mijn zoontje heeft gedilateerde cardiomyopathie,

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
dionkevin
Verslaafd aan het forum
Berichten: 274
Lid geworden op: zo feb 11, 2007 2:16 pm
Locatie: Bergen op Zoom

mijn zoontje heeft gedilateerde cardiomyopathie,

Bericht door dionkevin » zo feb 11, 2007 3:00 pm

Hallo, mijn naam is Nancy Schuurbiers, ik ben moeder van Dion (2,5 jaar) en Kevin (7 maanden).
Vorig jaar september begon Dion met hoesten en langzaam werd hij steeds zieker.
Hij kreeg minder energie, ging slechter eten en zag er moe en ziek uit.
Hij kreeg tot eind november 3 antibiotica kuren omdat hij een longontsteking had (amoxicicline , Klacid, Augmentin) Maar hij knapte maar niet op .
Op 4 december ging ik weer met hem naar de huisarts omdat ik me zorgen bleef maken, over een week is hij vast de oude zei de huisarts.
Maar ik was er klaar mee, ik heb de kinderarts gebeld en 5 december kon ik bij hem terecht.
Met een rontgenfoto zag de kinderarts dat Dion zijn hart vergroot was en hij stuurde me de volgende dag door naar het Sophiakinderziekenhuis in Rotterdam.
Daar werd de diagnose Gedilateerde cardiomyopatie gesteld.
Dion had ook een bloedstolsel in zijn hart en werd direct op ic opgenomen.
Na 2 weken mochten we naar huis maar Dion ging gelijk al weer elke dag achteruit, moe, braken koude handen en voeten.
Dus eerste kerstdag waren we weer terug in het Sophia voor 2,5 week.
De artsen konden toen niet zeggen of Dion ooit weer zou lopen maar gelukkig herstelde hij weer en nu zijn we al ruim een maand thuis.
Dion loopt nu zelfs soms weer trap.
Maar nog steeds kunnen de artsen niets zeggen over zijn levensverwachting, alleen dat deze korter is dan normaal en dat op de lange termijn een harttransplantatie nodig zal zijn.
Over de oorzaak tasten we nog in het duister, Dion heeft wel een micro-plasma gehad waarvan bekend is dat die wel eens naar het hart gaat en deze vergroot.
Maar aan de andere kant heeft een tante van mij een harttransplantatie ondergaan vanwege een gedilateerde cardiomyopathie.
Dus zit het misschien ook wel in de familie.
Dion gebruikt nu.
Acenocoumarol 2 mg
Bumetanide 2keer daags 1 mg
Enalapril 2keer daags 1 mg
Carvedilol 2keerdaags 1mg
Spironolacton 2 keer daags 10 mg
en novocolon junior voor de ontlasting 1 keer daags 1 zakje
Een hele waslijst voor zo een klein ventje.
Ik kan niet accepteren dat ik 2.5 jaar geleden een gezonde zoon op de wereld heb gezet en dat hij nu zo ernstig ziek is.
Hij is nog steeds wel snel vermoeid en heeft goede en slechte dagen.
Hij heeft sondevoeding om aan te sterken omdat hij nog steeds niet voldoende eet.
Vaak lijkt hij ook misselijk.
Het moeilijke is dat Dion nog niet de leeftijd heeft om te vertellen hoe hij zich voelt en wat hij voelt.
Ik hoop ook door ervaringen van anderen beter te begrijpen wat hij voelt en waar ik op moet letten bij Dion.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » zo feb 11, 2007 3:43 pm

Hallo Nancy we hebben elkaar al via de telefoon gesproken

Je hebt inmiddels ondersteuning van een orthomoleculair arts in het PMC in Rotterdam en je cardioloog heeft gecontroleerd of de supplementen die je gaat gebruiken samen gaan met zijn medicatie. Er was geen probleem.

Ik geef je toegang tot het behandelingsforum, gaan we daar aan de slag

Open daar een bericht met de titel

Behandeling Dion.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » zo feb 11, 2007 3:52 pm

Ik vind het belangrijk dat Dion regelmatig door een arts wordt gecontroleerd. Bloed, lever, nieren etc. Met REGELMATIG bedoel ik 6 - 8 weken. Voordat ik echt advies kan geven over iemand van deze leeftijd zou ik aan je willen vragen of je dit kan regelen.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie