Cardiomyopathie
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Cardiomyopathie
Hallo,
Mijn naam is Richard, ik ben 33 jaar en ik ben belast met een erfelijke vorm van cardiomyopathie. 2 maanden geleden bij de cardioloog geweest en heb daar een ecg, echo, fietstest en holteronderzoek gehad nav vele extrasystolen en de familiehistorie. Mijn vader, oom en neefje zijn overleden aan de gevolgen van deze ziekte.
In eerste instantie zag de cardioloog niets op de echo en ecg en zag alles er normaal uit, maar een paar weken later werd ik gebeld dat ze ook nog een mri wilden maken ivm de vele extrasystolen (15%) die ze op de holter hadden gezien. Ik moest beginnen met bètablokkers metoprolol 50. Uit de mri bleek dat de pompkracht goed is, maar mijn hartkamer is vergroot. Nog niet te groot, maar wel groot voor mijn lengte/gewicht.
Ik dacht eerst dat de exrtasystolen door een lange periode van stress kwamen. Mijn vrouw is 2 jaar geleden overleden aan de gevolgen van baarmoederhalskanker, 3 maand hierna mijn neef op 29 jaar (hartstilstand) en 3 maanden daarna mijn vader. Daarnaast heb ik de zorg over mijn dochters van 4 en 8 jaar oud.
Mijn bloeddruk is goed en heb ik nog weinig last van extrasystolen, alleen wel na inspanning (fitness)om de 5 of 10 slagen.
De bloedwaarden moet ik nog even bij de cardioloog opvragen.
Mijn naam is Richard, ik ben 33 jaar en ik ben belast met een erfelijke vorm van cardiomyopathie. 2 maanden geleden bij de cardioloog geweest en heb daar een ecg, echo, fietstest en holteronderzoek gehad nav vele extrasystolen en de familiehistorie. Mijn vader, oom en neefje zijn overleden aan de gevolgen van deze ziekte.
In eerste instantie zag de cardioloog niets op de echo en ecg en zag alles er normaal uit, maar een paar weken later werd ik gebeld dat ze ook nog een mri wilden maken ivm de vele extrasystolen (15%) die ze op de holter hadden gezien. Ik moest beginnen met bètablokkers metoprolol 50. Uit de mri bleek dat de pompkracht goed is, maar mijn hartkamer is vergroot. Nog niet te groot, maar wel groot voor mijn lengte/gewicht.
Ik dacht eerst dat de exrtasystolen door een lange periode van stress kwamen. Mijn vrouw is 2 jaar geleden overleden aan de gevolgen van baarmoederhalskanker, 3 maand hierna mijn neef op 29 jaar (hartstilstand) en 3 maanden daarna mijn vader. Daarnaast heb ik de zorg over mijn dochters van 4 en 8 jaar oud.
Mijn bloeddruk is goed en heb ik nog weinig last van extrasystolen, alleen wel na inspanning (fitness)om de 5 of 10 slagen.
De bloedwaarden moet ik nog even bij de cardioloog opvragen.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14722
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hallo Richard we hebben elkaar gesproken
De bloedwaarden die Corrij nodig heeft zijn
ProBNP, hsCRP, vitamine D, HDL-c, triglyceriden., kalium We willen ook je pompfunctie, EJF in % weten.
De magnesium oxide die je nu gebruikt mag de prullenbak in
Ik wil graag wten wat de ziekte geschiedenis was van vader oom en neef. Was het overlijden plotseling of ging er een ziete proces aan vooraf.
Corrij gaat jou begeleiden.
Ik wil dat je wat meer kaliumrijke voeding gaat eten. Elke dag een banaan en vijf gedroogde abrikozen
Extra beweging is goed maar niet te intensief, doe maar een LAF rondje op de sportschool
Verder moet je aan de cardioloog vragen of jouw betablokker niet te hoog is voor je, koude voeten en moe. Ik zou ook graag zien dat hij je ondanks de lage bloeddruk een ACE remmer zoals captopril voorschrijft. Die heeft als gunstige bijwerking dat hij je hart weer wat in model helpt brengen. Maar misschien heb je die al
Geef dit onderzoek aan je cardio als hij weigert
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2670220
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1301244
Verder moet je aan de cardioloog vragen of je voedingssupplementen mag gebruiken om je gezondheid te verbeteren.
plaats ook een lijst van je huidige medicijnen
De bloedwaarden die Corrij nodig heeft zijn
ProBNP, hsCRP, vitamine D, HDL-c, triglyceriden., kalium We willen ook je pompfunctie, EJF in % weten.
De magnesium oxide die je nu gebruikt mag de prullenbak in
Ik wil graag wten wat de ziekte geschiedenis was van vader oom en neef. Was het overlijden plotseling of ging er een ziete proces aan vooraf.
Corrij gaat jou begeleiden.
Ik wil dat je wat meer kaliumrijke voeding gaat eten. Elke dag een banaan en vijf gedroogde abrikozen
Extra beweging is goed maar niet te intensief, doe maar een LAF rondje op de sportschool
Verder moet je aan de cardioloog vragen of jouw betablokker niet te hoog is voor je, koude voeten en moe. Ik zou ook graag zien dat hij je ondanks de lage bloeddruk een ACE remmer zoals captopril voorschrijft. Die heeft als gunstige bijwerking dat hij je hart weer wat in model helpt brengen. Maar misschien heb je die al
Geef dit onderzoek aan je cardio als hij weigert
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2670220
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1301244
Verder moet je aan de cardioloog vragen of je voedingssupplementen mag gebruiken om je gezondheid te verbeteren.
plaats ook een lijst van je huidige medicijnen
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hallo Richard,
Hartelijk welkom op dit forum.
Ik wacht jouw antwoord even af,
hartelijke groet,
Corrij
Hartelijk welkom op dit forum.
Ik wacht jouw antwoord even af,
hartelijke groet,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Hallo Corrij en Willie,
Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine kan voorschrijven.
De ziekte in de familie is een (hart)spierziekte, waarbij de spieren steeds minder worden en dan ook voornamelijk de hartspier. In principe is het een relatief langdurig ziekteproces, dat is bij mijn vader en oom het geval geweest. Mijn oom ongeveer 20 jaar en mijn vader 10 jaar. Maar bij mijn neefje (29) van wie ze wisten dat hij het gen ook had en onder behandeling was, die is ineens in elkaar gezakt tijdens de rust met zaalvoetbal.
De bananen en abrikozen ben ik gisteren mee begonnen en heb ik ook gisteren coq10 50 Mg van het merk ergomax binnen gekregen, waar ik maar meteen 2 per dag van neem.
Ik zal de cardioloog morgen vragen voor de ACE remmers.
Ik hoop dat we er snel heel hard tegenaan kunnen gaan!
Groeten Richard
Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine kan voorschrijven.
De ziekte in de familie is een (hart)spierziekte, waarbij de spieren steeds minder worden en dan ook voornamelijk de hartspier. In principe is het een relatief langdurig ziekteproces, dat is bij mijn vader en oom het geval geweest. Mijn oom ongeveer 20 jaar en mijn vader 10 jaar. Maar bij mijn neefje (29) van wie ze wisten dat hij het gen ook had en onder behandeling was, die is ineens in elkaar gezakt tijdens de rust met zaalvoetbal.
De bananen en abrikozen ben ik gisteren mee begonnen en heb ik ook gisteren coq10 50 Mg van het merk ergomax binnen gekregen, waar ik maar meteen 2 per dag van neem.
Ik zal de cardioloog morgen vragen voor de ACE remmers.
Ik hoop dat we er snel heel hard tegenaan kunnen gaan!
Groeten Richard
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Hallo Corrij en Willie,
Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine kan voorschrijven.
De ziekte in de familie is een (hart)spierziekte, waarbij de spieren steeds minder worden en dan ook voornamelijk de hartspier. In principe is het een relatief langdurig ziekteproces, dat is bij mijn vader en oom het geval geweest. Mijn oom ongeveer 20 jaar en mijn vader 10 jaar. Maar bij mijn neefje (29) van wie ze wisten dat hij het gen ook had en onder behandeling was, die is ineens in elkaar gezakt tijdens de rust met zaalvoetbal.
De bananen en abrikozen ben ik gisteren mee begonnen en heb ik ook gisteren coq10 50 Mg van het merk ergomax binnen gekregen, waar ik maar meteen 2 per dag van neem.
Ik zal de cardioloog morgen vragen voor de ACE remmers.
Ik hoop dat we er snel heel hard tegenaan kunnen gaan!
Groeten Richard
Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine kan voorschrijven.
De ziekte in de familie is een (hart)spierziekte, waarbij de spieren steeds minder worden en dan ook voornamelijk de hartspier. In principe is het een relatief langdurig ziekteproces, dat is bij mijn vader en oom het geval geweest. Mijn oom ongeveer 20 jaar en mijn vader 10 jaar. Maar bij mijn neefje (29) van wie ze wisten dat hij het gen ook had en onder behandeling was, die is ineens in elkaar gezakt tijdens de rust met zaalvoetbal.
De bananen en abrikozen ben ik gisteren mee begonnen en heb ik ook gisteren coq10 50 Mg van het merk ergomax binnen gekregen, waar ik maar meteen 2 per dag van neem.
Ik zal de cardioloog morgen vragen voor de ACE remmers.
Ik hoop dat we er snel heel hard tegenaan kunnen gaan!
Groeten Richard
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hallo Richard,
Bedankt voor je snelle reactie.
Hoe noemt de cardioloog jouw vorm van cardiomyopathie?
Gedilateerde cardiomyopathie
Hypertrofische cardiomyopathie
Restrictieve cardiomyopathie
Non compaction cardiomyopathie
groetjes,
Corrij
Bedankt voor je snelle reactie.
Hoe noemt de cardioloog jouw vorm van cardiomyopathie?
Gedilateerde cardiomyopathie
Hypertrofische cardiomyopathie
Restrictieve cardiomyopathie
Non compaction cardiomyopathie
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Hallo Corrij,
Gedilateerde cardiomyopathie.
Met vriendelijke groet, Richard
Gedilateerde cardiomyopathie.
Met vriendelijke groet, Richard
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hallo Richard,
De term dilaterende cardiomyopathie (DCM) betekent dat het hart verwijdt als gevolg van een ziekte van de hartspier. Een verwijde hartspier kan verschillende oorzaken hebben. Vaak is de oorzaak vernauwde bloedvaten en hartinfarcten of een lange tijd (vaak onbehandelde) verhoogde bloeddruk. Ook virusinfecties, immuunziekten en alcoholmisbruik kunnen DCM veroorzaken. Als er geen oorzaak aantoonbaar is dan is de kans op een erfelijke vorm waarschijnlijk 30% tot 50%. Ongeveer 1 op de 3000 volwassenen heeft bij cardiologisch onderzoek kenmerken van deze aandoening.
Bij deze hartaandoening kan het hart gaan verwijden en wordt het groot van omvang. Daarnaast vermindert de pompkracht van het hart waardoor uiteindelijk hartfalen kan ontstaan. Hoewel niet iedereen met DCM dezelfde verschijnselen heeft en ook de ernst varieert, zijn de meest voorkomende verschijnselen: kortademigheid (voornamelijk bij inspanning), verminderd uithoudingsvermogen, hartkloppingen, pijn op de borst en hartritmestoornissen. Hartritmestoornissen kunnen leiden tot duizeligheid, flauwvallen en soms tot plotseling overlijden. De eerste verschijnselen van DCM treden meestal pas na het tiende levensjaar op. In veel families ontstaan de klachten pas op volwassen leeftijd. De verminderde pompfunctie van het hart en de daarbij voorkomende klachten en ritmestoornissen kunnen in de loop van het leven toenemen. Niet iedereen krijgt klachten van DCM.
groetjes,
Corrij
De term dilaterende cardiomyopathie (DCM) betekent dat het hart verwijdt als gevolg van een ziekte van de hartspier. Een verwijde hartspier kan verschillende oorzaken hebben. Vaak is de oorzaak vernauwde bloedvaten en hartinfarcten of een lange tijd (vaak onbehandelde) verhoogde bloeddruk. Ook virusinfecties, immuunziekten en alcoholmisbruik kunnen DCM veroorzaken. Als er geen oorzaak aantoonbaar is dan is de kans op een erfelijke vorm waarschijnlijk 30% tot 50%. Ongeveer 1 op de 3000 volwassenen heeft bij cardiologisch onderzoek kenmerken van deze aandoening.
Bij deze hartaandoening kan het hart gaan verwijden en wordt het groot van omvang. Daarnaast vermindert de pompkracht van het hart waardoor uiteindelijk hartfalen kan ontstaan. Hoewel niet iedereen met DCM dezelfde verschijnselen heeft en ook de ernst varieert, zijn de meest voorkomende verschijnselen: kortademigheid (voornamelijk bij inspanning), verminderd uithoudingsvermogen, hartkloppingen, pijn op de borst en hartritmestoornissen. Hartritmestoornissen kunnen leiden tot duizeligheid, flauwvallen en soms tot plotseling overlijden. De eerste verschijnselen van DCM treden meestal pas na het tiende levensjaar op. In veel families ontstaan de klachten pas op volwassen leeftijd. De verminderde pompfunctie van het hart en de daarbij voorkomende klachten en ritmestoornissen kunnen in de loop van het leven toenemen. Niet iedereen krijgt klachten van DCM.
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Hallo Corrij,
Bedankt voor de informatie. Het betreft idd een erfelijke vorm. Toen ik last kreeg van extrasystolen na het sporten ben ik naar de cardioloog gegaan ivm de familiehistorie. Hier zagen ze in eerste instantie naast de extrasystolen niks op de echo, ecg en holter, maar op de mri zagen ze dat de hartkamer vergroot is (gedilateerde cardiomyopathie)
Ik hoop zo ontzettend dat jullie mij kunnen helpen om het te remmen! Mijn dochtertjes van 4 en 8 zijn hun moeder al kwijt en mogen mij nog lang niet verliezen!
Groetjes Richard
Bedankt voor de informatie. Het betreft idd een erfelijke vorm. Toen ik last kreeg van extrasystolen na het sporten ben ik naar de cardioloog gegaan ivm de familiehistorie. Hier zagen ze in eerste instantie naast de extrasystolen niks op de echo, ecg en holter, maar op de mri zagen ze dat de hartkamer vergroot is (gedilateerde cardiomyopathie)
Ik hoop zo ontzettend dat jullie mij kunnen helpen om het te remmen! Mijn dochtertjes van 4 en 8 zijn hun moeder al kwijt en mogen mij nog lang niet verliezen!
Groetjes Richard
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hallo Richard,
We gaan je zeker helpen, het moet bijzonder zwaar voor je zijn.
Als jij antwoord op de vragen van Willy hebt, dan hebben wij maar jijzelf ook een referentiepunt en kunnen we de vooruitgang goed in beeld krijgen.
Worden jouw dochters ook gecontroleerd?
groetjes,
Corrij
We gaan je zeker helpen, het moet bijzonder zwaar voor je zijn.
Als jij antwoord op de vragen van Willy hebt, dan hebben wij maar jijzelf ook een referentiepunt en kunnen we de vooruitgang goed in beeld krijgen.
Worden jouw dochters ook gecontroleerd?
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Onwijs bedankt Corrij!
Ik ga morgen de gegevens aan de cardioloog vragen. Ik vind het inderdaad erg lastig om positief te blijven, de spookscenarios blijven door mijn hoofd gaan.
Mijn dochters kunnen nog niet gecontroleerd worden. Kan pas vanaf een jaar of tien.
Kan ik wel gewoon doorgaan met de Coq10, vit d3die ik neem? En zijn er nog andere supplementen die ik alvast kan bestellen?
Groeten Richard
Ik ga morgen de gegevens aan de cardioloog vragen. Ik vind het inderdaad erg lastig om positief te blijven, de spookscenarios blijven door mijn hoofd gaan.
Mijn dochters kunnen nog niet gecontroleerd worden. Kan pas vanaf een jaar of tien.
Kan ik wel gewoon doorgaan met de Coq10, vit d3die ik neem? En zijn er nog andere supplementen die ik alvast kan bestellen?
Groeten Richard
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
Hoi Richard,
Je schrijft dat je arts geen bezwaar heeft tegen het gebruik van supplementen dus lijkt het mij handig dat we overgaan naar het behandelforum.
Willy,
verleen jij toestemming of kan ik dat doen?
groetjes,
Corrij
Je schrijft dat je arts geen bezwaar heeft tegen het gebruik van supplementen dus lijkt het mij handig dat we overgaan naar het behandelforum.
Willy,
verleen jij toestemming of kan ik dat doen?
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14722
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Re: Cardiomyopathie
We moeten de bloedwaarden weten voordat je echt met supplementen begint
Hoe noemen ze deze spierziekte precies. Heb je op ander plaatsen ook last van deze spierziekte?De ziekte in de familie is een (hart)spierziekte, waarbij de spieren steeds minder worden en dan ook voornamelijk de hartspier. In principe is het een relatief langdurig ziekteproces
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
De naam van de spierziekte kom ik nog even op terug, die weet ik niet precies. Bij mijn vader en oom uitte de ziekte zich in het skelet en in het hart. Ik heb tot nu toe geen last op andere plaatsen.
2 maanden geleden is 2 keer bloed afgenomen, maar daar zagen ze geen bijzonderheden. Ook op de dokterswacht ecg gehad en bloed afgenomen nav extrasystolen, verder geen bijzonderheden. Kwam door de hoge stressvolleperiode zeiden ze.
Tot vorige maand. Toen zagen ze de vergroting van de linker kamer op de mri.
2 maanden geleden is 2 keer bloed afgenomen, maar daar zagen ze geen bijzonderheden. Ook op de dokterswacht ecg gehad en bloed afgenomen nav extrasystolen, verder geen bijzonderheden. Kwam door de hoge stressvolleperiode zeiden ze.
Tot vorige maand. Toen zagen ze de vergroting van de linker kamer op de mri.
-
- Bekende op het forum
- Berichten: 12
- Lid geworden op: di okt 13, 2015 5:12 pm
Re: Cardiomyopathie
Dit is de naam
Desmine (cardio) myopathie
Desmine (cardio) myopathie