Aritmogene Cardiomyopathie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » ma mei 05, 2014 11:46 pm

Is goed heel erg bedankt! ik heb ze alvast uitgeprint en alles opgeschreven. :D
Bedankt willie uw geeft mij nog hoop.

Mvg

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » di mei 06, 2014 10:35 am

Hallo Willie,

Ik heb vandaag naar mijn cardioloog gebeld om te vragen, maar de secretariaat zei dat het niet kan ik moet dan een afspraak maken zei ze. Maar ze zei je kunt de vragen per e-mail sturen en dan zal ik met de cardioloog overleggen dan hoor je zo snel mogelijk de antwoord per mail. Dus daar wacht ik nog op.
Het kan ook dat ik het niet vandaag kan krijgen zei ze, want de dokter heeft procedures gesprekken.

Mvg

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » di mei 06, 2014 11:57 am

Ga in de tussentijd naar de huisarts en regel de zaken in mijn bericht met hem

Stuur je telefoonnummer via een email, want ik wil je vanwege de snelheid ook kunnen bellen
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Marion » di mei 06, 2014 2:23 pm

Diamantje schreef:
Hallo Marion,

De uitslag wat ik had, had ik niet verwacht :(, mijn fietstest was niet goed ik had tijdens het fietstest zo een kapje voor mijn neus en mond. de zuurstof was niet goed en het fietsen was slecht voor zo een jong iemand zei mijn cardioloog. Pompfunctie kon hij niet goed inschatten omdat mijn hart een raar vorm heeft hij vertelde wel dat de functie slecht was van mijn rechterkamer. Dat de harttransplantatie nu wel nodig is en als je het niet op tijd doet dan is het te laat en kunnen we niks meer voor je doen. Mijn overlijdingskans is groter geworden, de fotouitslag was ook niet goed mijn rechterkamer is een stuk groter geworden dan de vorige keer. Ik heb weer over 6 weken een afspraak met mijn eigen cardioloog en met mijn harttransplantatie cardioloog.

Ik heb laatste tijd heel erg last van boezemfibrilleren weer, vooral gister. En ben laatste tijd ook een beetje moe dan vorige keer. Ik heb pas een fitnessfiets gekocht en dit is de 3e dag dat ik erop fiets elke dag 5min ongeveer. Meer kan ik bijna niet, vanwege zuurstof en kloppingen.

Bedankt voor je advies, haha ja inderdaad tijdens een spannende film heb ik dat ook.
En hoelang duurt het fysiotherapie. Fijn dat het helpt ik probeer nou ook veel meer te bewegen.


Bedankt voor deze advies! normaal als ik boezemfibrilleren heb of ritmestoornissen dan maak ik mijn hart nog meer bang en raak ik in paniek. Dat ga de volgende keer doen als ik ritmestoornissen heb.

Ik ben ook blij dat ik een icd heb, als ik het niet had was ik er niet meer geweest. Wanneer het een stuk beter ging met mij en eraan begon te wennen werd ik door mijn cardioloog naar een harttransplantatie arts doorverwezen. Toen dacht ik daar begint het weer, eindelijk ging het goed en nu weer dit. Maar goed wat moet dat moet inderdaad.


Een vraagje wat voor ziekte heb je ook arvc? Bedankt nog voor alles.

Met vriendelijke groeten, :wink:
Hallo Diamantje,

Ik kan me voorstellen dat je (jullie) behoorlijk geschrokken bent van deze uitslagen.
Ergens voelde je het al aankomen, maar dan nog is het flink balen als het bevestigd wordt :(

Wat betreft de inspanningen, het bewegen, zou ik met je cardioloog overleggen wat wel en wat niet kan.
Mij was destijds gezegd dat ik niet meer dan 85% van mijn energie mocht gebruiken tijdens inspanningen..... tja ga dat maar eens meten! Bovendien is de ene dag 85% veel meer dan de andere dag wanneer ik conditioneel minder ben.
Als je gaat fietsen, doe om te beginnen 1 minuut, 1/2 minuut rust en daarna weer 1 minuut, daarna stoppen. Als je dat 3x per dag doet, heb je ook 6 minuten gefietst en je jezelf niet overbelast.
Het lijkt mij handig als je begint met het trainen bij een fysiotherapeut eventueel in het ziekenhuis. Dit kan je allemaal bespreken met je cardioloog.

