Gedilateerde cardiomyopatie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » di apr 19, 2016 10:47 am

Hallo ik ben Mariska en bij mijn dochter is toen ze 1.5 jaar was gedilateerde cardiomyopatie vastgesteld. Dit is ons verhaal. Sage had een urineweginfectie en een nierbekkenonsteking = Ondervoed en uitgedroogd. Antibiotica en nachtje blijven en de problemen zouden opgelost! Ik zou een heel nieuw kind hebben zei de kinderarts. Dat klopt, een heel ander kind werd ze. Ze werd alleen maar zieker door al het vocht dat ze binnen kreeg. Zo erg dat ze niet rechtop meer kon zitten en eerder levenloos als levend voorzich uitkeek. De verpleegster was het met mij een en riep de dokter. Samen voelde we in haar buik, haar lever was vergroot, de arts legde het goed uit en vertelde dat er iets anders aan de hand moest zijn. Een foto van haar romp wees uit dat er naast haar vergrootte lever iets met haar hart aan de hand was! Ik zat maar moest van de arts even goed gaan zitten. Hij vertelde dat het niet goed was en dat we met de ambulance naar het radboud gebracht werden. Er ging een arts mee vanuit Uden om alles uit te leggen en een cd waarop alle waardes en andere relevante informatie stond.

Ze kwam op de intensive care in het binnen en er was toch best ff paniek. Zelf nog niet goed in de gaten hoe serieus het was, werd ik overspoelt met informatie die toch echt langs me heen ging. Ze kreeg medicatie die haar hart sterk beïnvloedde en de dokter zei dat ze nu moesten afwachten of ze het zou overleven. Toen het woord overleven viel legde ik de link met overlijden, dood gaan.... De grond zakte onder me vandaan! Hoe kon dit toch gebeurt zijn en wat moet ik doen??? 2 dagen verder en ze was er nog, ik geen traantje gelaten en de zijde van mn dochter niet verlaten, alleen voor een gesprekje met de arts. Sterk zijn voor haar! Gelukkig heeft ze het gered, ze is erg sterk. 10 dagen later mochten we van de ic af en zijn we nog 3 weken op het strand verbleven (kinderafdeling van het radboud) Sage mocht in het begin niet van haar kamer af omdat er in haar ontlasting een bacterie zat die zeer besmettelijk was. Het ging ook niet want met een infuus rond lopen vond ze niet echt prettig. Ondertussen werd mij geleerd hoe ik al die medicijnen moest geven. Nu 4 jaar verder is er weinig verandering. Haar linker hartkamer is nog steeds extreem vergroot en er zit zelf was vocht in haar boezem. De pompfunctie was nihil en die is er gelukkig weer een beetje. Ze gaat echt 2 stapjes vooruit en weer een stap terug. Ze doet het gelukkig veel te goed voor een harttransplantatie. Hier is even over gesproken maar meteen weer van tafel geveegd.

De medicijnen zijn inmiddels weer een keer aangepast, ze krijgt lanoxin (digoxine) , hydrochloortiazide, enalapril, carvidilol, carbasalaat calcium, furosemide en spironolacton.

De medicijnen doen hun werking goed en daardoor kan ze bijna normaal functioneren! We gaan nu proberen om met voedingsupplementen een beter leven te creëren. Ze gaat volledig naar school en dit red ze goed, bij mindere dagen gaat ze in de middag (na school) een dutje doen. Zwemles hebben we even stop gezet. Dit was echt even te veel. :(
Laatst gewijzigd door Moeder&kind op di apr 19, 2016 4:49 pm, 4 keer totaal gewijzigd.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14010
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Willy » di apr 19, 2016 3:34 pm

Heftig verhaal Mariska

We weten nu wel dat kinderen die dit mee maken echte vechters worden, hun hele leven lang

Mis ik de digoxine?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » di apr 19, 2016 4:15 pm

Hoi willy
De lanoxin is de digoxine.
Gr Mariska

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14010
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Willy » wo apr 20, 2016 1:17 pm

oeps, foutje dank
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » wo apr 20, 2016 9:53 pm

Vandaag in Uden naar de cardioloog geweest.
3 jaar geleden ben ik getest omdat het onbekend is waarom Sage dit heeft en ze wilde uitzoeken of het erfelijk was. Toen zagen ze wel wat maar niet echt noemenswaardig toch na 3 jaar weer op controle komen.
Vandaag was dat.
De cardioloog was meer dan tevreden, het gene wat ze zagen was weg en mijn hart was zelfs verbeterd.
Ik gaf aan dat ik met Q10 en andere supplementen wilde gaan beginnen om een betere lichamelijke conditie te behalen en behouden en hij was niet geheel verbaasd.
Ik was de 3e al in deze week die erover begonnen was... :D

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Corrij (therapeut) » wo apr 20, 2016 11:03 pm

Hallo,

Op de eerste plaats hartelijk welkom op dit forum.
Heb je de cardioloog toestemming gevraagd om supplementen te gaan gebruiken? Wat was zijn antwoord?
Hoe is het contact met je huisarts?
Denk je dat deze bereid zou zijn om een recept voor carnitine uit te schrijven?

Gaat het om Sage?
Heb je zelf ook hartproblemen?

Hartelijke groet,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » do apr 21, 2016 9:07 am

Hallo Corrij,
Het is echt voor Sage maar zelf ga ik ook vitamine (multi-vitamine) gebruiken zodat we de leed (meer inname naast de meds) samen delen.
Ik kom pas 20 mei bij haar en dan vraag ik het maar het lijkt me geen probleem gezien Emma dezelfde cardioloog heeft als Sage.
Met de huisarts voorzie ik geen problemen maar ik zal hem later bellen om te vragen.
Met mijn hart is niets aan de hand.
Gr mariska

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Corrij (therapeut) » do apr 21, 2016 7:08 pm

Hallo Mariska,

Wat is het gewicht van Sage?
Eet ze goed?
Weet jij haar exacte ejectie fractie?
En pro-BNP ?

Heb je tijd om morgen avond even met mij te bellen? Dan kunnen we een begin gaan maken. De berichten hier op het forum word jouw digitale dossier waar we bijhouden hoe het gaat en wat we doen. Kun je het altijd terug lezen :D

Behandeling en begeleiding lopen via mail en/of telefonisch,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14010
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Willy » do apr 21, 2016 9:13 pm

@corrij ik heb haar al toegang gegeven tot het behandelingsforum
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » vr apr 22, 2016 10:35 am

Hoi Corrij,
Sage is een matige eter,soms heel goed soms echt niet!
Ontbijt gaat nooit zo goed.
Ze weegt 15 kilo en is 1.07 lang.
Ik bel jou vanavond.
Gr Mariska

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » vr apr 22, 2016 10:58 am

Hoi Corrij,
Sage is een matige eter,soms heel goed soms echt niet!
Ontbijt gaat nooit zo goed.
Ze weegt 15 kilo en is 1.07 lang.
Ik bel jou vanavond.
Gr Mariska

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Corrij (therapeut) » zo apr 24, 2016 4:37 pm

Hoi Mariska,

Gesprek hebben we inmiddels gehad en we hebben afgesproken dat Sage gaat starten met de ubiquinol en dat je een recept gaat vragen voor carnitine bij de huisarts.

De hoeveelheid ubiquinol voor Sage is bijna 43 mg, dus capsules van 50 mg zijn oke.

Wat vind ze van de bevroren druiven?

groetje,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Moeder&kind
Bekende op het forum
Berichten: 11
Lid geworden op: ma apr 18, 2016 1:27 pm

Re: Gedilateerde cardiomyopatie

Bericht door Moeder&kind » do apr 28, 2016 10:27 am

Hallo Corrij,
Helaas geeft de huisarts geen recept.
Hij kent het niet en weet onvoldoende van de werking af. :-?

De druiven zijn een super tip!

Sorry dat ik niet eerder reageerde keek bij behandeling hahah nog ff wennen

Plaats reactie