Cardiomyopathie en Ziekte van Crohn

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
frameworx
Bekende op het forum
Berichten: 18
Lid geworden op: ma jun 27, 2016 3:43 pm
Locatie: Almelo

Cardiomyopathie en Ziekte van Crohn

Bericht door frameworx » ma feb 12, 2018 4:43 pm

Mijn naam is Leo (47) en in december 2015 is bij mij de diagnose: Cardiomyopathie vastgesteld.
Ik was een persoon die veel fietste (m.n. mountainbiken) en wel eens hard liep.
Maar het probleem is dat ik vanaf een bepaalde hartslag ook nog last krijg van LBTB (linkerbundeltakblok) en hierdoor een extra hartslag wordt gecreëerd. Dit zorgt voor de pijn op de borst. Na het laten zakken van de hartslag tot een bepaalde waarde, loopt mijn hartslag weer synchroon en heb ik geen last van de LBTB. Wel al verzuurde benen en dergelijke. Niet leuk dus.
De medicatie welke ik kreeg is: Bisopololfum 2,5 mg (Sandoz)
Hartcapaciteit: 60%

Op zich was het wel te doen, maar altijd nog het gevoel gehad dat er nog meer aan de hand was.
Dit bleek ook zo te zijn, want eind november van 2016 ben ik ‘s nachts op de toilet van mijn stokje gegaan vanwege extreme pijn in mijn maag/darm gebied.
De volgende dag naar de huisarts, bloed en ontlasting laten onderzoeken.
Uit het bloedonderzoek is uitgekomen dat ik het Syndroom van Gilbert (erfelijke aandoening van de lever) heb.

Nog steeds voelde het niet goed aan. In januari 2017 een endoscopie gehad.
Deze zorgde ervoor dat zichtbaar werd dat ik ontstekingen heb in de darmen.
Diagnose uiteindelijk: lichte vorm van Ziekte van Crohn.
De medicatie welke ik hiervoor neem is: Pentasa Compact Granulaat Mva 4g in sachet

Tot aan de zomervakantie ging het allemaal wel aardig. Na een (koude) vakantie steeds het gevoel gehad dat het niet echt lekker ging.
Steeds meer last van koude handen en voeten (terwijl ik altijd het kacheltje in huis was :-)).
d.d. 18-10-2017 bij de E.C.G.
Bloeddruk: 117/68
Hartslag: 48
En ook niet echt vooruit te branden en sneller last kreeg van pijn op de borst bij lichtere intensiteit (wandelen)
Na het gesprek met de cardioloog begin december bepaald om weer een MRI-scan te gaan doen. Eind december was dit het geval.
In januari weer gesprek gehad met de cardioloog om de uitkomst te bespreken.
Helaas kreeg ik te horen dat ik nu een hartcapaciteit heb van 48%.
De bloeddruk was ook wel aan de lage kant.
Flink balen van dit resultaat, want in 2 jaar tijd een vermindering van 20% vind ik niet ok.
Om ervoor te zorgen dat de hartcapaciteit niet meer verder verminderd neem ik nu extra medicijnen, te weten: Valsartan tablet 0MH 40mg.
Ik merk dat hierdoor het weer minder aanvoelt. Bloeddruk wordt namelijk weer iets lager :-(

Anderhalf geleden heb ik deze website al gevonden, maar omdat ik me nog wel goed voelde en mijn hartcapaciteit nog op 60% zat, niet het idee gehad om hier wat mee te doen.
Dat ik niet meer kon mountainbiken had ik me al bij neergelegd, dan maar wandelen.
Maar nu na de laatste gegevens dat mijn hartcapaciteit van 60% naar 48% is gegaan, behoorlijk ben geschrokken.

frameworx
Bekende op het forum
Berichten: 18
Lid geworden op: ma jun 27, 2016 3:43 pm
Locatie: Almelo

Re: Cardiomyopathie en Ziekte van Crohn

Bericht door frameworx » wo feb 14, 2018 10:15 am

Een update:
Gisteren een telefonisch consult gehad met mijn cardioloog.

Complete diagnose: Dilaterende cardiomyopathie met intermitterend LBTB
Hij heeft geen bezwaar voor gebruik van voedingssupplementen.
In mei a.s. krijg ik een consult met voorafgaand een echo om te monitoren wat de stand van zaken is of de toegevoegde medicatie Valsartan zijn werk heeft gedaan om de achteruitgang te vertragen of hopelijk te stoppen.
Tevens aangevraagd een DNA-onderzoek om te kijken of het erfelijk is.

Graag zou ik begeleid willen worden door jullie om mijn hart weer gezonder te krijgen.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 13681
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Cardiomyopathie en Ziekte van Crohn

Bericht door Willy » vr feb 16, 2018 6:58 pm

Ik heb je email gezien en je info gestuurd over methode en kosten
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie