Gedilateerde cardiomyopatie
Geplaatst: di apr 19, 2016 10:47 am
Hallo ik ben Mariska en bij mijn dochter is toen ze 1.5 jaar was gedilateerde cardiomyopatie vastgesteld. Dit is ons verhaal. Sage had een urineweginfectie en een nierbekkenonsteking = Ondervoed en uitgedroogd. Antibiotica en nachtje blijven en de problemen zouden opgelost! Ik zou een heel nieuw kind hebben zei de kinderarts. Dat klopt, een heel ander kind werd ze. Ze werd alleen maar zieker door al het vocht dat ze binnen kreeg. Zo erg dat ze niet rechtop meer kon zitten en eerder levenloos als levend voorzich uitkeek. De verpleegster was het met mij een en riep de dokter. Samen voelde we in haar buik, haar lever was vergroot, de arts legde het goed uit en vertelde dat er iets anders aan de hand moest zijn. Een foto van haar romp wees uit dat er naast haar vergrootte lever iets met haar hart aan de hand was! Ik zat maar moest van de arts even goed gaan zitten. Hij vertelde dat het niet goed was en dat we met de ambulance naar het radboud gebracht werden. Er ging een arts mee vanuit Uden om alles uit te leggen en een cd waarop alle waardes en andere relevante informatie stond.
Ze kwam op de intensive care in het binnen en er was toch best ff paniek. Zelf nog niet goed in de gaten hoe serieus het was, werd ik overspoelt met informatie die toch echt langs me heen ging. Ze kreeg medicatie die haar hart sterk beïnvloedde en de dokter zei dat ze nu moesten afwachten of ze het zou overleven. Toen het woord overleven viel legde ik de link met overlijden, dood gaan.... De grond zakte onder me vandaan! Hoe kon dit toch gebeurt zijn en wat moet ik doen??? 2 dagen verder en ze was er nog, ik geen traantje gelaten en de zijde van mn dochter niet verlaten, alleen voor een gesprekje met de arts. Sterk zijn voor haar! Gelukkig heeft ze het gered, ze is erg sterk. 10 dagen later mochten we van de ic af en zijn we nog 3 weken op het strand verbleven (kinderafdeling van het radboud) Sage mocht in het begin niet van haar kamer af omdat er in haar ontlasting een bacterie zat die zeer besmettelijk was. Het ging ook niet want met een infuus rond lopen vond ze niet echt prettig. Ondertussen werd mij geleerd hoe ik al die medicijnen moest geven. Nu 4 jaar verder is er weinig verandering. Haar linker hartkamer is nog steeds extreem vergroot en er zit zelf was vocht in haar boezem. De pompfunctie was nihil en die is er gelukkig weer een beetje. Ze gaat echt 2 stapjes vooruit en weer een stap terug. Ze doet het gelukkig veel te goed voor een harttransplantatie. Hier is even over gesproken maar meteen weer van tafel geveegd.
De medicijnen zijn inmiddels weer een keer aangepast, ze krijgt lanoxin (digoxine) , hydrochloortiazide, enalapril, carvidilol, carbasalaat calcium, furosemide en spironolacton.
De medicijnen doen hun werking goed en daardoor kan ze bijna normaal functioneren! We gaan nu proberen om met voedingsupplementen een beter leven te creëren. Ze gaat volledig naar school en dit red ze goed, bij mindere dagen gaat ze in de middag (na school) een dutje doen. Zwemles hebben we even stop gezet. Dit was echt even te veel.
Ze kwam op de intensive care in het binnen en er was toch best ff paniek. Zelf nog niet goed in de gaten hoe serieus het was, werd ik overspoelt met informatie die toch echt langs me heen ging. Ze kreeg medicatie die haar hart sterk beïnvloedde en de dokter zei dat ze nu moesten afwachten of ze het zou overleven. Toen het woord overleven viel legde ik de link met overlijden, dood gaan.... De grond zakte onder me vandaan! Hoe kon dit toch gebeurt zijn en wat moet ik doen??? 2 dagen verder en ze was er nog, ik geen traantje gelaten en de zijde van mn dochter niet verlaten, alleen voor een gesprekje met de arts. Sterk zijn voor haar! Gelukkig heeft ze het gered, ze is erg sterk. 10 dagen later mochten we van de ic af en zijn we nog 3 weken op het strand verbleven (kinderafdeling van het radboud) Sage mocht in het begin niet van haar kamer af omdat er in haar ontlasting een bacterie zat die zeer besmettelijk was. Het ging ook niet want met een infuus rond lopen vond ze niet echt prettig. Ondertussen werd mij geleerd hoe ik al die medicijnen moest geven. Nu 4 jaar verder is er weinig verandering. Haar linker hartkamer is nog steeds extreem vergroot en er zit zelf was vocht in haar boezem. De pompfunctie was nihil en die is er gelukkig weer een beetje. Ze gaat echt 2 stapjes vooruit en weer een stap terug. Ze doet het gelukkig veel te goed voor een harttransplantatie. Hier is even over gesproken maar meteen weer van tafel geveegd.
De medicijnen zijn inmiddels weer een keer aangepast, ze krijgt lanoxin (digoxine) , hydrochloortiazide, enalapril, carvidilol, carbasalaat calcium, furosemide en spironolacton.
De medicijnen doen hun werking goed en daardoor kan ze bijna normaal functioneren! We gaan nu proberen om met voedingsupplementen een beter leven te creëren. Ze gaat volledig naar school en dit red ze goed, bij mindere dagen gaat ze in de middag (na school) een dutje doen. Zwemles hebben we even stop gezet. Dit was echt even te veel.