Mijn hartfalen.....
Geplaatst: di sep 06, 2016 3:58 pm
Hallo mijn naam is Peter en ik ben 35 jaar.
Ik ben al sinds 1983 in en uit lopende patient bij het UMCG eerst vanwege kanker en daarna met de daaruit vloeiende hartproblemen. In 2009 hebben ze ontdekt dat het ook een erfelijke aandoening is. Ik heb verder een normaal leven, alleen ik ben bijna altijd moe. Ik werk nog steeds 4 uur per dag op kantoor en kan nog steeds afstanden van 30 km fietsen op een normale fiets.
Verder heb ik de bekende problemen gehad met betrekking tot werk, hypotheek, relatie's, kinderen etc. Uiteraard heb ik mij hierdoor nooit laten tegenhouden met die dingen die ik wil en zal doen....
Al jaren een gevarieerde voeding met veel vis/groente/fruit/volkoren/havermout en weinig suiker!
Ik hoop met orthomoleculaire supplementen mijn leven nog een beetje meer aantrekkelijk te maken, want ik merk toch wel naar mate ik ouder word sneller achteruit ga.
Ziektebeeld in het kort hieronder:
Gedilateerde cardiomyopathie tgv Neuroblastoom graad IV behandeld met adriamycine- therapie en cis-platinum therapie ( 1983 ) en MYH7 genmutatie ( 2009 )
2012: ICD implantatie, geen CRT ivm smal QRS complex
2014: Hartcatheterisatie: Alle drukken rechts verhoogd en duidelijk verhoogde wedge druk. Fors verlaagde cardiac output en verhoogde pulmonale vaatweerstand. PVR daalt met NO van 240 dynes naar 88 dynes
Screeningstraject HTX nog niet aangewezen ivm goede functionele capaciteiten. VO2max: 23,1 ml/kg/min
2015: Geditaleerde LV functie 17%, Slechte RV functie, Hooguit matige MI., CAG: geen afwijkingen
Nevendiagnoses:
Verminderde nierfunctie
Gehoorverlies
Onvruchtbaarheid
Medicijnen:
Losartankalium 100 mg PCH 1x dd
Metoprololsuccinaat met verlengde afgifte 100 mg 1x dd
Lanoxin 0,125 mg 1 x dd
Bumetanide 1 mg 1x dd ( bij vocht problemen soms 2 x dd )
Eplerenon 25 mg 1 x dd
Pantoprazol 40 mg 1 x dd
Fenprocoumon 3 mg ( schema zelfdosering )
Ik ben al sinds 1983 in en uit lopende patient bij het UMCG eerst vanwege kanker en daarna met de daaruit vloeiende hartproblemen. In 2009 hebben ze ontdekt dat het ook een erfelijke aandoening is. Ik heb verder een normaal leven, alleen ik ben bijna altijd moe. Ik werk nog steeds 4 uur per dag op kantoor en kan nog steeds afstanden van 30 km fietsen op een normale fiets.
Verder heb ik de bekende problemen gehad met betrekking tot werk, hypotheek, relatie's, kinderen etc. Uiteraard heb ik mij hierdoor nooit laten tegenhouden met die dingen die ik wil en zal doen....
Al jaren een gevarieerde voeding met veel vis/groente/fruit/volkoren/havermout en weinig suiker!
Ik hoop met orthomoleculaire supplementen mijn leven nog een beetje meer aantrekkelijk te maken, want ik merk toch wel naar mate ik ouder word sneller achteruit ga.
Ziektebeeld in het kort hieronder:
Gedilateerde cardiomyopathie tgv Neuroblastoom graad IV behandeld met adriamycine- therapie en cis-platinum therapie ( 1983 ) en MYH7 genmutatie ( 2009 )
2012: ICD implantatie, geen CRT ivm smal QRS complex
2014: Hartcatheterisatie: Alle drukken rechts verhoogd en duidelijk verhoogde wedge druk. Fors verlaagde cardiac output en verhoogde pulmonale vaatweerstand. PVR daalt met NO van 240 dynes naar 88 dynes
Screeningstraject HTX nog niet aangewezen ivm goede functionele capaciteiten. VO2max: 23,1 ml/kg/min
2015: Geditaleerde LV functie 17%, Slechte RV functie, Hooguit matige MI., CAG: geen afwijkingen
Nevendiagnoses:
Verminderde nierfunctie
Gehoorverlies
Onvruchtbaarheid
Medicijnen:
Losartankalium 100 mg PCH 1x dd
Metoprololsuccinaat met verlengde afgifte 100 mg 1x dd
Lanoxin 0,125 mg 1 x dd
Bumetanide 1 mg 1x dd ( bij vocht problemen soms 2 x dd )
Eplerenon 25 mg 1 x dd
Pantoprazol 40 mg 1 x dd
Fenprocoumon 3 mg ( schema zelfdosering )