Pagina 8 van 9
Geplaatst: vr apr 25, 2008 5:47 pm
door Willy
Hoe is het nu maartje, want ik vind deze bloeddruk wel erg hoog
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr apr 25, 2008 7:11 pm
door maartje
Hoi,
Sinds gisteren terug van een ziekenhuisopname. Ze hebben weer erg veel tests gedaan. Waaronder weer een DEXA test, cortisol en 2 x 24 uur urine. Er zijn toch aanwijzigingen gevonden voor Syndroom van Cushing, dus dat zijn ze aan het onderzoeken.
Het wordt alleen nog beter, want je zegt dat je genoemde bloeddruk erg hoog vond, in het ziekenhuis was hij gemiddeld 200/140!
Dus 12 x per dag bloeddruk meten om een beetje in kaart te brengen wanneer hij hoog is, en maar weer een hartfilmpje. Ook zijn mijn medicijnen verhoogd.
Op 6 mei moet ik terug, dan gaan ze nog een test doen waarbij ze de bloeddruk in mijn slagader gaan meten waarna op 15 mei de uitslag van alle onderzoeken volgt.
Dus nog steeds geen echt nieuws en nog maar weer even wachten. Tot die tijd rustig aan doen dus.
Groetjes,
Maartje
Geplaatst: vr apr 25, 2008 7:31 pm
door Willy
Ik vond de bloeddruk ook van dien aard dat een ziekenhuis opname gerechtvaardigt was, ik wilde het alleen niet zeggen
je verslaat mij bijna, ik had 210/180 maar lag toen aan het infuus.
je nieren zijn denk ik gecontroleerd en de nierslagader
Geplaatst: vr apr 25, 2008 7:35 pm
door Willy
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr apr 25, 2008 7:37 pm
door maartje
Hoi,
Dat klinkt inderdaad hoog! Gelukkig heb ik dat niet gehaald. Ja 1 keer, dat was in september 2006 toen ik net ziek was, toen heb ik ook 1 keer die waarde gehad. Maar ja, vond deze ook wel hoog aangezien ik nu behoorlijk wat medicijnen slik. Kan je nagaan als ik die niet zou slikken
De nierslagader was een tijd geleden al gecontroleerd, die was ok. Ook mijn nieren waren ok. Ze zijn nu ivm vermoeden van Cushing echt de bijnieren aan het bekijken.
En je mag best zeggen als je een opname gerechtvaardigd vindt hoor. Je hebt gelijk, kan zo ook niet anders. Maar ja, heb nog steeds goede hoop, heb nu inmiddels 2 endocrinologen als behandelend artsen in het Erasmus, dus die moeten toch wel wat kunnen vinden????? Arts nr 2 had het in ieder geval al wel over het verwijderen van mijn bijnieren, dus het is jammer, maar als het moet dan moet het maar....
Groetjes,
Maartje
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr apr 25, 2008 7:44 pm
door maartje
Hoi,
Ja bedankt, de 2e link had ik ook gezien.
Ik herken er best wel wat van, rode gezicht, dikker zijn van de romp (dacht dat ik weer heel erg was aangekomen, maar was helemaal niet zo), vermoeidheid en natuurlijk de hoge bloeddruk niet te vergeten.
Had ook een forum gevonden over Cushing en daar stond ook dat veel mensen last hadden van spierpijn en daar heb ik ook erg veel last van. Dus wat mij betreft is het een duidelijke zaak. We weten al dat ik adenomen op mijn beide bijnieren heb, dus dat is een simpele optelsom in mijn boekje. Helaas zijn de bewijzen ervan in mijn bloed en urine wat lastiger te vinden.
Dus kijken wat de tests van de afgelopen weken uitwijzen...
Groetjes,
Maartje
Geplaatst: vr apr 25, 2008 8:32 pm
door Willy
Heb je adenomen in beide bijnieren?
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr apr 25, 2008 9:46 pm
door maartje
Hoi!
Voor zover ik weet wel ja.
Is dat vreemd dan?
Ik weet in ieder geval zeker dat mijn beide bijnieren zijn vergroot.
Groetjes,
Maartje
Geplaatst: za apr 26, 2008 5:17 pm
door Willy
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: ma mei 05, 2008 10:51 pm
door maartje
Hoi!!
Alweer een tijdje geleden, maar een vraagje...ik moet morgen een intra arteriele bloeddrukmeting laten doen, maar word van internet niet echt wijzer. Weet jij misschien meer over hoe dat precies in zijn werk gaat???
Groetjes,
Maartje
Geplaatst: di mei 06, 2008 10:49 am
door Willy
nee niet echt maar jij nu wel
vertel...............
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr mei 16, 2008 12:28 am
door maartje
Hoi,
Het is een bloeddrukmeting waarbij ze een naald in je slagader brengen zodat ze de 'pure' bloeddruk kunnen meten zonder tussenkomst van spierweefsel e.d. Helaas is het bij mij niet gelukt. De dokter heeft het 1 uur geprobeerd, maar het lukte niet.
Vandaag de uitslagen gehad van de laatste ziekenhuisopnamen. Weer niets gevonden
Het enige dat ze kunnen zien is dat mijn cortisol te hoog is, maar de stof die Cushing veroorzaakt (ACTH?!?) is niet aangetroffen.
Ze gaan me nu weer een week opnemen voor onderzoek om de oorzaak van mijn hoge bloeddruk te achterhalen. Ze weten dus nu dat ik hoge bloeddruk heb vanwege een te hoog Cortisol gehalte in mijn bloed, maar ze weten niet welke stof veroorzaakt dat mijn bijnieren te hard gaan werken en dus teveel Cortisol aanmaken.
Bloeddruk was gisteren weer 180/115, dus het wordt niet echt beter. Daarnaast kan ik ivm moeheid bijna niet meer normaal funtioneren en mijn spierpijn wordt ook steeds erger.
Daarom ook mijn vraag...kan zulke extreme moeheid nu een gevolg zijn van alleen maar langdurige hoge bloeddruk, of kan dat niet?
De arts heeft het nu allemaal maar 'subklinische cushing' genoemd en zei dat ik een zeer zeldzaam geval ben, maar ja, daar ben ik ook niet echt blij mee. Ik ben liever doorsnee.....
Groetjes,
Maartje
Geplaatst: vr mei 16, 2008 12:07 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Maartje,
Dit schiet niet echt op he, wat zul jij balen onderhand
Is er ook gekeken naar hormoonstoornissen?Stoornissen in het hormoonsysteem kunnen leiden tot hypertensie, en de belangrijkste is dan een stoornis in de werking van de bijnieren, die o.a. aldosteron, cortisol en noradrenaline maken.
Naast het syndroom van Cushing bestaat ook de ziekte van Cushing maar ook bij dit zou het ACTH verhoogd moeten zijn.
Gaan ze wel nog iets doen aan de adenomen?
groetjes,
Corrij
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: vr mei 16, 2008 5:14 pm
door maartje
Hoi,
Dat gaan ze dus nu bij de volgende ziekenhuisopname nakijken. Ze gaan zoeken naar de veroorzaker van het overstimuleren van mijn bijnieren.
Tot die tijd weten ze nog niets over een behandelplan, zolang ze nog in het diagnostische traject zitten.
Dus maar weer doorzoeken. Maar na 1,5 jaar 'ziek' zijn begin ik het persoonlijk wel zat te worden.
Groetjes,
Maartje
Aanvallen van hoge bloeddruk
Geplaatst: ma jun 16, 2008 4:09 pm
door maartje
Hoi,
Hier weer even een update....Na weer een ziekenhuisopname vorige week is de diagnose nu toch subklinische Cushing. Als ik het goed heb begrepen gaan ze het nu toch behandelen als zijnde Cushing.
Wat ze gaan doen weten ze nog niet omdat ze nog niet alle testuitslagen van vorige week hebben, maar als het goed is hoor ik dat binnen een paar weken.
Ben wel niet blij dat ik Cushing heb, maar na 1,5 jaar kan ik het in ieder geval een naam geven.
Hoop dat ze snel wat gaan doen, want mijn bloeddruk is alweer een paar weken 200/130.
Groetjes,
Maartje