Voorstellen, man 48 DCM

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Jurel
Ervaren met het forum
Berichten: 40
Lid geworden op: vr mei 11, 2012 12:18 am

Voorstellen, man 48 DCM

Bericht door Jurel » vr mei 11, 2012 1:33 am

Hallo allemaal,

Ik ben een man, ex-sporter, van 48 jaar en heb vanaf afgelopen januari 6 weken in het ziekenhuis gelegen met acuut hartfalen klasse 4.
Ik voelde mij al een jaar of 2 (minimaal) niet zo goed.
Ik heb astma en slaapapneu (dit is een groot probleem bij, of zelfs een veroorzaker van hartfalen) en wij en de artsen dachten dat het daaraan lag.
Ik kreeg steeds meer pufjes, pillen en toestanden en van alles werd nagekeken, echter nooit mijn hart.
Toen ik nog heel intensief sportte (wielrennen, fitness, hardlopen, vechtsporten en bodybuilding) was ik er wel mee bekend dat ik een sporthart had. In rust had ik een hartslag van 38.
Maar ik had verder juist een mooie lage bloeddruk.
Ik werd vorig jaar steeds benauwder en hoestte ook telkens bloederig slijm op. De arts dacht aan bronchitis.
Wel vreemd dat ik dat dan 5x achter elkaar kreeg.. maar hun zullen het wel weten denk je.
Het werd steeds erger en erger en ik zei weleens tegen mijn vrouw: ik heb het gevoel dat ik doodga!
Op het laatst was ik continu aan het hijgen van de benauwdheid en voelde ik mij totaal niet lekker. Ik kon niets meer !
Eind januari belde ik met de longartsen en die adviseerden mij toch vooral om even naar de Eerste Hulp te komen.
Wij dachten zelf dat het nu misschien weleens een longontsteking was ipv bronchitis.
Daar aangekomen bleek op de fotos al snel dat mijn linker hartkamer flink vergroot was!
Ik dacht in eerste instantie nog aan mijn sporthart maar er werd me vertelt dat zoiets redelijk snel in normale staat teruggaat en ik was al 3 jaar gestopt met sporten.

Wij schrokken behoorlijk toen we hoorden dat ik moest blijven, naar de hartbewaking moest en dat ik acuut hartfalen klasse 4 had !
In mijn lichaam had zich inmiddels 18 liter vocht verzameld ! Ik was aan het verdrinken in mijn eigen lichaam en daarom was ik zo benauwd.
Ik werd dus helemaal niet steeds iets dikker door het niet meer sporten, het was gewoon allemaal vocht !
Ik kreeg plaspillen en een betablokker en aceremmer en voelde mij eigenlijk vrij snel een stuk beter toen al dat vocht verdween.
Ik kreeg de diagnose Dilaterende Cardio Myopathie, oorzaak toen nog onbekend, en mijn hart bleek nog maar een pompfunctie van 10-15% te hebben. Mijn hartklep sloot niet meer waardoor en veel bloed lekte.
Dat was even schrikken... ben je 48 en heb je jonge kinderen.

3 dagen later mocht ik naar huis. Maar toen begon ik ineens veel bloed op te hoesten. Na onderzoek bleek ik longembolieën te hebben.
Door mijn lage pompfunctie was mijn bloed dik geworden, hadden zich stolsels gevormd en mijn long afgesloten. Ik bleek een longinfarct te hebben gehad en er zat ook een bloeding.
Dit was een behoorlijk probleem want voor de stolsels moeten ze bloedverdunners geven, maar dat is natuurlijk link als je een bloeding hebt !
Ik werd overgebracht naar de IC.
Mijn gezin en familie moesten alvast voor de zekerheid afscheid nemen want als ik aan de beademing zou komen te liggen was het maar de vraag of mijn zwakke hart en slechte long dat aan zou kunnen...
Daar op die IC ben ik nog weggezakt en heb ik een BDE gehad.
Na een aantal dagen heeft mijn vrouw erop aangedrongen om mij over te plaatsen naar een groot Academisch ziekenhuis.
Aldaar was het de bedoeling om een Impella te laten plaatsen. Maar dit bleek uiteindelijk niet mogelijk door de stolsels die ook in mijn hart bleken te zitten.
Ik heb daar enige tijd gelegen en kreeg veel medicatie.
Ik liep hier ook de nodige ontstekingen en bacterieën op, ook in mijn hart en bij mijn Centraal Veneuze Katheter.
Vervolgens kreeg ik pleurapijn, iets wat je je ergste vijand niet wenst.
De pleurabladen rondom mijn long waren verkleefd en dit gaf helse pijnen.
Na een tijdje mocht ik weer naar mijn eigen ziekenhuis.
Na een week of wat was het weer de bedoeling dat ik naar huis zou mogen. Maar helaas, de longarts vond dat er teveel vocht rondom mijn long zat en mijn hart zou dat niet gaan wegkrijgen.

Ik moest naar een ander ziekenhuis voor een operatie om dat vocht weg te krijgen.
Godzijdank besloot de anesthesist aldaar dat het levensgevaarlijk was om mij met mijn zwakke hart en slechte long onder narcose te brengen en gaf hij beslist geen toestemming.
Ze hebben toen maar zonder echte verdoving een drain in mijn rug geprikt om dat vocht weg te krijgen.
Dit lukte helaas niet echt.
Het bleek dat bacterieën allemaal schotjes rondom mijn long hadden gemaakt en dat vocht zat daarin. Ik had een pleuraal empyeem. Normaal doen ze dan een narcose en drukken ze deze schotjes stuk en draineren dan het vocht af. Maar dat kon dus bij mij niet omdat ik niet onder narcose mag.
Ze hebben de schotjes en het vocht uiteindelijk weg weten te krijgen door bloedverdunners direct in de pleuraholte te spuiten.
Toen mocht ik eindelijk naar huis !

Maar helaas kon ik na een week thuis te zijn geweest weer terug het ziekenhuis in.
Toen zijn alsnog alle laatste onderzoeken gedaan waaronder een hartkatheterisatie waaruit bleek dat mijn kransslagaders prima zijn. En een MRI van het hart.
De conclusie was uiteindelijk: dilaterende cardiomyopathie door waarschijnlijk een virus in mijn hartspier (myocarditis) waar ik nooit iets van gemerkt heb maar dit kan al langer geleden zijn geweest, en daaropvolgend acuut hartfalen.

Toen mocht ik echt naar huis !!! :D
Wat echt een verademing was na zoveel weken ziekenhuis en ellende.
Het is ons opgevallen na al die verschillende ziekenhuizen en artsen dat ze eigenlijk niet precies weten wat je hebt, laat staan waar het door komt, maar dat ze door bloedonderzoek en echo's en scans steeds meer dingen wegstrepen tot ze iets hebben wat het 'meest waarschijnlijk' is.
Ze vertelden ook dat de medicijnen die ik krijg niet echt genezen, maar alleen het hart als het ware in de ruststand zetten waardoor het de kans krijgt om eventueel zelf te herstellen.

Ik slik: Bisoprolol 2,5 mg (eerst 2, toen 1 en nu 0,5 want ik heb er vreselijk bijwerkingen van), Inspra 25 mg (1), Furesomide 40 mg (2), Acenocoumerol (wisselend gemiddeld 4-5 per dag), Lisinopril 5 mg (1), ik spoot tot voorkort Fraxodi 1x daags en ik slik Thyrax 3 mcg.

Ik ben vrijwel meteen door jullie site begonnen met Q10, Taurine, Vitamine D3, L-Carnithine en Magnesium. Alles van Solgar.
Ik ben ook voornemens om de rest te gaan slikken maar dit is allemaal best prijzig.
Ik heb overigens vroeger altijd supplementen geslikt maar niet in zulke hoge doseringen.

