nagchampa - eff voorstellen

[nagchampa]

hoi,
ben 28 jaar, en zit in spanning af te wachten op mijn bezoek bij de cardioloog.. begin mei. inmiddels ben ik met cardiologie bezig vanaf oktober.. en weet weinig meer dan dat mijn pompfunctie niet zo goed is als het hoort te zijn.. de filmpjes echo en ook een echo van mijn vaatwanden zijn gemaakt. nadat ik via mijn oncologe (heb toen ik 2 was een neuroblastoom gehad) een oproep kreeg om aan een onderzoek mee te doen die de late effecten van de chemo en bestraling onder de loep nemen. prima dacht ik.. wederom kwam er weer een late termijn effect bij.. de bestraling en de chemo hebben zijn werk een beetje te goed gedaan.. helaas.. het is frustrerend want je weet nog steeds niet hoe en wat ze zijn een beetje vaag (doktoren) er was geen spoed bij.. en dat terwijl ik mijn hart ja toch wel spoed vind.. mijn vaatwanden van de slagaders in mijn benen waren toch wel een heel stuk smaller.. logischer wijze denk je dan dat mijn benen dan een mindere doorbloeding zullen hebben.. wat veel verklaard..maar ook daarop kreeg ik geen echt antwoord.. de cardioloog wou eerst mijn dossier uitpluizen en een mri laten maken.. nou daar heb je wat aan.. daarbij kwam dat ik ook ergens op dit forum las dat je nieren ook aangetast zouden kunnen zijn.. niet erg handig want mocht dit het geval zijn.. ik heb er nog maar 1.. in het verleden is ook al heupdysplasie geconstateerd aan beide zijden.. verholpen was eindelijk weer aan het werk 32 uur heeft 5 jaar geduurt. maar goed.. na een paar maanden te hebben gewerkt wordt je savonds aangereden. en dat terwijl het stoplicht op rood stond. gevolg whiplash klachten. ach kan er ook wel weer bij.. we houden de moed erin.. maar moest het eff kwijt.

thanks.

[Corrij (therapeut)]

Hallo Nagchampa,

Leuke naam,is mijn favoriete geur van wierookstokjes

Verdorie wat een verhaal,je bent nog maar 28 jaar en je hebt al zoveel achter de rug dat je zou denken dat dat genoeg moet zijn voor een heel mensenleven.Je schrijft dat je al sinds oktober bezig bent met een cardioloog,en je weet eigenlijk niet wat er aan de hand is?Als je begin mei bij de cardioloog moet zijn laat dan de term cardiomyopathie eens vallen en ga niet eerder weg dan dat je duidelijke antwoorden hebt gekregen,daar heb je recht op.Deze onzekerheid is op zich al genoeg om hartklachten van te krijgen,en ik ben het helemaal met je eens,als het je hart betreft is er spoed bij.
Heb je ook klachten die bij hartproblemen horen?

Probeer de moed er een beetje in te houden en als ik op welke wijze dan ook iets voor je kan betekenen,help ik graag,

groetjes,Corrij

[nagchampa]

is inderdaad mijn favoriet van de wierook.. heerlijk.. reinigd ook zeggen ze ha ha maar inderdaad genoeg mee gemaakt voor een mensen leven. ik moet begin mei voor de mri en een week later heb ik een telefonische afspraak.. met de cardioloog vind ik wel raar want inprincipe hebben ze al vast gesteld via bloed, hartfilmpje en echo dat er wat aan de hand is. dan zou je toch verwachten dat je op het spreekuur moet komen.. komt misschien ook omdat ik hengelo woon en het ziekenhuis in groningen is..raar maar we wachten af. wel zou ik het fijn vinden als je mij tips kon geven waar ik speciefiek naar moet vragen..
ben inderdaad heel erg moe, heb de hele dag door steken bij mijn borst links..en ben vaak of eigenlijk meestal misselijk. het laatste half jaar. maar weet dit aan het auto ongeluk. maar misschien komt het toch van het hart vandaan. heb moeite met inspanning altijd ook gehad hoor.. als we van school moesten hardlopen.. deed ik wel altijd mee maar kwam twee keer zo laat binnen dan het moest. haha.. en ben een jaar of 6 geleden ook bij de cardioloog geweest. en hij zei dat hij dacht dat ik een lichte hartinfact had gehad.. het nadeel is dat ik dit al diverse malen heb aan geven bij mijn oncoloog en nu weer bij de cardioloog die ik nu heb. zij kunnen niets in de gegevens vinden. weet zeker dat hij dat gezegt heeft. het nadeel is dat dat een van de weinige keren was dat ik alleen bij een arts ben geweest. tevens heb ik tijdens mijn heup operatie een hartblok gehad. maar dat scheen wel vaker voor te komen bij mensen. alleen ga ik mij nu afvragen of dit niet allemaal samenhangt. we zullen zien.. oja ook heb ik af en toe van die tintelende handen. heel vreemd gevoel en af en toe kramp in mijn benen vooral snachts.

[nagchampa]

nog even een aanvulling.toen ik
na het onderzoek via de oncoloog bij de cardioloog terecht kwam.. cardiovasculair screening
*systolische dysfunctie.
anamnese
*geen cardiale klachten (zeggen zei)
*wel snachts stekende kramp in kuiten beide zijden
*kracht verlies benen bij de zijden
rr 24uurs meting
*normaal bmi 20,6 kg/m2
ecg
*mogelijk RVH ( rv»5 mm)
*verder GB geen path Q
lab
*tot chol 5,78 mmol/l (nuchter)
*HDL-chol 2,39 (pijl omhoog)
*TG 0,82 (n)
*LDL chol 3,02 (nl)
ratio tot chol/hdl 2,4 (nl)
echo
*diffusie wandbeweging stoornis
*(wmsi 1,31 sf in normale diastole, arterior functie hoewel TV1 marginaal
basaal is a kinetisch
* septaal/basaal + mid forse hypokinesie (8,4 cm/sec)
*mm 18,4 en in 2d 25 % redelijke lv functie

snap er weinig van.. wie weet er iets uit op te maken..

thanks

[Corrij (therapeut)]

Hoi Nagchampa,

Ik ben bang dat we tot begin mei moeten wachten,zonder duidelijke diagnose kunnen we niet veel beginnen.
Vraag in ieder geval of ze aan cardiomyopathie denken,je zou niet de eerste zijn die dit overhoud na chemo.
Vraag of ze je EJF weten(pompfunctie)
Je cholesterol is te hoog.Doen ze hier wat mee?
Voor de kramp in je kuiten zou je het volgende kunnen doen,
dit kan worden veroorzaakt door een relatief tekort aan onder meer calcium,magnesium of kalium.

Magnesium amino chelaat 150 mg 3 x daags 1-2 tabletten
Vitamine C als calcium ascorbaat 3 x daags 1000 mg of meer
Q10 30 mg 1 x daags
foliumzuur 1mg 2 x daags

groetjes,Corrij

(deze supplementen zijn ook goed voor het hart)

[nagchampa]

op de brief voor de mri stond dat je geen metalen voorwerpen in je lichaam mag hebben. heb in mijn linkerheup nog 1 schroef zitten en voor wat mij verteld is heb ik ook nog ergens richting het hart een klemmetje zitten dat hebben ze mij verteld in iedergeval de cardioloog. ik geloof bij de echo.. maar natuurlijk staat dat niet in het medisch dossier dat ik via de huisarts heb. misschien hebben ze dat wel in het ziekenhuis. maar frustrerend is het wel.. nu mag ik geen mri doen voor dat ik het zeker weet. en bellen kan pas weer dinsdag neem ik aan. want vanmiddag was voicemail en morgen goede vrijdag dat wordt ook niet wat. heb ik zometeen 6 maanden gewacht op een diagnose die ze niet kunnen verscherpen via een mri.. potvrrr.
maar eh wat hoort normaal je cholesterol te zijn. heb nog gevraagd of verder alles goed was.. en hij zij ja hoor.. alle test zijn van bloed goed. soms wordt er gek van niet dan.. hebben jullie dat nou ook.. die medische molen. ps bedankt voor de tips alvast.. ga er zeker wat mee doen.. thanks

[Corrij (therapeut)]

Hoi Nagchampa,

Met een echo kunnen ze heel veel zien hoor o.a. of er sprake is van een cardiomyopathie.Ze moeten toch een redelijk beeld hebben van wat er aan de hand is.
Je cholesterol zou onder de 5 mmol/l moeten zitten,
je HDL cholesterol tussen de 1,1 en de 2,0 mmol/l
Je triglyceriden(bloedvetten) tussen de 0,6 en 2,2 mmol/l

Over de medische molens kunnen ze hier op het forum boeken schrijven hoor

Zet er gewoon vaart achter en laat je niet afschepen totdat jij precies weet wat er aan de hand is.
Zou morgen gewoon proberen te bellen,

groetjes,Corrij

[nagchampa]

hoi,
heb al gebeld vanochtend. en het was inderdaad zo dat ze dicht zijn. moeten nog maar even een paar nachtjes wachten voor we meer weten.. bedankt voor je antwoorden zover..

[Corrij (therapeut)]

Hoi nagchampa,

Ben je al iets wijzer geworden?

groetjes,Corrij

[nagchampa]

heb gister gebelt.. en heb gevraagt..wat ik moest doen.. heb mri afspraak laten staan voor 3 mei.. heb de arts uiteindelijk gesproken.. hij kon zich niet voorstellen dat ik ergens een klemmetje had.. ja nou ik zei van moet het 100 % zeker weten anders mag ik niet onder de mri.. nou gaat hij overleggen met radiologie. en daar krijg ik bericht over.. of er een foto gemaakt wordt en hoe laat.

[Corrij (therapeut)]

Hoi Nagchampa,

Staat die afspraak voor drie mei nog?
Ben gewoon nieuwschierig of je inmiddels al wat meer weet.
Gaat het een beetje met je,

Hoop snel wat van je te horen,

groetjes,Corrij

[nagchampa]

ja hoor morgen staat nog om half twaalf de foto en als die goed is de mri.. eindelijk schiet het een beetje op...
volgende week weet ik hopelijk eindelijk of het loos alarm is of niet. hoop het eerste natuurlijk.

bedankt alvast..

jullie horen snel wat van mij

[nagchampa]

nou eindelijk was het woensdag.. en ik wachten op een telefoontje.. om half elf stond de afspraak dat hij mij zou bellen inmiddels was het 12.50 en toen zelf maar naar umcg gebelt.. na wat heen en weer geschakel kreeg ik de arts aan de telefoon. Ik stond bij hem niet op zijn planning.. terwijl ik toch echt een bevestiging had.. maar mijn naam zei al genoeg zei hij.. oeps dacht ik.. dus je hebt wat gevonden?? eeh dat soort dingen zeg ik liever niet over de telefoon.. nou en nu.. nou zou graag willen dat je even langs komt op de poli.. kan dat binnen korte tijd.. ja wanneer wil je vroeg hij.. nou van mijn part vanmiddag.. dat was het dan.. 16.15.. wat baalde ik.. en wat was ik in paniek.. want ik wist immers al dat er voor bijna 100% iets niet goed was.. en hij wou zelf een afspraak via de telefoon.. ze hadden bij de mri ook een storing vanuit de maag gevonden.. een zwarte vlek..zoals zij zeiden. kon te maken hebben met het voedsel wat je gegeten had. en of daar veel ijzer in zat.. naar mijn idee niet in het eten wat ik gehad had.. maar goed..het werd gegooit op het eten.. dan ga je van alles denken..misschien toch wat meer gevonden dan ze dachten of dat het toch iets met de maag te maken heeft.. je weet het niet.. in ieder geval iedereen was in rep en roer.. mijn vriend kwam uit amsterdam weer... om mee te gaan en mijn zusje ging mee als versterking.. je weet namelijk niet wat je te wachten staat. en je kunt wel na gaan dat toen wij eindelijk naar binnen gingen en de arts het woord deed dat het allemaal reuze mee viel.. gelukkig.. de linker en rechter hartkamer pompten wat te weinig.. maar niet dramatisch.. bleek ook nog dat ze alle gegevens van de mri nog niet verwerkt hadden. dus wat het nu precies is weet ik niet.. heb nog naar ejf gevraagt. maar dat zou voor mij niet uitmaken of dat nu 38 of 42% zou zijn. anyway hij gokte (mocht hem er niet op vast pinnen dat dat zoiets van 40% zou zijn.. en geloof dat hij zei dat 60% normaal is). maar wat ik wel direct moest nemen is een medicijn.(lisinopril 1 x daags 2,5 mg)en dit heeft hij overlegt met een arts die gespecialiseerd is in hartfalen.. Het zou niet zijn om mijn bloeddruk te verlagen. maar om mijn hart meer te laten ontspannen.. ik vind het allemaal vaag.. want het schijnt toch echt een medicijn voor hartfalen te zijn.. verder heeft hij nog gezegt dat er niet direct hartfalen was geconstateerd.. ik weet het zo langzamerhand niet meer.. wel wordt ik door gestuurd naar de longarts.. want hij vond dat daar evt moeheid klachten ook vandaan konden komen.. mijn longfunctie is immers al verminderd.. misschien is dat nog wel iets minder geworden.. dus weer de medische molen in. ben het zo zat.. wel wil ik nog meer info over mijn hart klachten hebben. heb geen verwijsbrief of een advies of wat dan ook mee gekregen.. er schijnen immers mensen te zijn die je verder kunnen voorlichten.. toch!!! probeer in ieder geval van de week via een email wat meer info te krijgen over hoe en wat want als je eenmaal thuis bent ga je denken van en dit en dat!! hoe zit dat dan en hoe moet ik mensen uitleggen waar ik last van heb. en heeft het een naam dan is het allemaal veel duidelijker. De arts doet voor mijn gevoel of er niets aan de hand is en dat terwijl ik wel medicijnen moet nemen.. en nu een hartpatient ben.. dan is wat meer info toch echt gewenst.. helaas ben je op zo'n moment een beetje over rompeld.. ook al waren wij met zijn drieen.. nou ja het zal wel weer los lopen.. toch!!!. bedankt voor de mogelijkheid dat ik mijn verhaal kwijt kan..

liefs mij.

[Corrij (therapeut)]

Hoi Nagchampa,

Meid hier zo ik dus ook boos van worden.Kun je niet bij een andere arts een second opion aanvragen?
Je bent een jonge meid van 28 jaar en je pompfunctie is 1/3 minder dan normaal.Dit hoort niet,dit is niet normaal,dit moet een oorzaak hebben.
Hoe is jouw bloeddruk eigenlijk?
Heb je gevraagd of dit een beginnende cardiomyopathie zou kunnen zijn?
Lisinopril is een ace remmer,een bloeddruk verlager,en door de bloeddruk te verlagen hoeft het hart minder hard te werken.

Voel je er wat voor dat we orthomoleculair aan de slag gaan?

groetjes,Corrij

[nagchampa]

hoi,
ja orthomoluculair lijkt mij idd wat.. as maandag ga ik weer naar umcg voor meer info. bij het thorax spreekuur.. het schijnt dat de verpleegster die daar zitten veel van de basis vragen kunnen beantwoorden. en dat zou niet verkeerd zijn.. nee weet helaas nog niet of het inderdaad een beginnende cardiomyopathie is.. wel wil ik hier maandag antwoord op proberen te krijgen en welke multivitaminen mogelijk zijn.. en of dit mag.. desnoods moeten ze de arts maar eff bellen of dit kan.. de longfunctie onderzoeken komen er ook aan.. dus misschien dat dat ook nog wat opleverd.. we zullen zien..

thanx