Wachten op een hart

[Moeder&kind]

Hallo
Een paar jaar geleden heb ik me hier al voorgesteld.
Sage was met 1.5 gediagnosticeerd met gedilateerde cardiomyopathie. Dit is waarschijnlijk ontstaan door haar scn5a genmutant. Sage heegt het altijd heel goed gedaan en er waren weinig klachten en ziekenhuisopnames. De 2 weken voor de herfstvakantie was Sage niet zo lekker. Ze had veel hoofdpijn, kon niet tegen drukte en moest uit het niets overgeven. Kreeg dan paarse lippen en trok wit weg.
Hiervoor zijn we 2x naar het ziekenhuis geweest. De 1e keer was zaterdagmiddag 23 sept en waren alle waardes goed en zijn we weer weggegaan. 2e keer was maandagavond 2 okt en toen was haar leververgroot en moesten we doorrijden naar het Radboud.

De juf had vrijdag' s aangegeven dat Sage erg moe was en dat ze haar eigenlijk naar huis wilde laten gaan. Sage wilde dit niet... We hebben het weekend nog haar feestje gevierd waarbij ze een beetje chaggie was maar verder niet echt ziek. Pas na het feestje begon het overgegeven. We waren al een keer naar de spoedhulp van Bernhoven geeweest maar alle oppervlakkige uitslagen waren goed. (Je kan er helaas niet inkijken) Daarna werd ons verteld dat als het aanbleef houden we naar onze cardioloog in het Radboud moesten bellen.
Maandag 2 oktober vond ik het echt te lang duren dus heb die raad opgevolgd en ben gaan bellen. We moest eerst naar Bernhoven om te bepalen of een antibiotica wel nodig was of dat er misschien iets anders aan de hand was.
De dienstdoende arts voelde een vergrootte lever en zei dat ze met Sage haar hartfalen en een vergrootte lever in Bernhoven geen goede zorg konden bieden en wilde liever dat we naar het Radboud gingen omdat ze hierin meer gespecialiseerd waren.

Maandag om half 8 kwamen we in het Radboud bij spoedeisende hulp aan. Ze verwachtte ons al want de dokter had gebeld dat we eraan kwamen en alle onderzoekuitslagen doorgegeven. Sage werd door een cardioloog onderzocht en wij zei oei ik moet even kijken of er wel een plekje is. Ik zei hier op dat kan maar ik ga niet naar huis! We mochten op de HC een nachtje blijven. (Achteraf, nu ik er zo over nadenk denk ik dat als er een plekje op de kinderafdeling was geweest we daar waren gekomen.) Tot woensdag zijn ze op de HC verbleven omdat de kinderafdeling vol zat.
Sage is stabiel en we doen leuke spelletjes en ze wordt verwend met doe pakketjes, de cliniclowns en de muziekfabriek. Omdat ze toch geregeld geprikt werd en het zo goed deed, kreeg ze van Ger (verpleegkundige) een medaille! Alles om het een beetje aangenaam te maken.

Vanaf woensdag 4 oktober tot woensdag 11 oktober liggen we weer op kamer 10 van het van het strand. (In juni hadden we deze kamer ook) De week verloopt een beetje op en af. Ene dag beter als de andere maar globaal wel stabiel.
Donderdag krijgen we te horen dat we misschien op weekend verlof mogen of zelfs naar huis als de echo goed is en de bloeduitslagen ook goed zijn.
Helaas ging het toen ook meteen wat minder. Sage ging in de middag weer slapen en zag weer wat bleek.
Vrijdagochtend was ze echt moe en lusteloos. Ze moest bloedprikken en een echo maar kon niet eens meer van het bed naar de deur lopen.
Na de echo zou ze naar juf Liefje gaan. We gingen de schoolspullen halen en liepen naar boven. (Ik, Sage tillend) In de klas kreeg ze een beker water. Deze wilde ze niet. Ik dacht vreemd... juf Godelieve kwam en zei goed morgen Sage ik hoorde je al komen en ze keek van Sage naar mij. Volgens mij zo ze niet zo fit hoor?! Denk jij wel. Ze vroeg of Sage naar school wilde maar ze wilde terug naar de kamer. Dat was goed... op de kamer viel ze weer in slaap. De bloeduitslagen of het minder leuke gesprek kwamen later als gepland... We mochten niet naar huis! De bloeduitslagen waren niet goed! Haar pro-bnp was te hoog en het was beter als sage naar de IC zou gaan en daar Milrinone zou krijgen. Een medicijn dat haar hart erg zou beïnvloeden en dat alleen via infuus kan dus niet kon op de kinderafdeling. Vrijdag de 13e....
Vanaf vrijdag lag Sage op de IC in het Radboud
Ze reageerde slecht op de medicijnen.
Ik lees terug in de brieven van het Radboud dat haar hartje stabiel is maar het lichaam niet reageert, nieren functioneren slecht omdat de doorbloeding niet goed is en Sage eigenlijk te ver uitgeknepen is. De doorbloeding is niet goed en ze heeft hierdoor stuwingen in haar buik waardoor ze de hele dag het gevoel heeft dat ze moet overgeven. Ze is erg onrustig en had al 3 dagen niet geslapen omdat ze medicijnen kreeg die haar hart harder liet werken. (Milrinone, dobutamine) Deze medicijnen zijn gegeven via een infuus in de lies. Maandag was besloten dat we naar Rotterdam moesten hier zijn 3 dokters gespecialiseerd in gedilateerde cardiomyopathie. Helaas was er geen plek en moesten we in Nijmegen blijven tot dit er wel was. Ondertussen werd er druk verder gewerkt aan Sage en overleggen de specialisten in Nijmegen en Rotterdam met elkaar. Het enige wat ze in het Radboud niet willen is een Hart-Long apparaat plaatsen als het fout gaat en dan Sage moeten vervoeren, verder kan er doorgewerkt worden aan verbetering van het hart en zou het zelf mogelijk geweest zijn dat Sage zou gaan reageren op de medicatie en ze te goed voor Rotterdam werd... Dinsdag werd besloten door de cardiologen dat het echt noodzaak is om naar Rotterdam te gaan, nu moesten de specialisten van de IC in Rotterdam dat ook vinden en dan moet er een plek vrij gemaakt worden. Sage is ondertussen aan het ijlen en roept tegen iedereen 24 uur dat ze dorst heeft en wat drinken wil. Soms heel rustig en soms heel lief en soms heel kattig. (een heel ander kind dus want Sage praat het liefst niet tegen vreemden) In de nacht van dinsdag op woensdag was er een hele fijn IC-arts Saskia, zij had in Rotterdam gewerkt als IC-arts en heeft nog een keer gebeld dat het echt, echt noodzaak is dat Sage naar Rotterdam gaat en in de ochtend zei ze tegen mij ik heb gewoon al een ambulance geregeld anders zal je zien dat die straks weg is (mobile ic unit, vrachtauto) afzeggen kan altijd nog als er geen plek is maar ze waren onder de indruk in Rotterdam. Er was een plekje gemaakt.
Rond 1 uur zijn we in Rotterdam en Sage is het enige kindje op de afdeling verder alleen maar baby's.
(die slapen en Sage is nog steeds aan het ijlen en schreeuwen en smeken om water)
Heel snel werd er besloten dat ze aan de beaming moest en rust moest krijgen zodat haar lichaam niet zou uitputten. Dit zou onder narcose gebeuren en als het hart het zou opgeven onder invloed van de narcose dan zou er een hart-long machine geplaatst gaan worden. Hiervoor moest ik goedkeuring geven (alsof je iets te kiezen hebt) Gelukkig is dit niet het geval en is het alleen de longbeademig geworden. Sage heeft de rest van de avond en nacht rustig doorgeslapen. Haar nieren functioneren niet goed dus het narcosemiddel blijft wat langer in het lichaam. Ze mocht bijkomen als ze de longtube zou accepteren maar dit doet ze niet, ze moet wel zelf een beetje mee ademen dus ze krijgt ketamine om rustig te blijven.
Om de verdere uitdroging tegen te gaan is er gestopt met de plasmedicatie.
Ondertussen is ook duidelijk dat de lever niet meer goed werkt als gevolg van een slechte doorbloeding.
Dit gaan ze in de gaten houden. Ondertussen wordt ze gescreend om op de lijst te komen voor een donorhart.
Donderdagochtend is dan ook het gesprek gekomen dat de kans groter is dat ze een donor hart zal moeten als dat haar eigen hartje het zal gaan redden. Dit zou het liefst zijn zonder de tussenstap van een kunsthart. Dit ligt eraan hoe alles verloopt. Ze werken wel aan het verbeteren van het hart en het zou dus niet geheel onmogelijk zijn dat dit 'beter' gaat worden. Dan krijgt ze alsnog een donor hart maar dan kunnen ze dit zolang mogelijk uitstellen wat tot ze wat ouder is. We hebben een heel zwaar gesprek gehad met alle mogelijkheden die er zijn en alle bijwerkingen van medicatie. Ze gaan nu per 2 uur bekijken hoe Sage reageert en welke stappen er nodig zijn. De nieren werken ondertussen weer wat beter en ze plast goed en helder. Ze hebben zaterdag de Dobutamine afgebouwd en plasmedicatie is ingezet want de lever is nog steeds erg groot en het hart heeft het moeilijk al het vocht weg te krijgen.

