Cardiomyopathie na bevalling

evavancalker · Bericht door **evavancalker** » wo sep 19, 2012 4:47 pm

Goedemiddag!

Ik ben Eva, 28 jaar, sinds vijf maanden moeder van zoon Feije en sinds vorige week getrouwd .

Het laatste trimester van mijn zwangerschap was zwaar, ik had geen uithoudingsvermogen meer, kon eigenlijk niet meer fietsen bijvoorbeeld. Ik was vaak duizelig en licht in mijn hoofd en had een erg snelle pols. Omdat dit mijn eerste zwangerschap was en deze klachten zwangerschapsgerelateerd kunnen zijn is er verder geen onderzoek geweest.

Twee dagen na mijn bevalling lag ik op de hartbewaking, met baby en al. Diagnose Peripartum Cardiomyopathie. Echter mijn moeder is 12 jaar geleden gediagnosticeerd met DCM en dus loopt er nu genetisch onderzoek, het is zeer waarschijnlijk dat er een genetische component is.

Ik kwam na 8 dagen het uit het ziekenhuis met een EF van 24%. Deze is nu gestegen naar 30/35% een aantal weken geleden.
Mijn NT-pro-BNP is gedaald van ruim 4000 in acute toestand naar rond 450 twee maanden later tot 130 enkele weken geleden.

Ik heb nu een kleine vier maanden gerevalideerd. Voorlichting en bewegen in het revalidatiecentrum, twee keer per week. Ik kan nu weer een minuut of twintig rustig wandelen, maar heb erg veel last van energiegebrek. Zeker met een kleine baby is er het erg lastig om keuzes te maken... (zal ik vandaag stofzuigen, boodschappen doen of de baby in bad doen? etc.)

Toen ik mijn diagnose net had heb ik hier al één en ander gelezen, maar toen was alles nog zo overweldigend dat ik er nog niets praktisch mee gedaan heb. Gister overlegde ik echter met mijn arts bij de afsluiting van mijn revalidatie-periode of ik zonder problemen supplementen kon gaan bijslikken. Het leek hem geen probleem, we hebben samen nog wat dingen gelezen over carnitine. Ik wil echter wel goed weten waar ik aan begin, in welke volgorde en hoe ik dit opbouw...

De reguliere medicatie die ik op dit moment slik is:

Acenocoumarol meestal 2-3mg p/d
Digoxine 1x 0.25mg
Bumetanide 1x 1mg, heel soms moet ik bijslikken
Bisoprolol 1x 10 mg
candesartan 1x 32 mg
ferrofumaraat

Kunnen jullie me verder helpen?

Overigens wacht ik op dit moment op mijn SICD, deze krijg ik waarschijnlijk over een week of twee/drie.

groetjes, Eva

Corrij (therapeut) · Bericht door **Corrij (therapeut)** » vr sep 21, 2012 9:18 pm

hallo Eva,

Ik zal je toegang geven tot het behandelforum, gaan we daar aan de slag.
Zet daar even in het kort je verhaal, en ik kom je daar weer tegen.
Bedankt voor je duidelijke introductie,

vriendelijke groet,
Corrij