Ik heb een gedilateerde cardiomyopathie. Het grote verschil met ARVC is dat bij mij de línker kamer sterk vergroot is met een dunne hartwand. Ik kwam op de lijst voor een transplantatie en heb uiteindelijk een steunhart gekregen, een pompje die de functie van de linker kamer overneemt. Of deze mogelijkheid er ook is voor de rechter kamer weet ik niet.

Feit blijft, als er iets is met het hart, en dat kunnen hele verschillende dingen zijn :o , het effect is hetzelfde: slechte conditie, vasthouden van vocht, problemen met organen in het hele lichaam.

De cardioloog, het ziekenhuis, is de eerste plek die jou kan helpen in deze situatie, houd je aan de regels die van daaruit krijgt. Wat je zelf kan doen is zorgen dat je zo gezond mogelijk leeft om zo de rest van je lichaam in een optimale conditie te krijgen.
Hiermee kan je al die effecten zo lang mogelijk tegengaan cq voorkomen.

Buiten de adviezen die je van Willy krijgt, kan je nog veel meer doen en dat is kijken wat je eet en hoe je daarmede je lichaam en hart kan helpen.

Om te beginnen het voorkomen of terug dringen van het overtollige vocht in het lichaam.
Vocht is een grote vijand voor het hart. Bij mij hoopte het zich in eerste instantie op in de buikholte en rond het hart. Dit kan ook ritmestoringen veroorzaken en vermoeidheid geven. Vocht rond de longen zorgen voor kortademigheid.

Hier is een vrij simpele remedie voor, geen zout meer eten.... is heel snel gezegd, maar vraagt wel de nodige discipline.
Geen zout betekent niet geen zout toevoegen tijdens het koken, maar kijken op alle verpakkingen van etenswaren die je koopt naar de hoeveelheid natrium (=zout) er in zit. Liefst 0 per 100 gram, maar zeker niet meer dan 0,5 per 100 gram en dan ligt het er nog aan hoeveel je van dat product gaat eten, is dat 500 gram, dan heb je dus al weer 2,5 gram zout binnen, is echt veel te veel!
Probeer niet meer dan 2 gram zout per dag tot je te nemen.
In het begin is dit heel erg wennen, zout heeft een grote verslavende werking en het is dus echt afkicken! Maar, je krijgt er veel voor terug.
Je houdt dus minder vocht vast, je nieren zijn ongelooflijk blij met je en je andere organen kunnen wat meer opgelucht adem halen.
Daarnaast zal je merken dat het eten steeds lekkerder wordt, je proeft weer de producten die je eet.
Ik doe dit nu 10 jaar en het bevalt mij nog steeds heel goed!

Daarnaast is het mogelijk dat je van de cardioloog een vochtbeperking krijgt, niet meer drinken dan 1,5 tot 2 liter per dag. Lukt het je echter om zoutloos te eten, dan is de kans heel groot dat je nog geen of niet meer vocht vast houdt en kan je dat voorkomen.

Als je er voor gaat wil ik je daarmee zoveel mogelijk helpen.

Diamantje, hou je goed, je doet er al heel goed aan om serieus om je heen te kijken wat je zelf kan doen om je hart te helpen :D Dat is heel belangrijk, hou dat vast, het heeft mij in ieder geval geholpen om 10 jaar nadat geconstateerd werd dat mijn hart ziek was, nog adviezen aan jou te kunnen geven. :P
Groetjes Marion :P

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » do mei 08, 2014 5:29 pm

Willy schreef:Ga in de tussentijd naar de huisarts en regel de zaken in mijn bericht met hem

Stuur je telefoonnummer via een email, want ik wil je vanwege de snelheid ook kunnen bellen

Hallo Willy,

Ik heb goed nieuws! :D ik mag van mijn cardioloog voedingssupplementen gaan gebruiken.
Ik ga morgen mijn huisarts bellen, en het verder regelen uw hoort het nog van me morgen.


