Aritmogene Cardiomyopathie
Geplaatst: di apr 15, 2014 1:07 am
Hallo,
Ik ben een vrouw van 20jaar oud, en heb Aritmogene cardiomyopathie. Het is een zeldzame vorm van Cardiomyopathie, 1 op de 5000 mensen hebben dit soort ziekte. Ik ben er mee geboren alleen had ik de symptomen nog niet en had ik geen klachten ik leidde een gezond leven tenminste dat leek erop.
Ik merkte wel altijd dat mijn tempo ietsjes minder is dan anderen bijvoorbeeld tijdens het sporten of tijdens het rennen. Plots toen ik 18 jaar werd begon ik veel vocht vast te houden in mijn enkels/benen/buik, en was ik zo vermoeid dat ik een paar dagen thuis zat en niet naar school ging. Ik dacht dat het vocht en de moeheid en kortademigheid wel over gaat. Maar weken gingen voorbij, en de symptomen bleven toen dacht ik dit is niet goed. Ik had een afspraakje gemaakt bij mijn huisarts en die had een onderzoek gedaan en ging luisteren naar mijn hart. En daarna kreeg ik het uitslag, ze zei dat dit niet goed is ik zie onregelmatige hartslag en vrijwel een hoge hartslag ze verwees me naar het ziekenhuis.
Na heel veel onderzoeken ruim een jaar had ik uit eindelijk mijn diagnose ik was opgelucht en blij..
Eindelijk kan ik weer beter zijn dacht ik.. Maar ik had het verkeerd.. Ik kreeg te horen dat Aritmogene Cardiomyopathie niet te genezen is. Mijn leven stortte helemaal in op dat moment wist ik geen raad meer. Ik kreeg een icd om dat ik levensbedreigende hartritmestoornissen en om een hartstilstand te voorkomen daarnaast kreeg ik medicijnen en word ik regelmatig geprikt door de trombosedienst. Nu een anderhalf jaar later heb ik nog de icd en word ik om de 3 maanden geroepen voor icd controle en cardioloog gesprek. Ik heb 8 april fietstest gedaan en een echo en krijg 2 mei de uitslag. Als mijn hart nog redelijk goed is met name de pompfunctie dan kan ik gewoon met de medicijnen door gaan, en als het niet zo goed is gaan ze een stapje verder en dat is een harttransplantatie. Ik wil het niet ik ga er kapot van ik ben nog zo jong en heb nog een hele toekomst voor me. Ik ben de enigste in mijn familie die dit ziekte heeft. Ik vecht er nog steeds voor en heb nog zeker hoop dat het ooit nog goed komt met me, ik geef het nooit op wat er ook gebeurd.
De volgende medicijnen die ik gebruik zijn:
-Bumetanide 1mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Sotalol 80mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Slow-k 600mg, 4x 1 tablet dagelijks.
-Lanoxin 0,25mg, 1x 1 tablet dagelijks.
-Spironolacton 25mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Ferrofumaraat 200mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Kalcipos-D 500 mg/800 IE kauwtablet, 1x 1 tablet dagelijks.
-Acencoumarol 1mg, trombosedienst lijst.
Ik ben een vrouw van 20jaar oud, en heb Aritmogene cardiomyopathie. Het is een zeldzame vorm van Cardiomyopathie, 1 op de 5000 mensen hebben dit soort ziekte. Ik ben er mee geboren alleen had ik de symptomen nog niet en had ik geen klachten ik leidde een gezond leven tenminste dat leek erop.
Ik merkte wel altijd dat mijn tempo ietsjes minder is dan anderen bijvoorbeeld tijdens het sporten of tijdens het rennen. Plots toen ik 18 jaar werd begon ik veel vocht vast te houden in mijn enkels/benen/buik, en was ik zo vermoeid dat ik een paar dagen thuis zat en niet naar school ging. Ik dacht dat het vocht en de moeheid en kortademigheid wel over gaat. Maar weken gingen voorbij, en de symptomen bleven toen dacht ik dit is niet goed. Ik had een afspraakje gemaakt bij mijn huisarts en die had een onderzoek gedaan en ging luisteren naar mijn hart. En daarna kreeg ik het uitslag, ze zei dat dit niet goed is ik zie onregelmatige hartslag en vrijwel een hoge hartslag ze verwees me naar het ziekenhuis.
Na heel veel onderzoeken ruim een jaar had ik uit eindelijk mijn diagnose ik was opgelucht en blij..
Eindelijk kan ik weer beter zijn dacht ik.. Maar ik had het verkeerd.. Ik kreeg te horen dat Aritmogene Cardiomyopathie niet te genezen is. Mijn leven stortte helemaal in op dat moment wist ik geen raad meer. Ik kreeg een icd om dat ik levensbedreigende hartritmestoornissen en om een hartstilstand te voorkomen daarnaast kreeg ik medicijnen en word ik regelmatig geprikt door de trombosedienst. Nu een anderhalf jaar later heb ik nog de icd en word ik om de 3 maanden geroepen voor icd controle en cardioloog gesprek. Ik heb 8 april fietstest gedaan en een echo en krijg 2 mei de uitslag. Als mijn hart nog redelijk goed is met name de pompfunctie dan kan ik gewoon met de medicijnen door gaan, en als het niet zo goed is gaan ze een stapje verder en dat is een harttransplantatie. Ik wil het niet ik ga er kapot van ik ben nog zo jong en heb nog een hele toekomst voor me. Ik ben de enigste in mijn familie die dit ziekte heeft. Ik vecht er nog steeds voor en heb nog zeker hoop dat het ooit nog goed komt met me, ik geef het nooit op wat er ook gebeurd.
De volgende medicijnen die ik gebruik zijn:
-Bumetanide 1mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Sotalol 80mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Slow-k 600mg, 4x 1 tablet dagelijks.
-Lanoxin 0,25mg, 1x 1 tablet dagelijks.
-Spironolacton 25mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Ferrofumaraat 200mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Kalcipos-D 500 mg/800 IE kauwtablet, 1x 1 tablet dagelijks.
-Acencoumarol 1mg, trombosedienst lijst.