Baby girl, dilated miocardyopathy from Argentina, need help

This forum is intended for international users to help them with the treatment of cardiomyopathy or heart failure.
Aleta
Verslaafd aan het forum
Berichten: 503
Lid geworden op: zo aug 03, 2014 6:39 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Aleta » wo aug 06, 2014 3:52 pm

2.5 ml is 0.085oz, twice a day. the recepie says 10mg, that´s wath she is gona take in a day?
We got our firsts tests from the hospital where she first got hospitalizated for the bronquilitis, and then they foun de miocardyopathy. It says BNP 2300 PG/ML (regular valiu under 142 PG/ML)
is that what you ask for? what´s that mean??? she is super high!!!!

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 4:07 pm

I do not understand de carnitine dosis because I do not understand what you wrote about it

A 70 kg adult will get 3 x 2 x 330 mg = 1980 mg per day

That is 282 mg carnitine / kg

So 300 mg carnitine / kg is fine and I would not argue with the doctor if the dosis is higher

But NOT LOWER then 300mg carnitine / kg weight

Because carnitine is as Q10 extremely safe

Now you have to calculate the per day dosis for your dougther based on her weight

HOW MUCH does your doughter weigh at the moment in kilograms

OTHER PARENTS READING THIS PLEASE HELP
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 4:12 pm

Aleta schreef:We got our firsts tests from the hospital where she first got hospitalizated for the bronquilitis, and then they foun de miocardyopathy. It says BNP 2300 PG/ML (regular valiu under 142 PG/ML) is that what you ask for? what´s that mean??? she is super high!!!!
Yes that is the correct bloodtest. It means that your dougther has heart failure and that here body complains about it by making a high BNP

http://en.wikipedia.org/wiki/N-terminal ... ic_peptide

Now we have a target to work from. We want this value --> 50

But do not worry so much about it Emma the doughter of Saskia had a BNP of 35.000 going steadily down, now 154
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Aleta
Verslaafd aan het forum
Berichten: 503
Lid geworden op: zo aug 03, 2014 6:39 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Aleta » wo aug 06, 2014 4:43 pm

ok aghhhh, well, we{re goin to meke the blood test to discard mithocondrial, then home, then cardiologist, so freaking nervous today!

sasje1903
Verslaafd aan het forum
Berichten: 213
Lid geworden op: wo apr 27, 2011 5:03 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door sasje1903 » wo aug 06, 2014 5:13 pm

The carnitine we have is 1g/10ml

Check this on the bottle, it should what the dose is!

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 6:15 pm

And what dosis is Emma getting 300mg / kg??
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Aleta
Verslaafd aan het forum
Berichten: 503
Lid geworden op: zo aug 03, 2014 6:39 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Aleta » wo aug 06, 2014 6:46 pm

the carnitine bottle will be at pharmacy around sunset, and Q10 tomorrow 16 pm

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 6:56 pm

We still have a dosis isue here Aleta

What is the weight of your doughter in kilograms?

And how much carnitine is prescribed daily?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Aleta
Verslaafd aan het forum
Berichten: 503
Lid geworden op: zo aug 03, 2014 6:39 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Aleta » wo aug 06, 2014 7:04 pm

6.720jk, and 5ml of carnitine, I think it´s 10 mg, I have to cheeck the bottle today because I sont understand the doctor´s writing

sasje1903
Verslaafd aan het forum
Berichten: 213
Lid geworden op: wo apr 27, 2011 5:03 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door sasje1903 » wo aug 06, 2014 7:29 pm

Willy

Emma was on 4ml twice a day
And now 5ml twice a day (so Total of 1g a day)
And she weighs 12,5kg

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 7:50 pm

Aleta schreef:6.720jk, and 5ml of carnitine, I think it´s 10 mg, I have to cheeck the bottle today because I sont understand the doctor´s writing
I do not understand the 6.720jk

And 10 mg is wrong as a per day dosis

So please find out what is going on there

See also Saskia post for Emma

HOW MUCH DOES YOUR DOUGHTER WEIGH IN KILOGRAMS.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Aleta
Verslaafd aan het forum
Berichten: 503
Lid geworden op: zo aug 03, 2014 6:39 pm

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Aleta » wo aug 06, 2014 7:58 pm

sorry, I was writing with the cellphone and type wrong, she is 6.720 KG. I´ll going to pharmacy after the cardiologist and look what exactly says in thhe bottle.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 9:43 pm

Excellent idea! I will calculate the carnitine dosis tomorrow
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 9:52 pm

Willy schreef:I do not understand de carnitine dosis because I do not understand what you wrote about it

A 70 kg adult will get 3 x 2 x 330 mg = 1980 mg per day

That is 282 mg carnitine / kg

So 300 mg carnitine / kg is fine and I would not argue with the doctor if the dosis is higher

But NOT LOWER then 300mg carnitine / kg weight

Because carnitine is as Q10 extremely safe

Now you have to calculate the per day dosis for your dougther based on her weight

HOW MUCH does your doughter weigh at the moment in kilograms

OTHER PARENTS READING THIS PLEASE HELP
I checked the calculation. And I made a mistake

1980 mg for a 70 kg adult is not 282 mg / kg but 28,2 mg / kg

Om average 30 mg / kg. For your doughter this will be 8 x 30 = 226 mg per day

Since carnitine is extremely save this dose could wel be 300 or 600 a day

BUT NOT LESS THEN 300 mg per day
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14720
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Baby girl, dilated miocardyopathy from Aregentina, need

Bericht door Willy » wo aug 06, 2014 9:53 pm

PLEASE OTHER PARENTS CAN YOU CHECK THIS

Nancy or Neeltje
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie