Voorstellen

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Voorstellen

Bericht door Inetje » ma feb 27, 2006 2:17 am

Hallo allemaal,

Sinds een tijdje weet ik dat ik Non Compaction Cardiomyopathie heb. De artsen kunnen geen prognose voor de toekomst geven. Indien er mensen zijn die dit ook hebben zou ik graag hun ervaringen horen.

Met vriendelijke groet,

Ine

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Bericht door Marion » ma feb 27, 2006 4:15 pm

Hallo Ine,

Welkom in ons Forum! :lol:
Corrij is onze therapeute en is momenteel op vakantie en ik neem voor die tijd de honneurs voor haar waar.
Ik heb een gedilateerde cardiomyopathie en volg met grote tevredenheid het protocol van Willy.
Wat Non Compaction Cardiomyopathie precies inhoud, heb ik niet zo snel kunnen vinden. Kun je dat uitleggen?

Mocht je er wat voor voelen om via deze site meer informatie te krijgen over jouw ziekte en wat je er buiten de medische kant aan kan doen, adviseer ik je alvast de vragen te beantwoorden die je hier
http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... php?t=7480
kunt vinden.

Wanneer Corrij terug komt, heeft ze wat meer inzicht in jou en jouw ziekte en kan ze aangeven in hoeverre zij je verder kan helpen.

Met vriendelijke groet, Marion :P .

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Bericht door Inetje » ma feb 27, 2006 11:36 pm

Hallo Marion,

Bedankt voor je antwoord :D
Ik zal proberen uit te leggen wat ik op dit moment van deze hartspierziekte weet.
Non compaction cardiomyopathie houdt het volgende in : er zitten te veel (spier)cellen aan de binnenkant van de linkerhartkamer (kan ook rechts voorkomen).
Daardoor is de hartspier dus verdikt. Dit overtollige weefsel kan ook gaatjes bevatten en wordt ook wel spons-achtig genoemd.
Het is aangeboren en nogal zeldzaam, er zijn op dit moment nog weinig mensen mee bekend in Nederland( enkele tientallen).
Dit kan ook komen omdat de ziekte vrij recent ontdekt is, door betere technieken, aldus mijn cardioloog.
Het non compaction staat voor niet zo goed kunnen samentrekken van de hartkamer. Compact worden is benaming voor samentrekken.
Zo heb ik het ongeveer begrepen ook via internet, waar maar moeilijk iets te vinden was. Maar onder andere namen staat er toch wel wat.

Met vriendelijke groet, Ine

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Bericht door Marion » di feb 28, 2006 1:37 am

Hoi Ine,

Dank voor je uitleg, ik was ook gaan zoeken op het net en kwam niet snel op een bevredigende omschrijving.
Jouw uitleg doet mij denken aan Dirk, inmiddels een goede bekende van ons in het behandelingsforum.
Hij heeft hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM) je vindt zijn kennismakingsverhaal verderop in dit forum onder HOCM.
Daar kan je ook een hele duidelijke uitleg van Corrij vinden.

Ik ben benieuwd of je daar wat in herkent.

Groetjes, Marion :P .

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » di feb 28, 2006 6:14 pm

Hier nog wat uitleg

Non-compaction cardiomyopathy is a recently recognized disorder caused by a defect in endomyocardial morphogenesis. The disease can present with heart failure, systemic embolic events, and ventricular arrhythmias. Long-term prognosis is poor. Echocardiography is used to confirm the diagnosis; in the current case-report, we describe the typical abnormalities observed on echocardiography in a patient with non-compaction cardiomyopathy. Copyright 2002 The European Society of Cardiology

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract

Non-compaction of the ventricular myocardium ("spongy myocardium") is a rare congenital cardiomyopathy of children and adults resulting from arrested myocardial development during embryogenesis. Prior to formation of the epicardial coronary circulation at about 8 weeks of life, the myocardium is a meshwork of interwoven myocardial fibers that form trabeculae and deep trabecular recesses. That increased surface area permits perfusion of the myocardium by direct communication with the left ventricular cavity. Normally,as the myocardium undergoes gradual compaction, the epicardial coronary vessels form.

http://info.med.yale.edu/intmed/cardio/ ... index.html
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » di mar 07, 2006 4:21 pm

Hoi Ine,

Er is inderdaad erg weinig bekend over deze vorm van cardiomyopathie,en ik moet in alle eerlijkheid bekennen dat ik er zelf ook erg weinig van af weet.
Wilde je hier lotgenoten tegenkomen of overweeg je het hartfalenprotocol te gaan volgen?
Ook hiervan weet ik niet zeker of we wat voor jou kunnen betekenen,aan de andere kant is het misschien een optie die je niet moet laten liggen.

groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Bericht door Inetje » wo mei 10, 2006 10:52 am

Hoi Corrij,

Een beetje laat antwoord van mij. Ja ik hoop hier lotgenoten te ontmoeten. Of ik het protocol zou willen volgen weet ik nog niet. Daar wil ik me eerst dan in verdiepen. Ik heb niet veel nieuwe info, allen weet ik nu mijn EF, die is 43. Volgens de cardioloog is dat niet zo ernstig, ik heb even verder geklikt en zag dat 40 de ondergrens in voor hartfalen. Dus .. ik vraag me natuurlijk wel af wat dit nu werkelijk betekend.
Het is jammer dat er zo weinig over bekend is ook voor mijn kinderen.

Groeten, Ine

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » wo mei 10, 2006 11:55 am

Hoi Ine,

Een EF van 43% is niet heel slecht maar is ook niet goed.Normaal is het 60%,dat wilt in jouw geval dus zeggen dat de pompkracht van het hart bijna 1/3 minder is dan normaal.

groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Bericht door Inetje » wo mei 10, 2006 1:04 pm

Hoi Corrij,

Bedankt voor je reaktie. Volgens de 1e cardioloog die ik sprak is er geen spake van hartfalen, is dat zo met deze EF?
Bij mijn zoon is een EF van 45 geconstateerd.
Kan je de functie verhogen door sport bv? Of zou die niet te verhogen zijn doordat dat weefsel er nu eenmaal zit ( in de weg zit) ?
Voor het verloop van deze ziekte kijken ze naar mij om zo voor de kinderen een beetje een prognose beeld te maken.

groetjes Ine

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » wo mei 10, 2006 1:17 pm

Hoi Ine,

Dat ben ik niet met hem eens.De pompfunctie is vermindert dus het hart werkt niet optimaal,hoe moet je dit anders noemen?

Door beweging en sport en de juiste voedingssupplementen is het heel goed mogelijk om je EF te vergroten,de mensen op het behandelforum bewijzen dat :wink:

groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Bericht door Inetje » wo mei 10, 2006 1:20 pm

Hoi Corrij,

Dat dacht ik ook al ja. Sporten doe ik al, ik ga de komende dagen op het forum verder lezen over de supplementen ed.

Groeten Ine

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » ma jun 12, 2006 3:57 pm

Hoi Ine,

Ben een beetje nieuwsgierig hoe het met je gaat :wink:

groetjes,Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

corlie

Bericht door corlie » do mar 29, 2007 4:50 pm

Ine van W schreef:Hoi Corrij,

Een beetje laat antwoord van mij. Ja ik hoop hier lotgenoten te ontmoeten. Of ik het protocol zou willen volgen weet ik nog niet. Daar wil ik me eerst dan in verdiepen. Ik heb niet veel nieuwe info, allen weet ik nu mijn EF, die is 43. Volgens de cardioloog is dat niet zo ernstig, ik heb even verder geklikt en zag dat 40 de ondergrens in voor hartfalen. Dus .. ik vraag me natuurlijk wel af wat dit nu werkelijk betekend.
Het is jammer dat er zo weinig over bekend is ook voor mijn kinderen.

Groeten, Ine
Ine,

Mijn oudste zoon heeft ook non-compaction cardiomyopathie - hij heeft erbij nog twee andere hart probleme. Hij zit op dit moment bij een cardioloog in Utrecht. Zijn advies was geen contact-sport, wedstrijdsport en ook geen krachtsport.
Ik ben ook opzoek naar lotgenoten en/of meer informatie....
Met vriendelijke groet,
Corlie
Ik zou heel graag met jouw in contact willen komen, als het kan.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » do mar 29, 2007 4:55 pm

Dit is niet echt een lotgenoten forum Corlie, maar een behandelingsforum

Als je zoon wil genezen van CMP is hij welkom

Vraag hem dan te registreren en zijn verhaal op dit forum te zetten

Maar NIET bij Ine!!
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

non compaction

Bericht door Inetje » do okt 16, 2008 2:45 pm

Hallo Corlie,

Ik zie je bericht nu pas. Natuurlijk wil ik wel in contact met je komen om ervaringen over onze zonen uit te wisselen, graag zelfs.
Als je dit bericht leest stuur me dan een mailtje! :D


Hartelijke groeten,

Ine

Plaats reactie