Daarnaast kan ik jullie ook vertellen wat mij in het ziekenhuis heeft geholpen om alle ontstekingen weg te krijgen!
Het gebeurde nl meer dan eens dat mijn vrouw de ontsteking al opmerkte maar de artsen hier pas aan wilden na een kweek van een week wachten ! Zij heeft mij daarom diverse malen per dag een aftreksel van echte kamille gegeven en zelfs tincturen op de wonden gelegd. Als door een wonder verdwenen de ontstekingen en de koorts !!
Er werd zelfs 1 maal gevreesd voor sepsis en door heel veel kamille werd dit toch voorkomen. Ik kan dit echt iedereen aanraden en drink zelf nog alle dagen Kamille thee en andere kruidenthee soorten.

Ik ben pas een week of 7 uit het ziekenhuis maar probeer toch al elke dag te bewegen. Ik ben ook begonnen met sporten in het ziekenhuis.
Ik wil heel graag van al die reguliere medicijnen af want ik voel mij daar echt niet prettig bij !! Maar ik zal ze sowieso een halfjaar nemen om te kijken of er iets verbeterd. Ik heb toestemming van mijn cardioloog om supplementen te gebruiken. Uiteraard reageerde hij er niet al te positief op maar wees het ook zeker niet af. Wij weten wel beter..
De eerste keer controle na de opname, bleek mijn pompfunctie al iets omhoog te zijn gegaan, nl van 10-15% naar 20-22% !!!
Maar ik ben er nog lang niet natuurlijk...

Mijn bloeddruk was altijd rond de 110/60. Ten tijde van de opname was dit rond de 135/95. En nu met medicatie is hij rond de 95/65.
Mijn normale hartslag was rond de 48. Tijdens de opname was hij rond de 138 (galloperend hart). Nu is hij rond de 67.

Ik heb een zoutarm dieet en een vochtbeperking van 2 liter per dag.
Ik eet weinig suiker, ik was juist altijd van de zoute dingen maar dat mag helaas niet meer.
Ik heb astma en hooikoorts en een traagwerkende schildklier.
Ik kan steeds meer doen zoals traplopen en sporten maar doe nog rustig aan omdat ik nog in de herstelperiode zit.
Ik heb geen overgewicht maar als ex-sporter wel veel spiermassa en daardoor een raar BMI.
Ik heb geen diabetes.
Een oom van mij die ook veel sportte is op 52 jarige leeftijd dood neer gevallen aan een vergroot hart. Dit is nooit verder uitgezocht.
Aangezien DCM zelden erfelijk is, denkt mijn cardioloog niet dat het erfelijk is bij mij.

Het is een heel verhaal geworden en hopelijk heb ik alle ertoe dienende vragen beantwoord. Maar het is weleens fijn om je verhaal te delen met mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt.
Alle tips en adviezen zijn welkom want ik wil heel graag van die reguliere medicijnen af en herstellen !!!
Dit was een wake up call voor mij... en ik heb de boodschap begrepen.

met vriendelijke groet,

Jurel

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » vr mei 11, 2012 2:42 pm

Hallo Jurel,

Wat een verhaal, de angst moet er goed inzitten bij jullie.
Op dit discussieforum mogen we geen supplementadvies geven, maar je verhaal is zo duidelijk en compleet dat ik je toelaat op het behandelforum. Kopieer dit bericht even daarna toe dan pik ik je daar weer op,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Jurel
Ervaren met het forum
Berichten: 40
Lid geworden op: vr mei 11, 2012 12:18 am

Bericht door Jurel » vr mei 11, 2012 3:33 pm

Hallo Corrij,

Dankjewel dat je mij wilt helpen.
Klopt het dat ik niet kan kopieëren en plakken? Ik krijg dan een foutmelding.

met vriendelijke groet,

Jurel

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » vr mei 11, 2012 3:40 pm

Hallo Jurel,

Zou wel moeten kunnen hoor.
Stel jezelf anders in het kort even voor op het behandelforum dan kopieer ik het wel in een bericht. Is meer voor de andere mensen op het behandelforum, zodat ook zij een beeld hebben van jou en jouw hartfalen verhaal,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Plaats reactie