Pagina 1 van 1

Ruubje heeft gedylateerde cardiomyopathie

Geplaatst: ma jan 21, 2019 9:24 pm
door Ruubje
Hallo, ik zal me even voorstellen. Ik ben net toegelaten als nieuwste lid. Het gaat over m’n zoontje, die noemen we nu even ruubje.
Hij is geboren na een zware bevalling. Veel zwaarder dan dat ik bij de andere 4 kinderen gehad heb. Hij heeft een week in he ziekenhuis gelegen omdat hij wat kreunde, kleine ontstekingswaarde had van 72 en ik drager ben van streptokok.
Daarna is het 6 weken prima gegaan, we genoten volop van onze eerste zoon. Toen begon hij te spugen, en was daarna helemaal op. Slapjes en futloos. Dit heeft hij 3 keer gehad in 2 weken. Zo kwam het dat ik op vrijdagmorgen, net voor het weekend het toch niet vertrouwde. Een soort niet-pluis gevoel. Hij kwam op de kinderafdeling te liggen ter observatie.zn huid werd vlekkeriger, bleef spugen. We dachten zelf ook aan kinkhoest. Maar de artsen dachten aan vocht tekort. Zo kwam het dat hij snachts extra vocht kreeg toegediend.
Daarna ging het mis. Infuus kon niet meer geprikt worden, z’n bloeddruk viel weg en hij moest gelijk beademd worden. Hij is geintubeerd. Was heel spannend, kantje boord. We moesten afscheid nemen, onvoorstelbaar. Het ging zo slecht met ruubje. Hij had bijna geen overlevingskans. Toch wonder boven wonder naar ic Utrecht gebracht. Daar stelden ze de diagnose gedylateerde cardiomyopathie. Nu mag het gelukkig stabiel zijn. Ik hoop dat Willy Witsel ons verder kan helpen.

Re: Ruubje heeft gedylateerde cardiomyopathie

Geplaatst: ma jan 21, 2019 9:42 pm
door Willy
Ik heb je verhaal gelezen en we hebben zo een consult

Vind de cardio het goed dat je zoon supplementen gebruikt om zijn gezondheid te verbeteren?

Als je "informeer mij als er gereageerd wordt" hebt aangevinkt krijg je een email

Re: Ruubje heeft gedylateerde cardiomyopathie

Geplaatst: di jan 22, 2019 12:07 am
door Ruubje
goedenavond,

we hebben overleg gehad met onze cardioloog en zij stond er positief in om dit te gaan proberen!

Re: Ruubje heeft gedylateerde cardiomyopathie

Geplaatst: vr jan 25, 2019 4:05 pm
door Willy
:D

ik verplaats de discussie nu naar het besloten forum, daar kunnen andere ouders je helpen bij de behandeling en met name hoe je dat moet doen met de sonde voeding

zie viewforum.php?f=30