Cardiomyopathie op mijn 22e
Geplaatst: wo mar 09, 2016 3:31 pm
Hallo, Ik ben Ronald 37 jaar en heb sinds mijn 22e een gediliteerde cardiomyopathie. Het begon allemaal al 8 maanden voor ze er achter kwamen, ik werd vaak snel moe en moest hoesten. Ik kreeg toen van mijn huisarts een puffy mee. Dit hielp niet echt en kreeg er nog 1 bij. Op een gegeven moment had ik 3 puffy's, dit hielp nog niet. Na meerdere keren hebben te hebben gevraagd of het niet iets met mijn hart was werd er gezegd"nee dat is allemaal goed". Tot dat ik op een dag uit mijn werk kwam en op de bank neerplofde. Ik was kapot. Vanaf de huisarts mocht ik dan in 1 keer door naar het ziekenhuis. Hier werd na enige onderzoek vastgesteld dat mijn hart heel slecht was, en er eigenlijk maar 1 optie was, een donorhart (boem). Ik begon gelijk met medicatie, en na een paar weken sloeg dat aan. Op een gegeven moment werd mijn EF weer hoger. Ik begon weer te sporten, en deed eigenlijk alles weer gewoon. Tot november 2011. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen, maar ze konden niet echt wat vinden. Mijn EF was 16%, ik moest wachten op een plek in het UMCG. Hier werd ik dan gescreend voor de harttransplantie. De screening heb ik gehad, ik was te transpleteren. Maar waar ze in Emmen een sputum van mij hadden opgevangen en niet hebben doorgegeven aan het UMCG, werd er besloten om te bellen naar Emmen. Hier werd bekend dat ik een zwaar verwaarloosde longontsteking had. Nadat de 1e antibiotica niet aansloeg werd en gewisseld. Deze sloeg gelukkig aan. Ik mocht weer naar huis om aan te sterken en ging in fysiotherapie. Dit hielp goed en mijn EF steeg weer naar 36 %. Tot afgelopen november, toen werd ik een beetje grieperig en verkouden. Moest steeds slijm ophoesten. In februari was ik in het ziekenhuis en daaar bleek dat mijn EF weer gezakt is naar 22%. Ben nu weer onder controle in het UMCG. Heb daar afgelopen week een VO2 max test gehad. Daaruit bleek ook dat het minnder was als de VO2max in 2014. Al met al ben ik wel achter gekomen dat ik steeds op en neer ga, en hoop nu een keer dat het alleen bij omhoog blijft, zodat ik mijn kinderen van 10 , 3 en 1 jaar nog lang kan zien opgroeien.