden op: wo jun 07, 2017 10:24 pm

Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Bericht door mdb » wo okt 16, 2019 9:34 pm

Met dit bericht maakten we ongeveer 3 jaar geleden kennis op dit forum:
schreef:
za aug 13, 2016 2:43 pm
Hallo allemaal,

Bij ons zoontje van 6 maanden oud is 3 maanden geleden gedilateerde cariomyopathie geconstateerd. We gingen destijds naar het ziekenhuis omdat hij slecht dronk en zijn gewicht niet meer toenam. Toen ze tijdens een opname ter observatie een longfoto maakten omdat hij zo snel ademde, ontdekte men zijn sterks vergrootte hart.

Na twee maanden ziekenhuis zijn we inmiddels (met een paar korte opnames tussendoor) een maand thuis. De situatie is stabiel, op alle echo's is tot nu toe geen verbetering of verslechtering te zien.

We hopen dat we door te starten met voedingsssupplementen de situatie kunnen verbeteren! De cardioloog heeft hier toestemming voor gegeven.
Inmiddels is er een hoop veranderd. Waar ons zoontje drie jaar geleden met sondevoeding gevoed werd en zijn hartfunctie erg slecht was, is dat tegenwoordig anders. Rond 1 jaar oud is hij weer zelf gaan eten, en inmiddels gaat het ook beter met zijn hart. (met vallen en opstaan, want er zijn echt spannende momenten geweest rondom zijn gezondheid) De pompkracht is aardig hersteld, afmetingen van de kamer zijn ook weer vrij normaal en ntProBNP is binnen de normaalwaarden. Wel knijpt het middelste gedeelte van zijn linkerkamer niet goed mee. Aan de buitenkant is niets aan hem te zien: hij heeft energie voor 10 en doet gewoon alles wat een normaal jongetje van 3,5 jaar zou doen. Tijdens de halfjaarlijkse controles kan de cardioloog niet zeggen hoe de toekomst eruit ziet, maar daar waar ze in de beginfase spraken over een transplantatie, is dat nu niet meer aan de orde.

We geven op advies van Pillie Willie 6 verschillende soorten voedingssupplementen. Het is uiteraard moeilijk te bepalen welk deel de medicijnen en welk deel de voedingssupplementen bijgedragen hebben aan zijn herstel. We zouden het traject bij Pillie Willie zeker aanraden, omdat er weinig mogelijkheden zijn en Pillie Willie vanuit eigen ervaring advies kan geven.

We zijn erg blij en dankbaar dat er herstel zichtbaar is!

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 13970
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Bericht door Willy » zo nov 10, 2019 12:29 pm

Dank je wel MdB voor het verhaal over je zoon.

Het was een “Bumpy Ride” de afgelopen jaren. Met als crisis toen hij in coma in zijn bedje lag door een hypo (veel te lage bloedsuiker) die werd veroorzaakt door de bètablokker. Als je terug kijkt waren er al in de dagen voor de crisis symptomen merkbaar waar je nu achteraf van zegt dat was de waarschuwing. De bètablokker is gelukkig nu ghehalveerd en de cardioloog is medicijnen aan het afbouwen heb ik gehoord.

Ik ben gisteren (9 november 2019) bij jullie op bezoek geweest om je zoon eens echt te zien en neit alleen via Skype. Ik vond het geweldig om hem zo te zien rond stuiteren met twee heel blije gelukkig ouders.

Het was voor mij een geweldige afsluiting van een toch wel moeilijk traject, dank je wel dat ik langs kon komen. Ik ga natuurlijk verder met de begeleiding tot hij helemaal zonder medicijnen kan.En dan ontsla ik hem uit dit “digitale ziekenhuis”. En kom hem weer opzoeken als hij 10 jaar is als dat mag.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 13970
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Bericht door Willy » zo nov 10, 2019 2:33 pm

MdB je vertelde me dat je had gelezen dat er bepaalde signalen zijn die vooraf gaan aan de hypo en de coma. Zou je die willen omschrijven voor andere ouders met kinderen met CMP en bètablokker medicatie.

Daar hebben ze veel aan want dit was destijds VRESELIJK voor jullie. Als ze dit tijdig kunnen herkennen zou dat geweldig zijn.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

mdb
Ervaren met het forum
Berichten: 42
Lid geworden op: wo jun 07, 2017 10:24 pm

Re: Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Bericht door mdb » do dec 12, 2019 10:37 am

Wat bij onze zoon een beetje de situatie was toen hij de hypo kreeg:
- was al een paar dagen grieperig
- at al een paar dagen erg weinig
- had de avond ervoor geen hap door z’n keel gekregen
- was gedurende de nacht erg onrustig
- was erg vroeg al uit z’n bed, waarna we hem weer naar bed gestuurd hebben
- 1 uur later vonden we hem bewusteloos, hevig zwetend, met lage hartslag in bed

In het ziekenhuis gaf men aan dat de Carvedilol schommelingen in bloedsuiker als bijwerking kon hebben. Bovenstaande omstandigheden i.c.m. die bijwerking heeft waarschijnlijk voor de hypo gezorgd.

Achteraf denken wij dat hij al langer op het randje zat qua bloedsuiker, maar we hebben die signalen niet herkend/wisten die niet. De nacht ervoor had hij in zijn bed geplast (3 jaar oud, gebeurt normaal nooit), en stond hij daarna bibberend en bevend onder de douche. We dachten dat dat kwam als reactie op het bedplassen, maar achteraf gezien moet dat een gevolg geweest zijn van lage bloedsuiker.

N.a.v. dit incident is zijn dosis Carvedilol gehalveerd en letten we bij ieder griepje/slecht eten dat hij voldoende suikers binnen krijgt, ook hebben we een glucosemeter aangeschaft (ervaring met prikken hebben we al door bloedverdunners in verleden) om bij twijfel dit zelf snel te kunnen bepalen.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 13970
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Cardiomyophatie 6 maanden oud - 3 jaar later

Bericht door Willy » vr dec 13, 2019 11:23 am

1000 x dank

Voor deze duidelijke uitleg
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie