Cardiomyopathie

[Max]

Hallo,

Onze zoon Wouter werd in december 2002 geboren. Ongeveer 15 minuten na zijn geboorte werd hij echter grauwkleurig en ging zijn toestand achteruit. Met spoed werden meerdere artsen erbij gehaald. Ik stond daar en kon niks doen. Uiteindelijk gebeurde wat ik al zag aankomen: Wouter kreeg een hartstilstand. Na minutenlang reanimeren nog steeds niks. Na een epinefrine-injectie direct in het hart, kwam zijn hartslag terug. Hij werd daarna overgebracht naar het AZM waar hij op de IC kwam te liggen. Begin februari 2003 gaven de artsen en cardiologen hem nog niet 1 procent kans op overleven. Zo slecht was zijn toestand. We spraken al over beëindiging van de behandeling en over de 'afloop'. Na veel overleg met de artsen kwam 1 arts met de vraag of een harttransplantatie niet mogelijk was. Dit was in Nederland echter nog nooit gedaan bij zo'n jonge baby. Om deze mogelijkheid toch niet uit te sluiten is er veel rondvraag en overleg geweest met cardiologen (o.a. een uit Texas) en dit duurde wel een paar dagen. Het was wel noodzakelijk om zeker te weten of dit geen mogelijkheid was. Achteraf gezien is deze tijdrovende situatie een geluk geweest, want in deze 5 dagen ging het steeds weer wat beter met Wouter en er bleef maar een stijgende lijn in zitten! Na een week of 2 kon hij van de beademing af en begin maart 2003 ging het zelfs zo goed, dat Wouter mee naar huis mocht! (voor zolang het zou kunnen...)
Nu zijn we inmiddels 3,5 jaar verder en Wouter rent vrolijk door ons huis.
Ondertussen zijn er meerdere onderzoeken geweest (genetisch onderzoek, spierbiopten, etc...), maar nog steeds is niet duidelijk wat nu de reden is geweest van zijn hartstilstand. Men denkt in de richting van een virus, maar kan daar niets van terugvinden. 2 maanden geleden is Wouter nog in Leuven geweest voor een hartbiopt (zijn 2e), werd er ook nog een gaatje geprikt in zijn hartwand --> bloeding --> enz... . De biopten werden opgestuurd en alsof het nog niet erg genoeg was, waren de biopten niet met -70 graden vervoerd en dus al deels ontdooid bij aankomst in het AZM, dus niet betrouwbaar!
Gelukkige bijkomstigheid was dat het hartfilmpje er heel goed uitzag. De pompfunctie van een hartkamer was vrijwel nihil in 2003 en die pompte er nu weer flink op los.

Maar goed, de onzekerheid blijft natuurlijk en wij willen graag in contact komen met mensen die een soortgelijke situatie kennen / hebben meegemaakt.

Groeten, Max en Esther

[Corrij (therapeut)]

Hallo Max en Esther,

Jullie Wouter heeft een heel leger beschermengeltjes gehad zeg.
Wat ontzettend fijn dat hij het nu zo lekker doet,moet een genot zijn om naar te kijken voor jullie.
Waarschijnlijk zal de oorzaak altijd een raadsel blijven.
Hier op het forum komen we eigenlijk geen kinderen tegen maar het wordt veel gelezen en ik hoop van harte dat er mensen bij zijn die gaan reageren op jullie bericht,

Hartelijke groet,
Corrij