TWEEJARIGE MEISJE MET CARDIOMYOPATHIE

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Mam.tayssir
Ervaren met het forum
Berichten: 33
Lid geworden op: za jan 28, 2012 7:18 pm

TWEEJARIGE MEISJE MET CARDIOMYOPATHIE

Bericht door Mam.tayssir » zo jan 29, 2012 5:29 pm

Een nieuwe hartverhaal van een bijna tweejarige meisje Tayssir met gedilateerde cardiomyopathie.

Mijn dochter Tayssir is een van de tweeling. Normale bevalling en alles was normaal tijdens het zwangerschap. Echo’s waren perfect.
Tweelingen zijn altijd wel verschillend, de een wat trager dan de ander wat betreft de groei, ontwikkeling en eten denk ik. Dat is ook wat de hele tijd bij mij het geval was bij mijn tweeling dochtertjes.
Maar na 6 maanden begon tayssir toch veel te zweten en werd snel moe aan mijn borst, moest veel op adem komen. Ze werd vaak ziek, veel overgeven en hoesten. Meestal kreeg ze antibioticakuur. Vervolgens pufjes oranje en de blauwe ( veel hoesten).ik had nog aan de huisarts gevraagd of we beter misschien verdere onderzoek konden doen, maar hij vond het niet nodig.
Een jaar later juli 2011 is zij in Marokko opgenomen omdat ze zware verkoudheidsproblemen had ,luchtweginfectie, overgeven, at niets meer, behalve drinken wat gelijk uitkwam. Ze was uitgedroogd. De artsen vonden het niet normaal dat zij geen verdere onderzoek hebben gedaan voor Tayssir hier in Nederland terwijl ze vaak ziek werd. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan en uit longfoto bleek dat ze een dikke linkerkamer had! Gelijk naar de cardioloog verwezen en we kregen het ergste te horen! Tayssir heeft gedilateerde cardiomyopathie. Tayssir mocht niet vliegen naar Nederland ivm de ziekte. We zaten dus maanden vast daar ,maar ze kreeg de beste zorg.
Eenmaal in Nederland gelijk naar de WKZ en we kregen precies te horen wat in Marokko ons verteld werd. Ze moest doorgaan met dezelfde medicatie die ze in Marokko kreeg. Veel verdere onderzoeken gedaan om de oorzaak te kunnen vinden maar tot nu toe niets kunnen vinden. Ze heeft hartkatheterisatie gehad en alles was oké behalve de grote bolle linkerkamer. Cardiologen denken dat het waarschijnlijk door de infectie komt.
Al weken lees ik op internet voor verdere info enz. veel verhalen gelezen over kinderen met dezelfde ziekte. Heb veel gelezen over Willy!! En echt goede reactie en ervaringen, ik besloot gelijk te mailen. Gelijk reactie gehad en door tel gesproken.
Ondertussen heb ik een afspraak gemaakt met dr. Ron Velthuis (orthomoleculair arts). Verwijzen van Willy.
Tot nu toe gaat het goed met Tayssir ze krijgt wel langdurige antibiotica omdat zij snel infecties krijgt. Vooral luchtweginfecties. Ze eet goed en drinkt goed, slapen en spelen ook. Zij is actiever dan der zus nu, maar jammer genoeg pompfunctie is nog steeds 10% wat in Marokko ook al het geval was. Stabiel dus, gelukkig niet achteruitgegaan.
In Marokko kreeg ik naast de medicatie recept voor de Carnitine siroop wat ik hier in Nederland moest kopen. Hier krijg je het alleen op recept. Ik heb het in het begin aan de cardioloog gevraagd maar ik moest mee wachten tot na het bloedonderzoek. Na de HC heb ik het weer gevraagd en ik mocht mijn dochter helpen met voedingssupplementen naast de medicatie die ze krijgt.
Momenteel krijgt ze : Carvedilol 2.5mg 2 keer per dag
Spironolacton 12.5mg 2 keer per dag
Furosemide 10mg 2 keer per dag
Enalapril Mal RP 5mg 2 keer per dag
Acetylsalicylzuur 30 mg 1 keer per dag
Ik wil mijn dochter helpen met voedingssupplementen en hopelijk inch Allah verbetert haar pompfunctie en wordt haar hart minder dik. Ik wil alles proberen wat mijn dochter zou kunnen helpen tegen deze ernstige ziekte . Ik zelf kende de ziekte niet en moest veel over lezen. Hoop dat mijn verhaal duidelijk te lezen is.
Mami Tayssir

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » zo jan 29, 2012 8:23 pm

Hallo Mam.tayssir

Ik heb je al gesproken en heb met je email uitgewisseld en voor je man mijn website in het Arabisch vertaald :D

Ron gaat jouw dochter behandelen. Ik werk al jaren met hem samen op dit vlak

Maar ik wil je toch toegang geven tot het behandelingsforum omdat je kan eren van de andere ouders met kinderen met CMP

Dus we stoppen hier de discussie en gaan verder in het behandelingsforum

Corrij en ik zullen daar geen behandelingsadvies geven dat doet Dr Ron maar je wel verder helpen met praktische zaken
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » zo jan 29, 2012 8:26 pm

Open in het behandelingsforum een bericht

Je hoeft daar niet opnieuw te vertellen wat er allemaal speelt

Maar alleen zo iets als hier ben ik, de moeder van..................
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie