Ik heb sinds mijn 34ste cardiomyopathie als gevolg van het draagsterschap van de spierziekte van Duchenne.Ik heb 1 zoon met deze ziekte en ikzelf heb alleen als symptoom een uitgerekte hartspier.
Na de bevalling van mijn vijfde kind(ik heb er 6) werd ik ziek,benauwd.
Griepje,denk je dan.Maar ik bleef maar hoesten en hoesten.Dus naar de huisarts.Nu heb ik verschillende allergieen waaronder hooikoorts en de arts dacht dat het iets met astma te maken zou kunnen hebben,dus ik kreeg een inhalator mee naar huis.Nou,die hielp niet echt.Toen dacht de huisarts aan een postnatale depressie,want ondertussen kon ik niet meer plat liggen slapen en had ik al ruim 6 weken niet goed geslapen.Ik kon werkelijk niets meer.Het was net grote vakantie dus alle kids waren thuis en een baby om te verzorgen.Het lukte niet meer.
Mijn toenmalige vriend had gelukkig ook drie weken vakantie dus die hielp me mee.
Tot het moment dat ik ineens hele dikke voeten kreeg(echt extreem)en ik het zo benauwd had dat ik dacht dat ik stikte.
De huisarts wilde dat ik naar de praktijk kwam,maar ik kon amper op mijn benen staan.
Hij zou medicijnen voorschrijven en die konden we 's nachts nog bij de apotheek halen.
Emcor was dat.Ik las de bijsluiter en schrok me rot.
Want er stond dat dit geneesmiddel het leven aanzienlijk kon verlengen.WAT!!!
De volgende dag met spoed naar de huisarts gegaan en meteen naar de eerste hulp en gelijk een opname van 6 dagen.
Ik ben in die 6 dagen 10 liter vocht kwijtgeraakt(wel handig als je wil lijnen trouwens,de kilo's vliegen eraf)en ik voelde me ziek en zwak.
Ik kreeg medicijnen emcor ,coversyl,bumetanide en acenocoumarol en was na 6 dagen dus weer thuis.
Ik kreeg 8uur hulp per dag want ik kon niks.
Mijn kinderen snapten er niets van.
Dat is alweer ruim 5 jaar geleden en yes ik besta nog steeds!
Ik heb zelfs twee verhuizingen een scheiding een nieuwe liefde en een bevalling meegemaakt(ik heb van mijn nieuwe vriend die ik nu drie jaar ken een prachtige dochter gekregen!!)
Die zwangerschap was echt een beproeving,maar ik moest en zou bewijzen dat het kon!!!
Ik ben tegen alle artsen in toch zwanger geraakt en wonder boven wonder ging alles goed!!!
Ik zou het niet nog een keer aandurven,maar ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Ik ben wel iets achteruit gegaan qua energie,maar dat heb ik er wel voor over.
Verder heb ik weinig klachten en kan ik gelukkig een vrij normaal leven leiden.
Ik heb wel een tijdje q10 gebruikt en heb indertijd ook op deze site gezeten.
Nu gaat het ook goed zonder q10.
Wel slik ik nu nog steeds emcor(10mg per dag) en acetyl-salycilzuur.
Ik vind het alleen erg jammer dat ik de berichten van toen niet meer kan lezen.
Ik had toen als nickname de naam Mary-Anne maar ben helaas mijn wachtwoord kwijt.
Ik had toen contact met ene yasmine en die heeft me echt geholpen.
Ze zou naar het buitenland vertrekken en heeft me het emailadres van haar zoon gegeven.
Weet iemand hoe het met haar is?? Ben erg benieuwd of ze nog op deze site te vinden is.
Tot zover mijn verhaal.
Gaia
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer: