En als het hart niet beter wordt?

Plaats hier de resultaten die je met de hart en vaatziekten behandeling boekt. Uw resultaten zijn belangrijker dan mijn artikelen.
Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1159
Lid geworden op: Za Jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contact:

En als het hart niet beter wordt?

Berichtdoor Marion » Vr Apr 13, 2012 12:46 pm

In april 2004 kreeg ik te horen dat ik een gedilateerde cardiomyopathie (CMP) had, een hartspierziekte waarbij het hart zich steeds verder vergroot en daardoor steeds slapper wordt.
In september 2004 ben ik op deze site terecht gekomen en begonnen met het protocol van Willy.
Daarnaast ben ik mij ook zo goed mogelijk gaan houden aan de voorgeschreven diëten, geen zout, vochtbeperking, geen alcohol en bij ritmestoringen geen cafeïne-houdende dranken meer.
Al vrij snel ben ik begonnen met 2x per week naar de Fysiotherapie te gaan en ben ik mij gaan verdiepen in ChiNeng Qigong om te kijken wat ik middels meditatie en zelf-healing zou kunnen bereiken.

Wat de oorzaak is van mijn CMP hebben we nooit kunnen achterhalen. Ik heb nimmer een hartinfarct gehad, mijn bloeddruk is eerder altijd aan de lage kant geweest dan te hoog, in mijn familie ben ik de enige met deze ziekte en verder ben ik altijd erg gezond geweest. De meeste griepepidemieën gingen aan mijn deur voorbij.
Lange tijd zijn wij bezig geweest met onderzoek naar de ziekte van Lyme, de Borrelia bacterie. Deze is nooit met overtuiging bij mij gevonden en aangezien ik verder geen symptomen had die in die richting wezen, hebben dat maar gelaten voor wat het was.
Verder heb ik zoveel mogelijk geprobeerd eventuele infectiehaarden te elimineren door o.a. mijn gebit zodanig te saneren dat ik vrijwel geen amalgaan meer heb.
Mijn filosofie was dat ik moest proberen mijn lichaam in een optimale conditie te krijgen en houden zodat mijn hart zo min mogelijk belast werd en de tijd zou krijgen zich te herstellen.

De eerste paar jaar leek dat te lukken, mijn conditie verbeterde zich en we zagen de toekomst met optimisme tegemoet.
Echter op een bepaald moment moesten we constateren dat ondanks al mijn inspanningen de functie van mijn hart niet beter werd.
Ik kreeg last van chronische boezemfibrillatie en in januari 2008 werd er een pacemaker/ICD geïmplanteerd.
De ritmestoringen gingen echter niet over en dat heeft mijn hart geen goed gedaan.
Uiteindelijk ben ik in februari 2009 opgenomen in het ziekenhuis en werd besloten dat ik gelijk het traject in zou gaan voor de screening voor een harttransplantatie.
De artsen waren erg verbaasd dat dit mijn eerste ziekenhuisopname was!
Over het algemeen worden mensen met hartfalen in de mate waarin ik het had regelmatig opgenomen, al was het alleen maar om te worden gedecompenseerd (middels infuus proberen de vochtbalans te herstellen).
Ik beschouwde dat als een compliment.

In maart ben ik op de wachtlijst gegaan voor een transplantatie.
In mei werd mijn conditie zo slecht dat ik niet langer meer kon wachten op een geschikt donorhart.
Op 30 mei 2009 is er bij mij een steunhart (LVAD) geïmplanteerd.
Zie voor meer info: www.lvad.nl
Bij http://www.umcutrecht.nl/subsite/Steunhart/ onder ‘ervaringen’ staat mijn verhaal in een uitgebreide versie.

Inmiddels heb ik nu bijna 3 jaar mijn steunhart en dank zij de herstelde bloedsomloop heb ik mijn conditie weer grotendeels terug.
Ik voel me goed en heb daarom ook besloten een transplantatie zo lang mogelijk uit te stellen.
Ik wil kijken wat de techniek nog meer voor mij in petto heeft en elk jaar dat ik de transplantatie voor mij uit kan schuiven is een gewonnen jaar.