Er is ook een bloedkweek afgenomen en daar is een staphaulococcen in gevonden. Dit is een huidbacterie en die is waarschijnlijk met een lijn naar binnen gegaan. Ze moeten eigenlijk alle lijn en dan verwijderen en opnieuw trekken maar dat gaat niet. Gelukkig is deze bacterie goed te behandelen.

Het is nu weekend en ze gaan rustig door met het voortzetten van alles wat er loopt en gelukkig reageert Sage af en toe zodat je toch het goed hebt dat er wat contact mogelijk is. Ik was haar iedere ochtend en lees een stukje voor uit Mees Kees.
Ik verblijf in het Ronald mcDonald huis naast het ziekenhuis. Zelf vind ik het nog steeds zo onwerkelijk wat er gebeurt maar merk wel dat mijn lichaam het wel doorheeft. Ik probeer goed te rusten en goed te eten zodat ik niet ziek word. Ook tussendoor probeer ik me te ontspannen met ff doelloos netflix te kijken zodat ik er niet de hele dag alleen maar mee bezig ben.

Nog nooit had ik gedacht hier met Sage naar toe te moeten. Ik wist dat de mogelijkheid bestond maar het ging zo goed met haar en ze is al zolang stabiel. Heel onwerkelijk!

27 oktober is Sage aan een ecmo geplaatst. Haar hartfunctie ging weer verder achteruit en de longen bleven vollopen. 29 oktober is er nog een extra canule bijkomen omdat ook de rechterkant begon te falen.
30 oktober is Sage overzet op een steunhart.
Nu is het wachten....

Het bizare is dat het altijd zo goed ging ook met de supplementen die we namen. We waren er niet altijd even consequent in maar iedere dag namen we het.
Sage de hare en ik de mijne.
Je lees op facebook verhalen van kinderen die maandelijks bij de cardioloog zitten of veel ziekenhuisopnames. Bij ons ging het zo maar ineens fout en niets werkte. Ik vraag me nog steeds af hoe dit komt.
Is het dan echt het 'crashen' van het hart, een acute hartfalen vanuit het genmutant?
Vaak zou ik willen dat ik er veel meer van afwist zodat je het kan begrijpen maar helaas.... het blijft abracadabra taal voor leken.

Ik hoop hier nog een vervolg te plaatsen over een nieuw hartje.

[Willy]

Ik verplaats je bericht naar het behandelingsforum is dat goed?

Hier mag ik niet over details over Sage schrijven