Aritmogene Cardiomyopathie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » di apr 15, 2014 1:07 am

Hallo,

Ik ben een vrouw van 20jaar oud, en heb Aritmogene cardiomyopathie. Het is een zeldzame vorm van Cardiomyopathie, 1 op de 5000 mensen hebben dit soort ziekte. Ik ben er mee geboren alleen had ik de symptomen nog niet en had ik geen klachten ik leidde een gezond leven tenminste dat leek erop.
Ik merkte wel altijd dat mijn tempo ietsjes minder is dan anderen bijvoorbeeld tijdens het sporten of tijdens het rennen. Plots toen ik 18 jaar werd begon ik veel vocht vast te houden in mijn enkels/benen/buik, en was ik zo vermoeid dat ik een paar dagen thuis zat en niet naar school ging. Ik dacht dat het vocht en de moeheid en kortademigheid wel over gaat. Maar weken gingen voorbij, en de symptomen bleven toen dacht ik dit is niet goed. Ik had een afspraakje gemaakt bij mijn huisarts en die had een onderzoek gedaan en ging luisteren naar mijn hart. En daarna kreeg ik het uitslag, ze zei dat dit niet goed is ik zie onregelmatige hartslag en vrijwel een hoge hartslag ze verwees me naar het ziekenhuis.
Na heel veel onderzoeken ruim een jaar had ik uit eindelijk mijn diagnose ik was opgelucht en blij..
Eindelijk kan ik weer beter zijn dacht ik.. Maar ik had het verkeerd.. Ik kreeg te horen dat Aritmogene Cardiomyopathie niet te genezen is. Mijn leven stortte helemaal in op dat moment wist ik geen raad meer. Ik kreeg een icd om dat ik levensbedreigende hartritmestoornissen en om een hartstilstand te voorkomen daarnaast kreeg ik medicijnen en word ik regelmatig geprikt door de trombosedienst. Nu een anderhalf jaar later heb ik nog de icd en word ik om de 3 maanden geroepen voor icd controle en cardioloog gesprek. Ik heb 8 april fietstest gedaan en een echo en krijg 2 mei de uitslag. Als mijn hart nog redelijk goed is met name de pompfunctie dan kan ik gewoon met de medicijnen door gaan, en als het niet zo goed is gaan ze een stapje verder en dat is een harttransplantatie. Ik wil het niet :cry: ik ga er kapot van ik ben nog zo jong en heb nog een hele toekomst voor me. Ik ben de enigste in mijn familie die dit ziekte heeft. Ik vecht er nog steeds voor en heb nog zeker hoop dat het ooit nog goed komt met me, ik geef het nooit op wat er ook gebeurd.

De volgende medicijnen die ik gebruik zijn:
-Bumetanide 1mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Sotalol 80mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Slow-k 600mg, 4x 1 tablet dagelijks.
-Lanoxin 0,25mg, 1x 1 tablet dagelijks.
-Spironolacton 25mg, 2x 1 tablet dagelijks.
-Ferrofumaraat 200mg, 3x 1 tablet dagelijks.
-Kalcipos-D 500 mg/800 IE kauwtablet, 1x 1 tablet dagelijks.
-Acencoumarol 1mg, trombosedienst lijst.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » di apr 15, 2014 9:53 am

Hallo diamantje jij kan snel schakelen zeg. Ik heb je gisteren gesproken en nu al op het forum.

Ik was zo blij met je email dat je ouders nu ook mijn website kunnen lezen!!!

http://translate.google.nl/translate?hl ... index1.php

Heb ik al dat werk jaren geleden niet voor niets gedaan.

Ik heb je al verteld dat ik nog geen mensen met een aritmogene CMP heb mogen adviseren

http://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/G ... ARVC).aspx

Ook weet ik uit ervaring dat als een hart door een ICD moet worden gereanimeerd dat je dan een terugslag krijgt in het genezingroces. Bij jou is de ICD al drie keer af gegaaan vertelde je.

Maar we gaan het GEWOON PROBEREN

Je hebt gisteren even een keertje de trap opgelopen om te zien of je buitenadem was, dat viel erg mee. Ik denk dan ook dat je nog niet echt een patient bent die een harttransplantatie nodig heeft.

Maar...........

Als de cardioloog daar in mei anders over denkt vind ik DAT JE ZIJN ADVIES MOET VOLGEN

Als er geen hart op tijd beschikbaar is en als transplantatie echt van levens belang is voor je krijg je een steunhart. Als artsen dat voorstellen moet je denk ik niet te snel NEE zeggen want dat oden ze alleen bij ernstig zieke patienten.

Marion van dit forum kan ke veel vertellen over een steunhart, zij heeft er al jaren ook eentje enhoud hem en gaat niet transplanteren
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » di apr 15, 2014 10:02 am

Ik denk dus dat transplantatie voor jou nog niet aan de orde is :D maar we zullen het in mei wel horen van de cardioloog

Wat ik je wil vragen is het volgende

Vraag aan de cardioloog of je supplementen mag gebruiken om je GEZONDHEID TE VERBETEREN. Dat kan niet wachten tot je volgende afspraak dus misschien is een extra telefonisch consult de oplossing

Als de cardioloog toestemming geeft laat ik je toe op het besloten behandelforum en gaan we daar verder

Vraag aan de huisarts of hij bloedonderzoek wil doen. Ik wil elke drie maanden je pro-BNP waarde weten. Aan dat onderzoek kan ik afmeten of je vooruit gaat

Ik zou ook graag willen dat de huisarts je carnitine voorschrijft. Dat is een onderdeel van het protocol. Je kan hem dit onderzoek geven

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10650325

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3403101
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » wo apr 16, 2014 1:42 am

Hallo Willy,

Ik heb een afspraak 6juni bij mijn eigen cardioloog, en dan wil ik het graag vragen over de voedingssupplementen. Dus ik wacht dan nog even wel, ik vind het fijner om hem in het echt te vragen. 2mei krijg ik de uitslag over mijn pompfunctie en dan geef ik die aan uw door. Maar net als uw denk ik dat ik geen donorhart nodig heb maar je weet men nooit. En als dat moet dan ga ik inderdaad zijn advies gewoon volgen, want hij zei ik wil niet te laat zijn maar ook niet te vroeg daarmee. Hij wilt op tijd zijn. Hoe hard ik het ook vind en hoe moeilijk ik het ook vind ik moet het dan maar accepteren.
Maar ik geef het zeker niet op hoor! ik ga ervoor vechten. Een vraagje kunt uw aan mijn uitleggen wat uw met het terugslag van de icd bedoelt?.

Ik wacht af tot 2 mei en daarna laat ik weten wat de uitslag is. En 6 juni ga ik naar mijn cardioloog en dan vraag ik het. En dan kan ik pas naar het huisarts en bloed laten prikken. Ik hoooop echt zo dat ik geen donorhart hoef dan kan ik rustig met de voedingssupplementen beginnen. Ik wil zo graag genezen van dit hartkwaal :cry: ik ben soms echt zo bang dat me hartje het ooit opgeeft ik slaap heel slecht ik slaap pas rond 4uur uur in de nacht. Me hoofd heeft geen rust, ik maak me elke dag zorgen en vooral toen ik 3x shocks kreeg van mijn icd. 1ex door te snel fietsen dat hoort eigenlijk niet zei de dokter dus onterechte shock, 2ex had ik boezemfibrilleren en ging ik heel snel de trap oplopen ik zag alles zwart voor me ogen en bam klapte de icd, ging daarna naar het ziekenhuis want had erge boezemfibrilleren toen die zelfde dag toevallig in het ziekenhuis om 12 uur s-nachts voelde ik me onwel worden werd duizelig misselijk en had een hartslag van 210 kamerstoorenissen bam klapte 3ex de icd maar dit keer terechte shock. al die 3 shocks was ik erbij en heb een trauma van over gehouden als ik boezemfibrilleren heb raak ik in paniek en begin ik te huilen en te trillen omdat ik bang ben voor de icd dat ie weer klapt :(

Willy ben het helemaal vergeten ik heb tijdens de fietstest maar 7 en een halve minuut kunnen fietsen. Daarna kon ik het niet meer en had een hartslag van 135 me benen deden zo zeer en had moeite om te ademen. ik heb ook geen conditie heb nou ongeveer 2jaar niet gesport. Is dat 7 en een halve minuut goed?

Mvg

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » wo apr 16, 2014 10:11 am

Een ziek hart veroorzaakt vaak ritmestoornissen. Vaak plaatst de cardioloog dan een ICD. Als de ICD af gaat is dat een extra belasting van het zieke hart waarvan het weer moet herstellen. Ik weet niet hoe dat komt maar wel dat patienten waarbij de ICD af gaat zich daarna geestelijk maar ook lichamelijk moeten herstellen. Ik begrijp je angsten. Wil je met iemand overleggen op het forum die dit ook heeft meegemaakt?

Wat ook kan gebeuren is dat als je hart goed reageert op de behandeling met supplementen je geen ritmestoornissen meer krijgt. Het klinkt misschien niet leuk maar de ICD geeft je wel de tijd om met mij te proberen je hart te genezen.

Jij hebt totaal geen conditie meer na twee jaar niks doen vanwege de vermoeidheid. Wat ik je zou willen aanraden is om te kijken of je elke dag een blokje kan lopen. Doe dat eerst met je ouders samen en als dat goed gaat herhaal dat blokje nog een aantal keren per dag. Hierdoor krijg je wat meer beweging. Luister wel naar je lichaam en doe niet te veel

Als je een tuin hebt ga dan gedurende de dag wat meer naar buiten. Haal diep adem en kijk om je heen. Vaak voelen mensen met zorgen zich dan wat beter.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » do apr 17, 2014 9:23 pm

Ja inderdaad een ziek hart veroorzaakt hartritmestoornissen dat heeft de dokter ook mij verteld.
Dat zou ik wel fijn vinden om er met iemand die hetzelfde ook heeft meegemaakt over te praten.
Ja dat ga ik doen, ik ga morgen naar de trombosedienst voor bloed prikken en dat is in de stad dan ga ik lekker lopend met me moeder. Ik ga elke dag proberen een stukje te lopen met moeder dat zei ze.
Bedankt voor uw advies. :)

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » do apr 17, 2014 11:40 pm

Goed zo, diamantje is geen konijn meer maar wordt een jager!
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

robin
Verslaafd aan het forum
Berichten: 208
Lid geworden op: za jul 03, 2004 10:52 pm
Locatie: 's-gravendeel
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door robin » vr apr 18, 2014 5:31 pm

Lief Diamantje,

Ik heb alle berichten van je gelezen en ik voel met je mee.
Ik ben nu 70 jaar en kreeg in 2003 een ICD nadat mijn vrouw me al
2x gereanimeerd had. Toen hij de eerste keer afging leek het of de wereld verging.
Volledig in paniek was ik. Ik kwam niet in aanmerking voor een transplantatie
omdat ik in 1999 en 2000 een open hart operatie heb ondergaan en er nu te oud voor ben.
Ik zal je de details besparen.

Inmiddels heb ik al 3 ICD's versleten omdat de batterij leeg was geraakt.
Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak hij is afgegaan maar sinds 2003 denk ik
wel 150 keer. Volgens de cardioloog is dit zeer uitzonderlijk.
Bijna alle shocks heb ik bewust meegemaakt en het is inderdaad zeer traumatisch.
Jij bent nog jong en hebt nog een heel leven voor je. Ik een oude man van 70.

Er zijn meerdere vormen van cardiomyopathie en ook verschillende soorten van behandeling.
Om van die shocks af te komen moet je echt niet verlegen zijn bij je cardioloog en goed
doorvragen naar de mogelijkheden. Toen ik een een cardioloog wees op adviezen van een andere cardioloog die tegenstrijdig waren zei hij, meneer neem 4 verschillende cardiologen en ze hebben allemaal een verschillende mening.

Jij krijgt kalium chloride, dat krijg ik ook maar dan 6x 600mg. Er zijn ook cardiologen die zeggen dat het niet door een tekort aan kalium komt en het niet nodig vinden om dit aan te vullen. Bij mij zou ablatie kunnen helpen, maar omdat ik een kunst hartklep heb durven ze een ablatie niet aan. Google maar eens naar ablatie.

