Pagina 1 van 1

Dcm 5 maanden

Geplaatst: di okt 27, 2020 4:30 pm
door J2020
Hallo allemaal,

Onze zoon heeft Dcm dit is begonnen toen hij 1 maand was en savonds 3 juni in een keer blauw werd en geen lucht kreeg. Wij zijn hem 5 keer bijna kwijt geraakt! Met ambulance naar het ziekenhuis Radboudumc ! Daar 3 Weken op de IC gelegen met alle toeters en bellen! Ze konden geen oorzaak vinden en nu nog steeds niks gevonden. We zijn ook nog in Rotterdam geweest voor een hartcatherisatie maar ook daar hebben ze niks gevonden van de oorzaak van Dcm. Na 5 weken weer op de kinderafdeling te hebben gelegen konden we eindelijk naar huis met medicatie ( furosemide, spirolacton, captopril, carbasalaat calcium, magnesium, digoxine. Jace is stabiel nu groeit goed drinkt goed zonder sonde. Alleen zijn hartfunctie blijft hetzelfde ef 13% en LV Lvedd 39.5 mm LVedd Psax 42.5 mm Hij is nu bijna 6 maanden oud. Willen graag gebruik maken van Willy zijn advies en supplementen om zijn hartfunctie te verbeteren.

Mvg

Re: Dcm 5 maanden

Geplaatst: wo okt 28, 2020 10:52 am
door Willy
Wat een klote verhaal. We hadden al email contact

Vraag de cardio of hij een op zijn gewicht aangepaste dosis voedingssupplementen mag gebruiken om zijn gezondheid te verbeteren. Als de cardio vraagt welke SUPS noem dan bijvoorbeeld Q10

Is de 13% een SF waarde of een EJF waarde?

Is de 13 % voor of na invoering van de MEDS gemeten?

Re: Dcm 5 maanden

Geplaatst: do okt 29, 2020 9:11 pm
door J2020
Hallo Willy,


12% is de FS
26% is EF

Dit is de laatste meting nu.

Cardiologen zijn het er mee eens dat we het mogen doen. Maar willen eerst nog overleggen met de metabole afdeling
Maandag krijg ik nog te horen of ze Q10 kunnen voorschrijven als recept.

Re: Dcm 5 maanden

Geplaatst: di nov 03, 2020 11:14 am
door Willy
Q10 voorschrijven als recept is kansloos dat doen ze nooit

Ze weten niet welke de dosis wanneer op de dag

Re: Dcm 5 maanden

Geplaatst: di nov 03, 2020 11:14 am
door Willy
Nog geen intake ontvangen klopt dat?