Mvg

Diamantje †
Verslaafd aan het forum
Berichten: 176
Lid geworden op: di apr 15, 2014 12:06 am

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Diamantje † » do mei 08, 2014 6:00 pm

Marion schreef:
Diamantje schreef:
Hallo Marion,

De uitslag wat ik had, had ik niet verwacht :(, mijn fietstest was niet goed ik had tijdens het fietstest zo een kapje voor mijn neus en mond. de zuurstof was niet goed en het fietsen was slecht voor zo een jong iemand zei mijn cardioloog. Pompfunctie kon hij niet goed inschatten omdat mijn hart een raar vorm heeft hij vertelde wel dat de functie slecht was van mijn rechterkamer. Dat de harttransplantatie nu wel nodig is en als je het niet op tijd doet dan is het te laat en kunnen we niks meer voor je doen. Mijn overlijdingskans is groter geworden, de fotouitslag was ook niet goed mijn rechterkamer is een stuk groter geworden dan de vorige keer. Ik heb weer over 6 weken een afspraak met mijn eigen cardioloog en met mijn harttransplantatie cardioloog.

Ik heb laatste tijd heel erg last van boezemfibrilleren weer, vooral gister. En ben laatste tijd ook een beetje moe dan vorige keer. Ik heb pas een fitnessfiets gekocht en dit is de 3e dag dat ik erop fiets elke dag 5min ongeveer. Meer kan ik bijna niet, vanwege zuurstof en kloppingen.

Bedankt voor je advies, haha ja inderdaad tijdens een spannende film heb ik dat ook.
En hoelang duurt het fysiotherapie. Fijn dat het helpt ik probeer nou ook veel meer te bewegen.


Bedankt voor deze advies! normaal als ik boezemfibrilleren heb of ritmestoornissen dan maak ik mijn hart nog meer bang en raak ik in paniek. Dat ga de volgende keer doen als ik ritmestoornissen heb.

Ik ben ook blij dat ik een icd heb, als ik het niet had was ik er niet meer geweest. Wanneer het een stuk beter ging met mij en eraan begon te wennen werd ik door mijn cardioloog naar een harttransplantatie arts doorverwezen. Toen dacht ik daar begint het weer, eindelijk ging het goed en nu weer dit. Maar goed wat moet dat moet inderdaad.


Een vraagje wat voor ziekte heb je ook arvc? Bedankt nog voor alles.

Met vriendelijke groeten, :wink:
Hallo Diamantje,

Ik kan me voorstellen dat je (jullie) behoorlijk geschrokken bent van deze uitslagen.
Ergens voelde je het al aankomen, maar dan nog is het flink balen als het bevestigd wordt :(

Wat betreft de inspanningen, het bewegen, zou ik met je cardioloog overleggen wat wel en wat niet kan.
Mij was destijds gezegd dat ik niet meer dan 85% van mijn energie mocht gebruiken tijdens inspanningen..... tja ga dat maar eens meten! Bovendien is de ene dag 85% veel meer dan de andere dag wanneer ik conditioneel minder ben.
Als je gaat fietsen, doe om te beginnen 1 minuut, 1/2 minuut rust en daarna weer 1 minuut, daarna stoppen. Als je dat 3x per dag doet, heb je ook 6 minuten gefietst en je jezelf niet overbelast.
Het lijkt mij handig als je begint met het trainen bij een fysiotherapeut eventueel in het ziekenhuis. Dit kan je allemaal bespreken met je cardioloog.

Ik heb een gedilateerde cardiomyopathie. Het grote verschil met ARVC is dat bij mij de línker kamer sterk vergroot is met een dunne hartwand. Ik kwam op de lijst voor een transplantatie en heb uiteindelijk een steunhart gekregen, een pompje die de functie van de linker kamer overneemt. Of deze mogelijkheid er ook is voor de rechter kamer weet ik niet.

Feit blijft, als er iets is met het hart, en dat kunnen hele verschillende dingen zijn :o , het effect is hetzelfde: slechte conditie, vasthouden van vocht, problemen met organen in het hele lichaam.

De cardioloog, het ziekenhuis, is de eerste plek die jou kan helpen in deze situatie, houd je aan de regels die van daaruit krijgt. Wat je zelf kan doen is zorgen dat je zo gezond mogelijk leeft om zo de rest van je lichaam in een optimale conditie te krijgen.
Hiermee kan je al die effecten zo lang mogelijk tegengaan cq voorkomen.

Buiten de adviezen die je van Willy krijgt, kan je nog veel meer doen en dat is kijken wat je eet en hoe je daarmede je lichaam en hart kan helpen.

Om te beginnen het voorkomen of terug dringen van het overtollige vocht in het lichaam.
Vocht is een grote vijand voor het hart. Bij mij hoopte het zich in eerste instantie op in de buikholte en rond het hart. Dit kan ook ritmestoringen veroorzaken en vermoeidheid geven. Vocht rond de longen zorgen voor kortademigheid.

Hier is een vrij simpele remedie voor, geen zout meer eten.... is heel snel gezegd, maar vraagt wel de nodige discipline.
Geen zout betekent niet geen zout toevoegen tijdens het koken, maar kijken op alle verpakkingen van etenswaren die je koopt naar de hoeveelheid natrium (=zout) er in zit. Liefst 0 per 100 gram, maar zeker niet meer dan 0,5 per 100 gram en dan ligt het er nog aan hoeveel je van dat product gaat eten, is dat 500 gram, dan heb je dus al weer 2,5 gram zout binnen, is echt veel te veel!
Probeer niet meer dan 2 gram zout per dag tot je te nemen.
In het begin is dit heel erg wennen, zout heeft een grote verslavende werking en het is dus echt afkicken! Maar, je krijgt er veel voor terug.
Je houdt dus minder vocht vast, je nieren zijn ongelooflijk blij met je en je andere organen kunnen wat meer opgelucht adem halen.
Daarnaast zal je merken dat het eten steeds lekkerder wordt, je proeft weer de producten die je eet.
Ik doe dit nu 10 jaar en het bevalt mij nog steeds heel goed!

Daarnaast is het mogelijk dat je van de cardioloog een vochtbeperking krijgt, niet meer drinken dan 1,5 tot 2 liter per dag. Lukt het je echter om zoutloos te eten, dan is de kans heel groot dat je nog geen of niet meer vocht vast houdt en kan je dat voorkomen.

Als je er voor gaat wil ik je daarmee zoveel mogelijk helpen.

Diamantje, hou je goed, je doet er al heel goed aan om serieus om je heen te kijken wat je zelf kan doen om je hart te helpen :D Dat is heel belangrijk, hou dat vast, het heeft mij in ieder geval geholpen om 10 jaar nadat geconstateerd werd dat mijn hart ziek was, nog adviezen aan jou te kunnen geven. :P
Hallo Marion,

Ja inderdaad en dan werd het nog eens bevestigd :( maar goed ik geef het niet op hoor! wat er ook gebeurd hoe moe ik ook ben laatste tijd door boezemfibrilleren.

Heel erg bedankt voor je advies! daar heb ik niet aan gedacht 3x per dag fietsen en uitrusten lijkt mij beter inderdaad. Ik heb het met me cardioloog over gehad maar ik mocht helaas niet naar de fysiotherapie maar in het ziekenhuis met dokters erbij. Maar omdat het zo ver is 35km hier vandaan kan ik er helaas niet naar toe, vanwege vervoer.

Owh ik wist niet dat dat ook bestond maar waarschijnlijk is het inderdaad niet voor arvc aangezien mijn cardioloog het nooit verteld heeft. Jammer dat wel alle symptomen blijven.

Sinds dat mijn diagnose vastgesteld werd, hield ik me heel goed aan de regels, ik eet weinig zout ongeveer 1 tot 2 gram per dag maximaal. Ik hou ook geen vocht vast, en eet best wel gezond ik probeer ook nu meer te bewegen. 10 jaar! :o dat is wel heel knap, ik pas 2 jaar haha. Ik koop vaak natriumarme producten in de Albert Heijn en of producten die weinig natrium bevatten. Op het begin vond ik het zo vies eten zonder zout maar nu kan ik er gewoon niet zonder. Na een tijdje zijn je smaakpapillen eraan gewent.

