cardiomyopathie na 2 jaar
Geplaatst: za dec 01, 2012 5:06 pm
2 jaar geleden had Feline een hartfunktie van 1,5%, zo slecht was het. Door een virusinfectie was Feline's hartje volledig vergroot en werd ze kandidaat voor transplantatie, zij zou geen 3 maanden meer leven.
3 maanden heeft zij op de intensive care gelegen, aan de beademing etc. Ze was één en al slang, overal zaten slangen en infusen, en sondes.
Wat was dat kind sterk en een volhoudster. Niets konden wij doen. Tot we via internet op de pillie willie site terecht kwamen.
Een lichtpuntje dat we hebben gegrepen. Met supplementen zou Feline het moeten gaan redden. Artsen stonden er niet achter, dus deden we het zelf zonder dat ze er van af wisten. We durfden het ook niet meer te melden, want we waren bang dat ze Feline anders niet meer wilden behandelen. (we vonden het wel vreemd, want hun konden niks meer doen voor haar behalve transplanteren, wat was het dan dat artsen niets van supplementen wilden weten).
Feline werd gescreened voor tansplantatie, dit zou een maand in beslag nemen. Ook kreeg ze er nog een longontsteking bij. Het ging slechter. Wij besloten met supplementen te beginnen. Stapje voor stapje zonder haar alleen te laten werd ze iets stabieler. Een vreselike ziekte, waar je ook nog eens gedrogeerd bij wordt. Wat is het erg als je zo'n dorst hebt van de medicijnen, en tegelijkertijd niks te drinken krijgt omdat je hart het vocht niet meer verwerken kan. Als ik er aan terugdenk lopen de tranen over me wangen, verschrikkelijk hoe bij deze kinderen de behandeling is.
Deze sterke meid met het hele magere lijfje, maar met de wilskracht om te blijven leven is nu 2 jaar verder en ziet eruit als een gezonde kleuter. Natuurlijk nog steeds met supplementen die keurig elke dag gegeven worden en die ze zo naar binnen slikt. ONverklaarbaar voor de artsen, maar voor ons een levend bewijs dat supplementen onmisbaar zijn vooral bij cardiomyopathie.
Het heeft toen zo moeten zijn dat we de pillie willie site vonden, onbegrijpelijk dat er zo weinig vertrouwen vanuit het ziekenhuis is. Wat zouden er een levens gered kunnen worden.
Vandaar ook dit stukje dat ik toch wilde schrijven. We zijn er nog lang niet en ik ben nog steeds heel voorzichtig met wat of ik zeg, maar dit wilde ik echt even kwijt. Iedereen met cardiomyopathie, probeer het!!!!
3 maanden heeft zij op de intensive care gelegen, aan de beademing etc. Ze was één en al slang, overal zaten slangen en infusen, en sondes.
Wat was dat kind sterk en een volhoudster. Niets konden wij doen. Tot we via internet op de pillie willie site terecht kwamen.
Een lichtpuntje dat we hebben gegrepen. Met supplementen zou Feline het moeten gaan redden. Artsen stonden er niet achter, dus deden we het zelf zonder dat ze er van af wisten. We durfden het ook niet meer te melden, want we waren bang dat ze Feline anders niet meer wilden behandelen. (we vonden het wel vreemd, want hun konden niks meer doen voor haar behalve transplanteren, wat was het dan dat artsen niets van supplementen wilden weten).
Feline werd gescreened voor tansplantatie, dit zou een maand in beslag nemen. Ook kreeg ze er nog een longontsteking bij. Het ging slechter. Wij besloten met supplementen te beginnen. Stapje voor stapje zonder haar alleen te laten werd ze iets stabieler. Een vreselike ziekte, waar je ook nog eens gedrogeerd bij wordt. Wat is het erg als je zo'n dorst hebt van de medicijnen, en tegelijkertijd niks te drinken krijgt omdat je hart het vocht niet meer verwerken kan. Als ik er aan terugdenk lopen de tranen over me wangen, verschrikkelijk hoe bij deze kinderen de behandeling is.
Deze sterke meid met het hele magere lijfje, maar met de wilskracht om te blijven leven is nu 2 jaar verder en ziet eruit als een gezonde kleuter. Natuurlijk nog steeds met supplementen die keurig elke dag gegeven worden en die ze zo naar binnen slikt. ONverklaarbaar voor de artsen, maar voor ons een levend bewijs dat supplementen onmisbaar zijn vooral bij cardiomyopathie.
Het heeft toen zo moeten zijn dat we de pillie willie site vonden, onbegrijpelijk dat er zo weinig vertrouwen vanuit het ziekenhuis is. Wat zouden er een levens gered kunnen worden.
Vandaar ook dit stukje dat ik toch wilde schrijven. We zijn er nog lang niet en ik ben nog steeds heel voorzichtig met wat of ik zeg, maar dit wilde ik echt even kwijt. Iedereen met cardiomyopathie, probeer het!!!!