Ik weet wel dat de shock harder aankomt wanneer je uit angst al je spieren hebt gespannen.
Wanneer je je niet lekker voelt worden kun je het beste zorgen dat je naar de grond komt en al je spieren slap houdt. Naar de grond gaan is om te voorkomen dat je op je hoofd valt wanneer je buiten westen raakt. Ik heb ook boezemfibrileren gehad en na een week hiermee in bed te hebben gelegen wenste ik dat mijn ICD afging want dan was ik er van af.

Wanneer het nu langer dan 2 dagen duurt laat ik me naar de spoedeisende hulp rijden.
Ze passen dan cardioversie toe en dan is het meestal over. Google maar; cardioversie.

Bij mij is de ICD al sinds juli 2013 niet meer afgegaan en ook geen boezemfibrilleren meer gehad. In 2009 was ik gestopt met Willies protocol omdat de ICD 2 jaar niet was afgegaan
en ik dacht dat ik wel zonder supplementen zou kunnen. Dus niet, en de cardioloog begreep niet waarom mijn hart in 7 maanden zo achteruit was gegaan!

Ik heb nu mexiletine en amiodaron erbij gekregen. mexiletine is een medicijn uit Japan en komt niet voor op de Nederlandse lijst van goedgekeurde medicijnen omdat niet wetenschappelijk is bewezen dat dit werkt! Ik ben het bewijs dat het wel werkt want voor juli 2013 ging hij ongeveer 1x per week af. De bijwerkingen zijn heel erg vervelend, maar alles liever dan elke week zo'n shock en de angst ervoor.

Het afgaan van de ICD wordt beinvloed door prikkels van het zenuwstelsel en emoties.
Dat betekent voor mij : niet kwaad worden, geen zware inspanningen, alles rustig doen,
geen koffiedrinken, geen alcohol en geen seks.

Ik hoop dat je een harttransplantatie krijgt Diamantje want dat maakt een wereld van verschil
volgens mij. Wanneer je wilt kun je me bellen als je erg in nood zit. 078-673 4959 email; rovabo@hotmail.com
Sterkte, Rob van Bommel.

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Marion » ma mei 05, 2014 2:21 pm

Hallo Diamantje,

Willy heeft mij gevraagd naar jou verhaal te kijken en te zien of ik je adviezen kan geven en eventuele vragen kan beantwoorden.
Eerst heb ik een paar vragen aan jou:
Wat was de uitslag was 2 mei betreffende je pompfunctie?
Heb je nog meer last gehad van de ritmestoringen?
Lukt het om meer te bewegen zonder dat je daar last van hebt?

Een advies kan ik je wel al vast geven, probeer niet in paniek te raken als je voelt dat je hart protesteert.
Is misschien makkelijker gezegd dan gedaan, maar uiteindelijk zal je hart er wel heel blij van worden!
Paniek, angst, heeft een directe reactie op je hart(ritme) en is voor ons een grote vijand!
Bedenk maar wanneer je naar een hele spannende film kijkt, je ineens schrikt of alleen in het donker fietst :wink: dan wil je hart ook wel eens sneller gaan slaan.

Ik heb net als Rob hierboven best veel last gehad van ritmestoringen, maar bij mij is de ICD gelukkig niet zo vaak af gegaan als bij Rob.
Eén keer is het mij overkomen en dat was net als bij jou de eerste keer een onterechte klap.
Ik had ook regelmatig ritmestoringen in combinatie met inspanning, vlak na de Fysiotherapie bijvoorbeeld.
Wetende dat de lichaamsbeweging zo ongelooflijk belangrijk is voor ons, probeer ik mijn inspanning zodanig te doen dat ik mijzelf dus niet teveel belast, maar wel genoeg doe om op conditie te blijven.
Daarvoor doe ik nog steeds 2x per week fysiotherapie en dat helpt mij enorm deze balans te vinden.

