gedilateerde cardiomyapathie erfelijk
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 24
- Lid geworden op: wo mei 31, 2006 8:15 pm
- Locatie: krabbendam
gedilateerde cardiomyapathie erfelijk
hoi,
Mijn naam is jacqueline. Ik ben 42 jaar,samenwonend en heb drie kinderen.Omdat mijn beide broers last hebben van ernstig hartfalen ben ook ik in 2005 helemaal nagekeken en jahoor ook ik blijkt de erfelijke aandoening te hebben. Bij mij vooralsnog alleen een vergrootte linkerkamer. Mijn jongste broer is inmiddels in 2004 overleden (36 jaar)en mijn oudste broer staat op de lijst voor harttransplantatie. Kortom 'fijne vooruitzichten'.Omdat ik mijn lot niet wil afwachten ben ik via Corrij al begonnen met het protocol. Dit doe ik via de mail. Toch wil ik mijn verhaal hier wel kwijt omdat ik mij afvraag of er meer mensen zijn die in dezelfde omstandigheden zitten als ik. groetjes
Mijn naam is jacqueline. Ik ben 42 jaar,samenwonend en heb drie kinderen.Omdat mijn beide broers last hebben van ernstig hartfalen ben ook ik in 2005 helemaal nagekeken en jahoor ook ik blijkt de erfelijke aandoening te hebben. Bij mij vooralsnog alleen een vergrootte linkerkamer. Mijn jongste broer is inmiddels in 2004 overleden (36 jaar)en mijn oudste broer staat op de lijst voor harttransplantatie. Kortom 'fijne vooruitzichten'.Omdat ik mijn lot niet wil afwachten ben ik via Corrij al begonnen met het protocol. Dit doe ik via de mail. Toch wil ik mijn verhaal hier wel kwijt omdat ik mij afvraag of er meer mensen zijn die in dezelfde omstandigheden zitten als ik. groetjes
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hoi Jaqueline,
Goed van je om je verhaal hier te vertellen
Via het forum kun je andere mensen een hart onder de riem steken en je komt veel herkenbare zaken tegen,voel je je niet zo alleen staan met je gezondheisklachten.
Ik probeer het toch nog een keer,voel je er niks voor om via het behandelforum mee te doen?
Dat forum is alleen toegankelijk voor mensen met cardiomyopathie,anderen kunnen het niet lezen,het gaat momenteel om 10-15 mensen,het geeft jouw de kans hun verhaal en vorderingen te lezen en ze kunnen reageren op jouw vragen
groetjes,Corrij
Goed van je om je verhaal hier te vertellen
Via het forum kun je andere mensen een hart onder de riem steken en je komt veel herkenbare zaken tegen,voel je je niet zo alleen staan met je gezondheisklachten.
Ik probeer het toch nog een keer,voel je er niks voor om via het behandelforum mee te doen?
Dat forum is alleen toegankelijk voor mensen met cardiomyopathie,anderen kunnen het niet lezen,het gaat momenteel om 10-15 mensen,het geeft jouw de kans hun verhaal en vorderingen te lezen en ze kunnen reageren op jouw vragen
groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 24
- Lid geworden op: wo mei 31, 2006 8:15 pm
- Locatie: krabbendam
gedilateerde cardiomyapathie erfelijk
Hallo Corrij,
Ik ben aan het proberen of ik op het forum kan komen , maar ja zo veel verstand heb ik niet van computers ,al geloof ik dat mijn aanvraag nu in de wacht staat. gr jacq
Ik ben aan het proberen of ik op het forum kan komen , maar ja zo veel verstand heb ik niet van computers ,al geloof ik dat mijn aanvraag nu in de wacht staat. gr jacq
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hoi Jaqueline,
Ja dat klopt je staat in de wacht
Ik ben blij dat je op het forum mee wilt doen.
Voor ik je kan toelaten moet je wat vragen beantwoorden,ik weet al het een en ander van je maar Willy b.v. niet.
En om alleen die mensen toe te laten die serieus zijn en gediagnosteerd met cardiomyopathie hebben we wat vragen.
Zo zouden we het fijn vinden als je aan je arts zou willen vragen of hij er bezwaar tegen heeft dat je door het gebruiken van voedingssupplementen je gezondheidstoestand wilt verbeteren.
Verder zouden we het fijn vinden als je de supplementen bij de Rooy zou willen bestellen.
En dit zijn nog wat vragen,
Hoe heb je het gemerkt dat je cardiomyopathie had?
Wanneer was dat?
Hoe noemt de cardioloog jouw ziekte? BELANGRIJK: zet dat in je profiel!!!!
Hoe denkt de cardioloog dat het is ontstaan? Hoge bloeddruk, hartinfarct, hartklepproblemen, alcohol misbruik, etc.
Wat is jouw EJF %, pompfunctie?
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Hoe hoog is je bloeddruk, hoe hoog was hij zonder medicijnen en hoe hoog is hij nu?
Wat was je hartslag voor en na de huidige medicatie? Heb je last an ritmestoornissen? Zo ja welke?
Komen hart en vaatziekten in de familie voor?
Is er onderzocht of jouw aderen (nek of lies) nog voldoende bloed laten doorstromen?
Heb je last van decompensatie, dikke enkels
Heb je een voedings of vocht restrictie?
Zijn er nu bepaalde zaken die je niet meer kunt doen? Kom je bijvoorbeeld de trap nog op? Sport je nog steeds?
Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?
Eet je veel suiker?
Heb je last van allergieen of intoleranties voor voeding of medicijnen?
Heb je last van overgewicht, vooral rond het middel?
Ben je gediagnosaticeerd met diabetes? Komt er diabetes in de familie voor?
Als je deze vragen allemaal beantwoord hebt kan ik je toegang tot het behandelforum geven en gaan we daar verder,oke?
groetjes,Corrij
Ja dat klopt je staat in de wacht
Ik ben blij dat je op het forum mee wilt doen.
Voor ik je kan toelaten moet je wat vragen beantwoorden,ik weet al het een en ander van je maar Willy b.v. niet.
En om alleen die mensen toe te laten die serieus zijn en gediagnosteerd met cardiomyopathie hebben we wat vragen.
Zo zouden we het fijn vinden als je aan je arts zou willen vragen of hij er bezwaar tegen heeft dat je door het gebruiken van voedingssupplementen je gezondheidstoestand wilt verbeteren.
Verder zouden we het fijn vinden als je de supplementen bij de Rooy zou willen bestellen.
En dit zijn nog wat vragen,
Hoe heb je het gemerkt dat je cardiomyopathie had?
Wanneer was dat?
Hoe noemt de cardioloog jouw ziekte? BELANGRIJK: zet dat in je profiel!!!!
Hoe denkt de cardioloog dat het is ontstaan? Hoge bloeddruk, hartinfarct, hartklepproblemen, alcohol misbruik, etc.
Wat is jouw EJF %, pompfunctie?
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Hoe hoog is je bloeddruk, hoe hoog was hij zonder medicijnen en hoe hoog is hij nu?
Wat was je hartslag voor en na de huidige medicatie? Heb je last an ritmestoornissen? Zo ja welke?
Komen hart en vaatziekten in de familie voor?
Is er onderzocht of jouw aderen (nek of lies) nog voldoende bloed laten doorstromen?
Heb je last van decompensatie, dikke enkels
Heb je een voedings of vocht restrictie?
Zijn er nu bepaalde zaken die je niet meer kunt doen? Kom je bijvoorbeeld de trap nog op? Sport je nog steeds?
Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?
Eet je veel suiker?
Heb je last van allergieen of intoleranties voor voeding of medicijnen?
Heb je last van overgewicht, vooral rond het middel?
Ben je gediagnosaticeerd met diabetes? Komt er diabetes in de familie voor?
Als je deze vragen allemaal beantwoord hebt kan ik je toegang tot het behandelforum geven en gaan we daar verder,oke?
groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 24
- Lid geworden op: wo mei 31, 2006 8:15 pm
- Locatie: krabbendam
gedilateerde cardiomiapathie erfelijk
In januari 2005 heb ik naar aanleiding van de dood van mijn broertje een echo gehad waaruit bleek dat ook ik een vergrootte linkerhartkamer heb.Het is voor 99%een erfelijke afwijking dit omdat mijn oudste broer ook last heeft van hartfalen.( Staat inmiddels op de lijst voor harttransplantatie)
De medicatie die ik gebruik=10mg lisinopril.
Mijn bloeddruk is 113/67
Mijn hartslag is ongeveer 53 per minuut.
Ik heb geen last van hartritme stoornissen , wel een overslag en af en toe onregelmatige hartslag.
Ik draag preventief een i.c.d omdat bij mijn beide broers de problemen begonnen met ernstige hartritme stoornissen.
Ik heb geen overgewicht of voedingsrestricties.
Geen vochtproblemen of restricties.
Ik sport 3 keer per week en heb af en toe last van kortdurende benauwdheid.
Ik eet weinig suiker en er is geen diabetes in de familie.
Geen last van allergieen
Mijn pompfunktie is normaal.
In januari heb ik pas weer een afspraak voor een echo en een gesprek met mijn cardioloog (lumc leiden)dan zal ik het zeker overleggen.
Wel ga ik in overleg met mijn huisarts die ook volledig op de hoogte is van mijn situatie.
Mijn grote vraag is : of je door wat voor behandeling dan ook , de erfelijke afwijking die ik heb kan stoppen.
Mijn beide broers zijn/waren namelijk wat dat betreft in goede handen maar toch verslechterde de situatie steeds.
Het is inmiddels duidelijk dat ons hart steeds groter wordt ( uitrekt, verslapt)met alle gevolgen van dien.
De medicatie die ik gebruik=10mg lisinopril.
Mijn bloeddruk is 113/67
Mijn hartslag is ongeveer 53 per minuut.
Ik heb geen last van hartritme stoornissen , wel een overslag en af en toe onregelmatige hartslag.
Ik draag preventief een i.c.d omdat bij mijn beide broers de problemen begonnen met ernstige hartritme stoornissen.
Ik heb geen overgewicht of voedingsrestricties.
Geen vochtproblemen of restricties.
Ik sport 3 keer per week en heb af en toe last van kortdurende benauwdheid.
Ik eet weinig suiker en er is geen diabetes in de familie.
Geen last van allergieen
Mijn pompfunktie is normaal.
In januari heb ik pas weer een afspraak voor een echo en een gesprek met mijn cardioloog (lumc leiden)dan zal ik het zeker overleggen.
Wel ga ik in overleg met mijn huisarts die ook volledig op de hoogte is van mijn situatie.
Mijn grote vraag is : of je door wat voor behandeling dan ook , de erfelijke afwijking die ik heb kan stoppen.
Mijn beide broers zijn/waren namelijk wat dat betreft in goede handen maar toch verslechterde de situatie steeds.
Het is inmiddels duidelijk dat ons hart steeds groter wordt ( uitrekt, verslapt)met alle gevolgen van dien.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hoi Jaqueline,
Eerlijk gezegd weet ik het niet.Er zijn mensen op het forum met een hypertrofische cardiomyopathie(dit is een erfelijke vorm) en die gaan heel goed vooruit.
De reguliere medicijnen houden je zolang mogelijk in leven,maar genezen evenmin.
De ortomoleculaire behandeling slaat bij heel veel mensen goed aan,stel dat je gezondheid er op vooruit gaat en je kunt een stilstand creeren,dan is het dat al waard.
Ik denk dat je het proces kunt stoppen en zelfs een beetje kunt verbeteren,genezen is weer een heel ander verhaal,
groetjes,Corrij
ps zullen we op het behandelforum verder gaan?
Eerlijk gezegd weet ik het niet.Er zijn mensen op het forum met een hypertrofische cardiomyopathie(dit is een erfelijke vorm) en die gaan heel goed vooruit.
De reguliere medicijnen houden je zolang mogelijk in leven,maar genezen evenmin.
De ortomoleculaire behandeling slaat bij heel veel mensen goed aan,stel dat je gezondheid er op vooruit gaat en je kunt een stilstand creeren,dan is het dat al waard.
Ik denk dat je het proces kunt stoppen en zelfs een beetje kunt verbeteren,genezen is weer een heel ander verhaal,
groetjes,Corrij
ps zullen we op het behandelforum verder gaan?
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 24
- Lid geworden op: wo mei 31, 2006 8:15 pm
- Locatie: krabbendam
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hoi Jaqueline,
Je moet naar het behandelforum gaan
http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... m.php?f=30
en daar een nieuw onderwerp openen.
Daar kan ik je advies geven over de supplementen,mag niet op het discussieforum,
groetjes,Corrij
Je moet naar het behandelforum gaan
http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... m.php?f=30
en daar een nieuw onderwerp openen.
Daar kan ik je advies geven over de supplementen,mag niet op het discussieforum,
groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.