Ik mag ook alleen maar 1,5L per dag drinken, ongeveer 6 glazen van 120ml per dag best weinig maar daar kan ik mee leven :). Ik probeer het zo goed mogelijk te doen en aan te houden, en dat gaat best wel goed.

Bedankt voor je advies :) en ik zal er zeker aan blijven houden! mijn hartje gaat voor alles en ik zal er alles aan doen om niet nog meer te falen.

Met vriendelijk groet.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Willy » do mei 08, 2014 6:19 pm

Hallo Diamantje dat is goed nieuws zeg!!

We gaan nu verder in het behandelingsforum, dat staat hier

viewforum.php?f=30

Plaats daar een nieuw bericht met een kort verhaaltje over je huidige situatie

Dan reageer ik daar met behandelings instructies

Ik ben heel blij dat we het gaan proberen.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Re: Aritmogene Cardiomyopathie

Bericht door Marion » do mei 08, 2014 6:57 pm

Diamantje schreef:[
Hallo Marion,

Ja inderdaad en dan werd het nog eens bevestigd :( maar goed ik geef het niet op hoor! wat er ook gebeurd hoe moe ik ook ben laatste tijd door boezemfibrilleren.

Heel erg bedankt voor je advies! daar heb ik niet aan gedacht 3x per dag fietsen en uitrusten lijkt mij beter inderdaad. Ik heb het met me cardioloog over gehad maar ik mocht helaas niet naar de fysiotherapie maar in het ziekenhuis met dokters erbij. Maar omdat het zo ver is 35km hier vandaan kan ik er helaas niet naar toe, vanwege vervoer.

Owh ik wist niet dat dat ook bestond maar waarschijnlijk is het inderdaad niet voor arvc aangezien mijn cardioloog het nooit verteld heeft. Jammer dat wel alle symptomen blijven.

Sinds dat mijn diagnose vastgesteld werd, hield ik me heel goed aan de regels, ik eet weinig zout ongeveer 1 tot 2 gram per dag maximaal. Ik hou ook geen vocht vast, en eet best wel gezond ik probeer ook nu meer te bewegen. 10 jaar! :o dat is wel heel knap, ik pas 2 jaar haha. Ik koop vaak natriumarme producten in de Albert Heijn en of producten die weinig natrium bevatten. Op het begin vond ik het zo vies eten zonder zout maar nu kan ik er gewoon niet zonder. Na een tijdje zijn je smaakpapillen eraan gewent.

Ik mag ook alleen maar 1,5L per dag drinken, ongeveer 6 glazen van 120ml per dag best weinig maar daar kan ik mee leven :). Ik probeer het zo goed mogelijk te doen en aan te houden, en dat gaat best wel goed.

Bedankt voor je advies :) en ik zal er zeker aan blijven houden! mijn hartje gaat voor alles en ik zal er alles aan doen om niet nog meer te falen.

Met vriendelijk groet.
Hoi Diamantje,

Ik vind het super knap van je dat je al 2 jaar het zout laat staan :D Dat is vaak best wel een struikelblok voor mensen!
De vochtbeperking is soms lastig, maar als je het zout reduceert inderdaad vaak geen probleem!

Mag je helemaal niet naar de fysiotherapie, of is het alleen niet mogelijk in het ziekenhuis vanwege de afstand :-? Anders zou je kunnen kijken of er bij jou in de buurt een fysiotherapeut is waar je terecht kan. Maar dit is iets wat je eventueel bij je cardioloog zou kunnen bespreken op 2 juni.

Wat betreft de mechanische ondersteuning voor de rechterhartkamer.... de ontwikkelingen gaan heel snel en wie weet wat er (misschien al of op korte termijn) mogelijk is.
Als je er meer over wil weten, kan je op mijn website kijken: lvad.nl daar staan alle laatste ontwikkelingen op dit gebied te lezen.

We 'zien' elkaar verder in het besloten forum :wink:
Groetjes Marion :P

Plaats reactie