Op het moment dat ik last had van ritmestoringen ging ik rustig op de bank gaan liggen en probeerde zo relaxed mogelijk te ademen en aan fijne dingen te denken.
Rustig ademen kan je met een truukje opbouwen: 3 x achter elkaar eerst goed uitblazen, daarna rustig inademen. Terwijl je dat doet denk je aan een fijn moment in je leven, waar je vrolijk of rustig van wordt.
Daarna adem je rustig door en probeer je dat fijne moment vast te houden.
Wat je doet is heel simpel, met je gedachten stel je je lichaam gerust!
Hierdoor reageert je lichaam met het aanmaken van allerlei stoffen en hormonen die het hart ook tot rust brengen en 9 van de 10 keer gingen mijn ritmestoringen dan over!

De ICD, ja een vervelend ding als ie afgaat terwijl je bij kennis bent en het gevoel hebt dat het iets is waar je dus bang voor moet zijn.
MAAR de ICD is jouw persoonlijke eerste hulp die er altijd is als het hart het even niet meer weet!
Dat is wat er gebeurt bij een ritmestoring, het hart weet even niet meer wat het goede ritme is om jouw bloedsomloop goed te laten verlopen.
Een schok van de ICD zorgt er voor dat het hart het weer begrijpt en het normale ritme hervat.
Dus eigenlijk ben je heel veilig met de ICD!
Ook dat gegeven is handig om mee te nemen als je naar bed gaat!
Je kan rustig gaan slapen, de ICD waakt over jouw ritme.
Een goede nachtrust zorgt er voor dat je lichaam (en hart) tot rust komt, je geest, gedachten beter te beheersen zijn en je zo een goed plan kan trekken hoe je het beste met deze situatie kan omgaan.

Nog even wat betreft een eventuele hart transplantatie. Wat moet dat moet, maar er zijn binnen dit forum heel veel mensen geweest die dankzij het aanpassen van hun leven, met behulp van de juiste voedingsadviezen dit ver voor zich uit hebben kunnen schuiven.
Wat Willy en Rob wilden aangeven was dat het iets is waar je niet van in paniek behoeft te raken, mocht het ooit nodig zijn, de kennis en begeleiding vanuit de ziekenhuizen is dusdanig goed dat je ook daarmee een goed leven kan leiden! Daar kan ik ook over mee praten, wellicht later :wink:

Ik hoop dat je hier wat mee kan en hoor graag weer van je,

Hartelijke groeten,

Marion :P

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » ma mei 05, 2014 7:47 pm

robin schreef:Lief Diamantje,

Ik heb alle berichten van je gelezen en ik voel met je mee.
Ik ben nu 70 jaar en kreeg in 2003 een ICD nadat mijn vrouw me al
2x gereanimeerd had. Toen hij de eerste keer afging leek het of de wereld verging.
Volledig in paniek was ik. Ik kwam niet in aanmerking voor een transplantatie
omdat ik in 1999 en 2000 een open hart operatie heb ondergaan en er nu te oud voor ben.
Ik zal je de details besparen.

Inmiddels heb ik al 3 ICD's versleten omdat de batterij leeg was geraakt.
Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak hij is afgegaan maar sinds 2003 denk ik
wel 150 keer. Volgens de cardioloog is dit zeer uitzonderlijk.
Bijna alle shocks heb ik bewust meegemaakt en het is inderdaad zeer traumatisch.
Jij bent nog jong en hebt nog een heel leven voor je. Ik een oude man van 70.

Er zijn meerdere vormen van cardiomyopathie en ook verschillende soorten van behandeling.
Om van die shocks af te komen moet je echt niet verlegen zijn bij je cardioloog en goed
doorvragen naar de mogelijkheden. Toen ik een een cardioloog wees op adviezen van een andere cardioloog die tegenstrijdig waren zei hij, meneer neem 4 verschillende cardiologen en ze hebben allemaal een verschillende mening.

Jij krijgt kalium chloride, dat krijg ik ook maar dan 6x 600mg. Er zijn ook cardiologen die zeggen dat het niet door een tekort aan kalium komt en het niet nodig vinden om dit aan te vullen. Bij mij zou ablatie kunnen helpen, maar omdat ik een kunst hartklep heb durven ze een ablatie niet aan. Google maar eens naar ablatie.

Ik weet wel dat de shock harder aankomt wanneer je uit angst al je spieren hebt gespannen.
Wanneer je je niet lekker voelt worden kun je het beste zorgen dat je naar de grond komt en al je spieren slap houdt. Naar de grond gaan is om te voorkomen dat je op je hoofd valt wanneer je buiten westen raakt. Ik heb ook boezemfibrileren gehad en na een week hiermee in bed te hebben gelegen wenste ik dat mijn ICD afging want dan was ik er van af.

Wanneer het nu langer dan 2 dagen duurt laat ik me naar de spoedeisende hulp rijden.
Ze passen dan cardioversie toe en dan is het meestal over. Google maar; cardioversie.

Bij mij is de ICD al sinds juli 2013 niet meer afgegaan en ook geen boezemfibrilleren meer gehad. In 2009 was ik gestopt met Willies protocol omdat de ICD 2 jaar niet was afgegaan
en ik dacht dat ik wel zonder supplementen zou kunnen. Dus niet, en de cardioloog begreep niet waarom mijn hart in 7 maanden zo achteruit was gegaan!

Ik heb nu mexiletine en amiodaron erbij gekregen. mexiletine is een medicijn uit Japan en komt niet voor op de Nederlandse lijst van goedgekeurde medicijnen omdat niet wetenschappelijk is bewezen dat dit werkt! Ik ben het bewijs dat het wel werkt want voor juli 2013 ging hij ongeveer 1x per week af. De bijwerkingen zijn heel erg vervelend, maar alles liever dan elke week zo'n shock en de angst ervoor.

Het afgaan van de ICD wordt beinvloed door prikkels van het zenuwstelsel en emoties.
Dat betekent voor mij : niet kwaad worden, geen zware inspanningen, alles rustig doen,
geen koffiedrinken, geen alcohol en geen seks.

Ik hoop dat je een harttransplantatie krijgt Diamantje want dat maakt een wereld van verschil
volgens mij. Wanneer je wilt kun je me bellen als je erg in nood zit. 078-673 4959 email; rovabo@hotmail.com
Sterkte, Rob van Bommel.
Lieve Rob,

Als eerst sorry dat ik nu pas reageer, het komt omdat ik laatste tijd heel moe was om achter het computer te gaan. Maar goed heel lief van uw dat uw met mij mee voelt. Eindelijk iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Jammer dat uw niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie ik voel met uw mee. 150 keer :o oh mij god dat is wel heel veel, dan heb ik nog niks te klagen. Ablatie ken ik inderdaad ik vroeg ook of het geschikt voor mij was maar helaas niet. Als ik weet dat ik een shock krijg raak ik helemaal in paniek en denk ik niet eens meer helder na ik begin te trillen en te huilen, maar ik moet echt rustig proberen te blijven bedankt voor uw advies. Cardioversie heb ik ook 3x gehad tegen boezemfibrilleren en ik ga inderdaad ook naar de spoedeisende hulp. Goed dat de Japanse medicijnen bij uw werken! en dat uw geen last meer heeft van shocks :wink:. En inderdaad ik mag ook niet kwaad worden en emoties hebben dan krijg ik weer boezemfibrilleren of een te hoge hartslag ritmestoornissen.

Ik heb vorige week vrijdag 2 mei mijn uitslag gekregen, en ik kom in aanmerking voor een harttransplantatie omdat mijn rechterkamer een stuk groter is geworden en mijn functie van het rechterkamer is slecht is mijn overlijdingskans groter geworden dan de vorige keer, en mijn zuurstof tijdens het fietstest is niet goed. Ik heb nou een fitnessfiets gekocht en train daar elke dag op om mijn conditie te verbeteren. over 6 weken moet ik weer terug naar mijn harttransplantatie cardioloog.

Heel erg bedankt! zal ik zeker doen. Bedankt voor al uw advies want het heeft me echt geholpen en dat ik uw verhaal mocht horen :)

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » ma mei 05, 2014 8:24 pm

Marion schreef:Hallo Diamantje,

Willy heeft mij gevraagd naar jou verhaal te kijken en te zien of ik je adviezen kan geven en eventuele vragen kan beantwoorden.
Eerst heb ik een paar vragen aan jou:
Wat was de uitslag was 2 mei betreffende je pompfunctie?
Heb je nog meer last gehad van de ritmestoringen?
Lukt het om meer te bewegen zonder dat je daar last van hebt?

Een advies kan ik je wel al vast geven, probeer niet in paniek te raken als je voelt dat je hart protesteert.
Is misschien makkelijker gezegd dan gedaan, maar uiteindelijk zal je hart er wel heel blij van worden!
Paniek, angst, heeft een directe reactie op je hart(ritme) en is voor ons een grote vijand!
Bedenk maar wanneer je naar een hele spannende film kijkt, je ineens schrikt of alleen in het donker fietst :wink: dan wil je hart ook wel eens sneller gaan slaan.

Ik heb net als Rob hierboven best veel last gehad van ritmestoringen, maar bij mij is de ICD gelukkig niet zo vaak af gegaan als bij Rob.
Eén keer is het mij overkomen en dat was net als bij jou de eerste keer een onterechte klap.
Ik had ook regelmatig ritmestoringen in combinatie met inspanning, vlak na de Fysiotherapie bijvoorbeeld.
Wetende dat de lichaamsbeweging zo ongelooflijk belangrijk is voor ons, probeer ik mijn inspanning zodanig te doen dat ik mijzelf dus niet teveel belast, maar wel genoeg doe om op conditie te blijven.
Daarvoor doe ik nog steeds 2x per week fysiotherapie en dat helpt mij enorm deze balans te vinden.

Op het moment dat ik last had van ritmestoringen ging ik rustig op de bank gaan liggen en probeerde zo relaxed mogelijk te ademen en aan fijne dingen te denken.
Rustig ademen kan je met een truukje opbouwen: 3 x achter elkaar eerst goed uitblazen, daarna rustig inademen. Terwijl je dat doet denk je aan een fijn moment in je leven, waar je vrolijk of rustig van wordt.
Daarna adem je rustig door en probeer je dat fijne moment vast te houden.
Wat je doet is heel simpel, met je gedachten stel je je lichaam gerust!
Hierdoor reageert je lichaam met het aanmaken van allerlei stoffen en hormonen die het hart ook tot rust brengen en 9 van de 10 keer gingen mijn ritmestoringen dan over!

De ICD, ja een vervelend ding als ie afgaat terwijl je bij kennis bent en het gevoel hebt dat het iets is waar je dus bang voor moet zijn.
MAAR de ICD is jouw persoonlijke eerste hulp die er altijd is als het hart het even niet meer weet!
Dat is wat er gebeurt bij een ritmestoring, het hart weet even niet meer wat het goede ritme is om jouw bloedsomloop goed te laten verlopen.
Een schok van de ICD zorgt er voor dat het hart het weer begrijpt en het normale ritme hervat.
Dus eigenlijk ben je heel veilig met de ICD!
Ook dat gegeven is handig om mee te nemen als je naar bed gaat!
Je kan rustig gaan slapen, de ICD waakt over jouw ritme.
Een goede nachtrust zorgt er voor dat je lichaam (en hart) tot rust komt, je geest, gedachten beter te beheersen zijn en je zo een goed plan kan trekken hoe je het beste met deze situatie kan omgaan.

Nog even wat betreft een eventuele hart transplantatie. Wat moet dat moet, maar er zijn binnen dit forum heel veel mensen geweest die dankzij het aanpassen van hun leven, met behulp van de juiste voedingsadviezen dit ver voor zich uit hebben kunnen schuiven.
Wat Willy en Rob wilden aangeven was dat het iets is waar je niet van in paniek behoeft te raken, mocht het ooit nodig zijn, de kennis en begeleiding vanuit de ziekenhuizen is dusdanig goed dat je ook daarmee een goed leven kan leiden! Daar kan ik ook over mee praten, wellicht later :wink:

Ik hoop dat je hier wat mee kan en hoor graag weer van je,

Hartelijke groeten,

Marion :P
Hallo Marion,

De uitslag wat ik had, had ik niet verwacht :(, mijn fietstest was niet goed ik had tijdens het fietstest zo een kapje voor mijn neus en mond. de zuurstof was niet goed en het fietsen was slecht voor zo een jong iemand zei mijn cardioloog. Pompfunctie kon hij niet goed inschatten omdat mijn hart een raar vorm heeft hij vertelde wel dat de functie slecht was van mijn rechterkamer. Dat de harttransplantatie nu wel nodig is en als je het niet op tijd doet dan is het te laat en kunnen we niks meer voor je doen. Mijn overlijdingskans is groter geworden, de fotouitslag was ook niet goed mijn rechterkamer is een stuk groter geworden dan de vorige keer. Ik heb weer over 6 weken een afspraak met mijn eigen cardioloog en met mijn harttransplantatie cardioloog.

Ik heb laatste tijd heel erg last van boezemfibrilleren weer, vooral gister. En ben laatste tijd ook een beetje moe dan vorige keer. Ik heb pas een fitnessfiets gekocht en dit is de 3e dag dat ik erop fiets elke dag 5min ongeveer. Meer kan ik bijna niet, vanwege zuurstof en kloppingen.

Bedankt voor je advies, haha ja inderdaad tijdens een spannende film heb ik dat ook.
En hoelang duurt het fysiotherapie. Fijn dat het helpt ik probeer nou ook veel meer te bewegen.


Bedankt voor deze advies! normaal als ik boezemfibrilleren heb of ritmestoornissen dan maak ik mijn hart nog meer bang en raak ik in paniek. Dat ga de volgende keer doen als ik ritmestoornissen heb.

Ik ben ook blij dat ik een icd heb, als ik het niet had was ik er niet meer geweest. Wanneer het een stuk beter ging met mij en eraan begon te wennen werd ik door mijn cardioloog naar een harttransplantatie arts doorverwezen. Toen dacht ik daar begint het weer, eindelijk ging het goed en nu weer dit. Maar goed wat moet dat moet inderdaad.


Een vraagje wat voor ziekte heb je ook arvc? Bedankt nog voor alles.

Met vriendelijke groeten, :wink:
Laatst gewijzigd door Diamantje † op ma mei 05, 2014 8:26 pm, 1 keer totaal gewijzigd.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma mei 05, 2014 8:25 pm

Met deze uitslag wil ik niet meer wachten met behandelnen tot 6 juni

Graag deze week de goedkeuring van de cardioloog dat je supplementen mag gebruiken om je gezondheid te verbeteren.

We moeten snelheid maken!

Graag op korte termijn een reactie en graag deze week nog overleg met je cardioloog
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » ma mei 05, 2014 8:33 pm

Willy schreef:Met deze uitslag wil ik niet meer wachten met behandelnen tot 6 juni

Graag deze week de goedkeuring van de cardioloog dat je supplementen mag gebruiken om je gezondheid te verbeteren.

We moeten snelheid maken!

Graag op korte termijn een reactie en graag deze week nog overleg met je cardioloog

Ja dat was ik ook van plan ik ga niet wachten tot 6 juni. Ik ga mijn cardioloog bellen en vragen of ik voedingssupplementen mag gebruiken om mijn gezondheid te verbeteren, als ie vraagt welke? moet ik dan ook zeggen zoals Co-enzym Q10?

Ja inderdaad. Zal ik doen.

Mvg

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma mei 05, 2014 8:44 pm

Dat os nog eens snel reageren!

Ja zoals q10

De andere supplementen kent hij toch niet

Je moet ook naar de huisarts. Van hem wil ik graag dat hij je carnitine voorschrijft.

Ik wil ook dat je bij de huisarts je CRP, vitamine D, CPK en pro-BNP laat checken

Die waarden heb ik nodig om de behandeling op maat te maken en om na een paar maanden te zien of het effect heeft
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » ma mei 05, 2014 8:50 pm

Print dit onderzoek uit voor de huisarts en vraag hem als de goedkeuring van de cardioloog er is om je carnitine voor te schrijven dosis 3 x 2 x 350 mg

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3403101

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10650325
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie