Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Noortje2015
Bekende op het forum
Berichten: 15
Lid geworden op: za apr 15, 2017 12:28 am

Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Noortje2015 » za apr 15, 2017 1:40 am

Hallo allemaal,

Wat begon als een griepje/ooronsteking eindigde in een drama op 7 maart jl. Op die dinsdag constateerde de huisarts een ooronsteking. Na het voorschrijven van de antibiotica ben ik naar huis gegaan maar zag dat mijn zoon aan het creperen was van de pijn en dacht dit kan nooit goed zijn. Tegen de avond heb ik de huisartsenpost gebeld en gezegd dat mijn zoon veel pijn had lusteloos was en blauwige lippen had. Hierop stuurde ze de ambulance en de traumahelikopter. Die zagen helaas niet op dat moment dat het ernstig was en de ambulance nam mijn zoon van 16 maanden mee met de ambulance. In het ziekenhuis aangekomen kreeg hij allerlei onderzoeken en uit de echo bleek dat hij Cmp had. De artsen van het LUMC werden gewaarschuwd en zouden naar het JKZ in Den Haag komen om hem over te brengen naar het Sophia kinderziekenhuis. Dit duurde een paar uur en in die tijd heeft mijn zoon een hartstilstand gehad van 40 minuten. Toen ze gestopt waren met reanimeren omdat het geen nut meer had heb ik ze gesmeekt door te gaan. Ze wilden het nog 1 x proberen en die 2 minuten waren genoeg. Hij leefde weer. Hij heeft 3 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en ligt nu als tussenstop weer in het JKZ en we mogen als alles goed 18 april as naar huis.
Er is een verbeterde hartfunctie maar de artsen in het Sophia hebben al gezegd dat hij met dit hart niet oud gaat worden en ze willen hem niet op de harttransplantatielijst zetten vanwege de hersenbeschadiging.

Op dit moment ziet hij ons lacht hij zegt hij de woorden die hij voordat hij ziek werd ook zei. Het gaat boven verwachting goed en de artsen noemen hem een wonder.

Ik zou graag willen weten hoe ik aan de supplementen kan komen en bij wie ik moet zijn hiervoor.
Heb me eigenlijk nog nergens in kunnen verdiepen en zijn nog aan het overleven.

Alvast bedankt voor jullie hulp en tips.

gr

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » za apr 15, 2017 11:14 am

dit is helaas een bekend verhaal noortje

We behandelen hartfalen nu al 15 jaar met succes, zie resultaten

http://pilliewillie.nl/hart-en-vaatziek ... hartfalen/

We hebben nog niet mee gemaakt dat patiënten dit op eigen kracht voor elkaar kregen. Vanwege de keuzes die gemaakt moeten worden en welke producten moeten worden gebruikt en welke dosering verantwoord is. We gebruiken afhankelijk van de situatie vaak maar een klein aantal supplementen. Dat bespaart op kosten. Als de huisarts door u op de hoogte gesteld is van onze behandeling kan hij een bepaald supplement voorschrijven, dat bespaart ook op kosten. De supplementen gaan prima samen met de geneesmiddelen van de cardioloog.

Hartfalen is een potentieel dodelijke ziekte. Een patiënt heeft met medicatie van de cardioloog vaak nog 5 - 10 jaar te leven en bij harttransplantatie nog 10 - 15 jaar. Niet alle patiënten komen in aanmerking voor transplantatie.

De kosten voor ondersteuning zijn LAAG t.o.v. de kosten van de supplementen. De consultkosten bedragen ongeveer € 200 - 300 voor twee jaar begeleiding.

De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.

De cardioloog moet toestemming geven voor het gebruik van supplementen om "de gezondheid te verbeteren" dat is voldoende.

Voor patiënten is een lotgenoten forum beschikbaar

index.php

Plaats je reactie in het jouw verhaal forum

Voor patiënten die door ons worden begeleid is er ook een behandelingsforum beschikbaar. Dit forum is besloten. Hier ontmoet je ook patiënten (ouders) die al met de behandeling bezig zijn

viewforum.php?f=30

Kijk ook op het resultatenforum voor de laatste informatie over de behaalde resultaten

viewforum.php?f=106

Wil je begeleiding?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Noortje2015
Bekende op het forum
Berichten: 15
Lid geworden op: za apr 15, 2017 12:28 am

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Noortje2015 » za apr 15, 2017 11:29 am

Bedankt voor uw reactie.

Ik wil zeker begeleiding. Ik kan alleen op het forum voor behandelingsresultaten op de 2 andere krijg ik
de volgende melding : Je hebt niet de benodigde permissies om onderwerpen in dit forum te lezen.

Kunt u me aangeven hoe nu verder? Ik wil graag met de supplementen beginnen voor mijn zoon onder uw begeleiding.

gr

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » za apr 15, 2017 2:10 pm

Dat klopt dat zijn de behandelingsfora die zijn besloten en alleen toegankelijk voor mijn patienten

KOSTEN CONSULT

Kosten voor consulten: op basis van een “strippenkaart” waarmee 90 minuten begeleiding wordt ingekocht voor € 90,- exclusief BTW. Deze consulten worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed. Het consult gaan via skype, telefoon en email. Maar het is ook mogelijk om een face-to-face consult te doen in Exloo, Drenthe.

1e CONSULT

De behandeling duurt 2 – 3 jaar. Aan het begin zien we elkaar wat vaker, later volg ik de frequentie van de cardioloog. Pas als er nieuwe waarden bekend zijn maken we dan een afspraak om te zien of we de interventie moeten bijstellen.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Noortje2015
Bekende op het forum
Berichten: 15
Lid geworden op: za apr 15, 2017 12:28 am

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Noortje2015 » za apr 15, 2017 2:37 pm

Ok dat is prima. Drenthe is te ver en omdat hij nog in het ziekenhuis ligt kunnen we niet komen. Dus dan graag via Skype ect. Graag hoor ik van u hoe nu verder.


Met vriendelijke groet,
Hanan Moutqane

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » za apr 15, 2017 4:53 pm

Stuur je telefoon nummer via email willie@pilliewillie.nl

Dan bel ik je vandaag even
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma apr 17, 2017 10:52 am

We hebben elkaar gesproken, gratis intake

Donderdag zie je de cardio

Vragen

Welke weken heeft hij dobutamine gehad

Wanneer is instellen op standaardprotocol begonnen en welke geneesmiddelen krijgt hij

Is zijn toestand nu stabiel

Wat is zijn pro-BNP of BNP waarde, wat is zijn SF%, CRP, kalium, vitamine D bloed waarden

Welke sonde heeft hij, een maagsonde of een sonde direct in zijn dunne darm, ik denk een maagsonde

Geeft de cardio toestemming voor supplementen om de gezondheid van je zoon te verbeteren
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Noortje2015
Bekende op het forum
Berichten: 15
Lid geworden op: za apr 15, 2017 12:28 am

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Noortje2015 » ma apr 17, 2017 10:57 am

Bedankt voor je bericht

Ik ga dit de 20ste voorleggen aan de cardioloog en kom er dan zo snel mogelijk op terug.

Groetjes

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma apr 17, 2017 11:41 am

Prima!
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Noortje2015
Bekende op het forum
Berichten: 15
Lid geworden op: za apr 15, 2017 12:28 am

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Noortje2015 » wo mei 03, 2017 10:18 pm

Hallo,

Ik zou nog terugkomen op de gestelde vragen het duurde even maar doordat Nour zieker was geworden heb ik geen tijd gehad om je te berichten.

Wanneer hij dobutamine heeft gehad kom ik morgen op terug de arts in het het JKZ in Den Haag kon het mij niet vertellen morgen een afspraak in het Sophia zh en dan hopelijk meer.

De medicijnen die hij krijgt zijn:
Ascal 1 x pd 1 tablet
Furosemide drang 2 mg: 3 x per dag 15 mg
Spironolacton drank 1mg: 2x per dag 10 milliliter
Carvedilol 1mg : 2x per dag 1,5 milligram
Enalapril drank 1mg: 2x per dag 1 milliliter
Fenobarbital drang 4 mg: 2x per dag 38 milligram
Levetiracetam drank 100 mg: 200 milligram

Op de vraag wat zijn BNP waarde is zei de arts me dat, dat nog niet gemeten is omdat hij nog in de fase zit dat zijn hartmedicatie elke x verhoogd wordt en het nu niet relevant is dat te meten. Morgen ga ik naar de cardioloog in het Sophia kinderziekenhuis (nu alleen in het Juliana kinderziekenhuis geweest) en ga de vraag daar weer voorleggen.

Zijn SF is tussen de 21 en e 25% dit was 8%. De injectiefractie is 39%.

Omdat ie zieker werd is zijn CRP gemeten en die was vorige week heel hoog volgens de arts namelijk 193. Hij heeft antibiotica gehad en het gaat nu een stuk beter.

Kalium is 4 en vitamine D weten ze niet is niet gemeten.

Zijn toestand is stabiel.

Hij heeft een maagsonde.

De cardioloog geeft toestemming voor het gebruik van supplementen.


Ben ik iets vergeten?

groetjes Hanan

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » do mei 04, 2017 10:10 am

goed gedaan, maar ik mis nog vitamine d en crp maar dat komt wel

Ook hele zinvolle reactie van de cardio over proBNP
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14135
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Zoon 17 maanden met Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma sep 04, 2017 5:05 pm

Hallo Noortje jullie waren toch om de een of andere reden niet verder gegaan met behandeling he? Klopt dat of doe ik iets fout?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie