voorstellen 26 jaar cardiomyopathie
Geplaatst: do jul 24, 2014 12:16 am
Hoi allemaal,
Ik ben nieuw op het forum, dus zal mij even netjes voorstellen.
Ik ben Renske 26 jaar en heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb met een licht lekkende linkerhartklep en een licht vergrote linkerboezem. Met een pompkracht van 20%.
Mijn verhaal.
8 jaar geleden is mijn vader aan de combinatie van COPD en cardiomyopthatie op 53 jarige leeftijd overleden. Omdat er bbij cardiomyopathie een kans is op erfelijkheid heeft mijn vader vlak voor hij stierf bloed achter gelaten inzake evt onderzoek. Na het overlijden hebben mijn broer en ik ons 2 jaarlijks op advies van de cardioloog laten onderzoeken doormiddels van echo's en film etc. De laatste keer was 8 maanden geleden en er was gelukkig nog geen teken van erfelijkheid aanwezig en daarmee werdt de kans om dit alsnog te krijgen op 30% geschat voor zowel mijn broer als ik zelf.
4 weken geleden kreeg ik acute bronchitis. Na AB kuur en inhalers etc was de bronchitis verdwenen maar ik bleef benauwd en dus stuurde de huisarts mij door naar de longarts om te kijken of er misschien sprake was van astma of iets dergelijks. Na diverse testen kreeg ik de klap van mijn leven.. mijn longen bleken prima maar ik had een bol hart.. zonder enige kennis van wat dit inhield besefte ik dat astma beter klonk.. na nog een aantal testen leek alles in een sneltrein te gaan en lag ik aan de hartbewaking.. moeilijk te beseffen ik was tenslotte alleen wat benauwd. Mijn bloeddrik bleek prima te zijn maar mijn hartslag lag daarin tegen op 140, dus veelste hoog.
Een dag later werd ik met spoed per ambulance naar het AMC vervoerd voor een speciale MRI van t hart. Hieruit bleek de hartspier/pomp niet goed te werken en zelfs zo slecht te zijn dat dit maar 20% is.
Nu ben ik thuis en mijn leven staat op zn kop. Ik heb het gevoel alle controle kwijt te zijn en voel me uit het veld geslagen. Voorlopig krijg ik een hoop medicatie en sta ik onder zware controle na 2 jaae schijnt pas wat gezegd te kunnen worden over mijn toekomst.
De artsen staan versteld over de snelheid waarin dit is gebeurd daar er 8 maanden terug niets te vinden was. Ik drink geen alcohol en gebruik geen med of drugs. Een virus of bacterie is ook uitgesloten. Ik kan er gewoon niet bij met mn hoofd.
Ik hoop hier op t forum wat meer info te vinden en dan met name hoe je zoiets kan accepteren.
Bedankt voor t lezen.
Ik ben nieuw op het forum, dus zal mij even netjes voorstellen.
Ik ben Renske 26 jaar en heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb met een licht lekkende linkerhartklep en een licht vergrote linkerboezem. Met een pompkracht van 20%.
Mijn verhaal.
8 jaar geleden is mijn vader aan de combinatie van COPD en cardiomyopthatie op 53 jarige leeftijd overleden. Omdat er bbij cardiomyopathie een kans is op erfelijkheid heeft mijn vader vlak voor hij stierf bloed achter gelaten inzake evt onderzoek. Na het overlijden hebben mijn broer en ik ons 2 jaarlijks op advies van de cardioloog laten onderzoeken doormiddels van echo's en film etc. De laatste keer was 8 maanden geleden en er was gelukkig nog geen teken van erfelijkheid aanwezig en daarmee werdt de kans om dit alsnog te krijgen op 30% geschat voor zowel mijn broer als ik zelf.
4 weken geleden kreeg ik acute bronchitis. Na AB kuur en inhalers etc was de bronchitis verdwenen maar ik bleef benauwd en dus stuurde de huisarts mij door naar de longarts om te kijken of er misschien sprake was van astma of iets dergelijks. Na diverse testen kreeg ik de klap van mijn leven.. mijn longen bleken prima maar ik had een bol hart.. zonder enige kennis van wat dit inhield besefte ik dat astma beter klonk.. na nog een aantal testen leek alles in een sneltrein te gaan en lag ik aan de hartbewaking.. moeilijk te beseffen ik was tenslotte alleen wat benauwd. Mijn bloeddrik bleek prima te zijn maar mijn hartslag lag daarin tegen op 140, dus veelste hoog.
Een dag later werd ik met spoed per ambulance naar het AMC vervoerd voor een speciale MRI van t hart. Hieruit bleek de hartspier/pomp niet goed te werken en zelfs zo slecht te zijn dat dit maar 20% is.
Nu ben ik thuis en mijn leven staat op zn kop. Ik heb het gevoel alle controle kwijt te zijn en voel me uit het veld geslagen. Voorlopig krijg ik een hoop medicatie en sta ik onder zware controle na 2 jaae schijnt pas wat gezegd te kunnen worden over mijn toekomst.
De artsen staan versteld over de snelheid waarin dit is gebeurd daar er 8 maanden terug niets te vinden was. Ik drink geen alcohol en gebruik geen med of drugs. Een virus of bacterie is ook uitgesloten. Ik kan er gewoon niet bij met mn hoofd.
Ik hoop hier op t forum wat meer info te vinden en dan met name hoe je zoiets kan accepteren.
Bedankt voor t lezen.