Dat de ontwikkelingen niet stil staan ervaren wij steeds meer. Naast de geluiden die te horen zijn over kleinere uitvoeringen van steunharten en toekomstige implanteerbare batterijen, wordt er ook steeds meer gesproken over mogelijkheden om het hart te herstellen.
Momenteel wordt er onderzoek gedaan of het mogelijk is om de hartspier, van een hart dat ondersteund wordt door een LVAD, te gaan trainen.
Het hart krijgt aan de ene kant rust omdat met behulp van een pomp de linker kamer vrijwel niets meer hoeft te doen, aan de andere kant wordt een spier die niets hoeft te doen lui.
Daarnaast wordt er nog steeds onderzoek gedaan naar de werking en toepassingen van stamcellen.
Langzaam bouw ik ook weer de supplementen op die specifiek voor de hartspier goed zijn ook in deze fase geldt, hoe gezonder de omstandigheden zijn, hoe meer kans van slagen er is voor alle mogelijkheden die worden aangeboden.

Waarom schrijf ik dit verhaal hier op het resultatenforum?
Op de eerste plaats omdat ik dankbaar ben dat ik via deze site ongelooflijk veel informatie en steun gekregen heb.
De supplementen hebben mijn lichaam in een topconditie gebracht en gehouden.
Mijn hart is niet genezen en heeft zich ook niet verbeterd.
Lang hebben wij erover nagedacht waarom dit bij mij niet gelukt is en bij vele anderen wel.
Voorlopige conclusie is dat wij de oorzaak van mijn hartspierziekte nooit ontdekt hebben en zodoende deze ook niet konden wegnemen. Bovendien is 14 maanden chronische ritmestoringen ook een soort genadeslag geweest.

Bovenaan staat voor mij de overtuiging dat ik niets nagelaten heb om mijzelf te genezen. Ik heb op vele fronten het heft in eigen hand genomen, dingen gedaan en gelaten en geprobeerd mijn leven zo normaal mogelijk te vervolgen met een positieve kijk naar de toekomst.
Dit alles geeft mij een rust waardoor ik zeer tevreden in het leven sta.
Laatst gewijzigd door Marion op Di Aug 13, 2013 3:59 pm, 1 keer totaal gewijzigd.
Groetjes Marion :P

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 12420
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Vr Apr 13, 2012 1:43 pm

Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1159
Lid geworden op: Za Jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contact:

Re: En als het hart niet beter wordt?

Berichtdoor Marion » Ma Apr 25, 2016 8:53 pm

Het is inmiddels 2016 en er is de afgelopen jaren veel gebeurd dat ik hier wil delen!
De eerste 4,5 jaar met mijn steunhart is zonder enige complicatie verlopen. Mijn conditie verbeterde zich elk jaar meer en mijn leven kwam in een rustiger vaarwater.
Ik ben mij steeds meer gaan richten op het geven van voorlichting over het steunhart, de LVAD, en heb daar in november 2013 een congres over georganiseerd voor zowel patiënten als professionals.

In december 2013 ging het alarm van de LVAD af en bleek ik een storing in de drive-line te hebben. Een kabelbreuk in het deel dat binnenin mijn lichaam zat! Dit betekende dat de pomp vervangen moest worden!
Ik had wel al gehoord dat dit kon gebeuren en meerdere mensen hierover gesproken. We wisten dat dit weer een zware operatie zou zijn, maar de verwachting was dat ik, gezien mijn goede conditie, snel weer zou herstellen.
Bij mij verliep dat echter iets anders en door complicaties moest ik toch weer zo'n 3 weken op de IC blijven liggen. Dat was een tegenvaller en ik moest weer van ver zien terug te komen.
Ook hierbij ben ik overtuigd dat het blijven volgen van een verantwoord orthomoleculair protocol naast de medische behandelingen, mij er weer helemaal bovenop geholpen heeft.
Dit vraagt overigens wel veel uitzoekwerk in verband met de interacties met de medicijnen, met name de bloedverdunners. Eenmaal een goede balans gevonden, merk ik dat ik er nog steeds veel baat bij heb.

Inmiddels ben ik weer 2,5 jaar verder. Ik heb wel wat sneller last van ritmestoringen, maar verder ben ik nog steeds heel tevreden met wat ik kan en doe.
Het steunhart komt steeds meer in de belangstelling nu blijkt dat meer mensen langer doorleven met deze behandeling.
Het NOS journaal heeft hier op 23 april 2016 uitgebreid aandacht aan besteed o.a. met mijn verhaal als voorbeeld. Bij http://www.lvad.nl/lvad-steunhart-alter ... splantatie is alles te zien wat hierover in de media gekomen is.
Groetjes Marion :P


Terug naar “Behandelingsresultaten Hart en vaatziekten”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten