Voorstellen dochter met DCM

[sasje1903]

Beste Corry,

We hebben elkaar inmiddels al een aantal keer over de mail gesproken.
Hierbij wil ik onze dochter Emma voorstellen.

In verband met verhoogde kans bij nekplooi meting bij 12 weken echo in de zwangerschap, hadden wij al tijdens de zwangerschap extra echo's.

Ook bij de geboorte zijn er echo's gemaakt van het hart van onze dochter.
Toen was de Ductus Butalli nog te zien en ook een gaatje tussen de boezems. Allemaal niet zo verontrustend. Toen Emma 7 weken oud was moesten we op controle komen bij de cardioloog, om te kijken of de ductus inmiddels gesloten was en hoe het met het gaatje tussen de boezems was. Allemaal prima. Echter..... toen kwamen ze achter een nog veel groter probleem. Emma bleek een sterk vergrote linkerhartkamer te hebben.

In de weken daarvoor was ze wel eens moe, na een halve fles drinken viel ze in slaap en na tien minuutjes werd ze wakker en dronk ze de rest op. Soms was na het geven van de fles onze arm ook helemaal nat. (bleek later dus zweten door inspanning).

Emma is toen een week later opgenomen om ingesteld te worden op alle medicatie. Dat heeft toen uiteindelijk 3 weken geduurd.

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder en doet ze het eigenlijk best heel erg goed. De grote van de kamer is misschien een heel klein beetje afgenomen, maar in elk geval niet groter geworden. De functie is wel al telkens kleine beetjes beter, alsook de dikte van de hartspier. Tevens is de NTproBNP waarde ook al flink gedaald.

Doordat we zijn gaan zoeken op internet, kwamen we diverse verhalen tegen over het positieve effect van onder meer Co enzyme Q10. We hebben nu inmiddels ook toestemming van de cardioloog om Q10 te gaan gebruiken.

De Medicatie die ze nu krijgt;
Captopril 3x dd 4mg
Carvedilol 2x dd 2,4mg
Hydrochloor 2x dd 6mg
Spirononlacton 1x dd 6mg
Carbasalaatcalcium 1x dd 38mg

We zijn erg positief over het gaan gebruiken van (onder andere) Q10 en hopen dat dit wellicht kan helpen in het beter worden van haar hartje.

Met vriendelijke groeten,

Jos & Saskia

[Corrij (therapeut)]

Hallo Jos en Saskia,

Welkom hier op het forum.
Hoe zwaar is Emma op dit moment?
Hoe oud is ze precies?
Kan ze zelf eten of heeft ze sondevoeding?
Eet ze goed?

Zijn jullie al met Q10 gestart? Zo ja hoeveel?
In welk ziekenhuis is Emma onder behandeling?

groetjes,
Corrij

[Willy]

Hallo moeder van Emma

Welkom op dit forum

Voor we met CMP of hartfalen aan de gang gaan wil ik graag eerst de patiënten of de ouders van patiënten zelf spreken

Ik heb je al een email gestuurd daarover

[Willy]

Hallo Sasje, je was snel en hebt me al gebeld

Emma werd extra gecontroleerd op Down en op Noonen

http://baby-op-komst.nl/439/nekplooimeting.html

http://www.noonansyndroom.nl/index.php? ... 45&page=65

Beide negatief. De vermoedelijke oorzaak is een virus infectie in de 4e week na de bevalling want verder zijn er geen oorzaken gevonden

De EJF is van 12 --> 18 % gegaan door de behandeling van de cardiologen, dat is een goed teken en ze is nooit op de transplantatie lijst gezet.

Er is wel een klein struikelblok

Doordat we zijn gaan zoeken op internet, kwamen we diverse verhalen tegen over het positieve effect van onder meer Co enzyme Q10. We hebben nu inmiddels ook toestemming van de cardioloog om Q10 te gaan gebruiken.

In totaal zes supplementen bij kinderen. Dat is meestal voldoende

Je hebt toestemming voor de eerste Q10, maar dat is niet genoeg.

Wil je aan de cardioloog vragen of hij het goed vindt dat je supplementen gebruikt om de gezondheid van Emma wat te verbeteren.

[Willy]

Verder is ook de medewerking van de huisarts nodig. We willen graag weten wat de leverfunctie van Emma was na de laatste medicijn instelling. En over een paar maanden willen we graag via de huisarts controleren of de lever functie vooruit is gegaan. Hij mag zeker niet achter uit gaan.

Ook willen we graag dat hij een supplement dat in Nederland een geneesmiddel is voor je uitschrijft. Dit middel hebben we bij alle kinderen gebruikt en dat willen we zo houden.

Verder wordt er een supplement gebruikt dat niet te veel moet worden voor Emma, dat moet aan de hand van bloedonderzoek gecontroleerd worden. Ook dat kan de huisarts voor je doen.
Dus je hebt de medewerking nodig van je huisarts als je hiermee verder wilt

[Willy]

Emma heeft sondevoeding omdat ze bij de groei achterloopt en weinig eetlust heeft.

Dat zie je vaak bij kinderen met CMP

Verder krijg je wat huiswerk voor jou en je man

Lees deze artikelen goed door

Behandeling kinderen

http://cardiomyopathie-hartfalen.pillie ... len.2p.php

Van Q10 t/m Taurine + Vitamine D

http://cardiomyopathie-hartfalen.pillie ... alen.2.php

Je moet straks gewoon weten waarom we zaken adviseren. Als je deze kennis niet hebt dan is het lastig voor Corrij en mij zaken snel en helder te krijgen

[sasje1903]

Beste Corry & Willy,

We hadden nog niet eerder gereageerd, omdat we nog niet met de huisarts en de cardioloog hebben gesproken.

Onze huisarts is deze week met vakantie en heb ik vorige week wel gesproken, ze is positief, maar wil ons wel even persoonlijk spreken volgende week. De cardioloog is ook met vakantie en er ook pas volgende week weer, maar beiden volgens mij wel positief.

Emma is nu 13 maanden en weegt iets meer dan 7,5 kilo. Ze heeft sonde voeding en eet tussendoor wat fruithapjes. We zijn onder begeleiding van een logopediste.

We zijn nog niet met de Q10 gestart. Emma krijgt nu alleen davitamon junior 1+ vitamines.

Emma is onder behandeling in het Radboud, maar we zijn wel een keer in R'dam geweest, zodat zij Emma daar ook kennen en mee kunnen kijken /denken met de behandeling.

Volgende week hebben we dus pas weer verder contact met de artsen. Ik laat nog even weten wanneer we helemaal goedkeuring hebben.

Groet
Saskia & Jos

[Willy]

Prima

Logopedie?

[sasje1903]

Willy,

De logopedie is als begeleiding om te kijken waar het niet willen eten vandaan komt en ook mee kijken met het weer gaan eten.

groeten

[Willy]

Oke ik begrijp het

Heb je nog vragen over het "huiswerk" de artikelen waarvan ik denk dat je zou moeten bestuderen?

[sasje1903]

Nee is allemaal helemaal duidelijk en we weten ook echt zeker dat we Emma met het protocol willen laten starten.

[Willy]

Prima, als alle voorwaarden rond zijn dan ga je naar het behandelingsforum

corrij zwaait daar de sceptor dan doe ik een stapje achteruit! Maar help wel mee met dosis bepaling en problemen

Ik zal dan wel alle ouders van de andere kinderen informeren zodat zij je kunnen helpen met de invulling. Dat is gebruikelijk op het forum. Zij weten soms beter hoe je dingen moet aanpakken dan wij

[sasje1903]

Beste Willie en Corry,

Inmiddels heb ik contact gehad met zowel de huisarts als de cardioloog van Emma. Ze hebben allebei akkoord gegeven op het geven van supplementen aan onze dochter Emma.

De artsen hebben alleen wel aangegeven dat ze het allebei prettiger zouden vinden als wij naar (bijvoorbeeld) Ron Veldhuis zouden gaan.

We vinden het erg fijn dat je ons al op het forum informatie gegeven hebt en dat we tevens het boek van Dr. Sinatra mogen lenen. Ik ben hier al een eind in aan het lezen en zal snel verder lezen en het volgende week aan je terug sturen.

We willen je bedanken voor alle moeite en energie je hebt genomen om ons van informatie te voorzien. Hoop dat je begrip hebt dat wij er nu voor kiezen naar Ron Veldhuis te gaan, zodat we in elk geval alle medewerking van de artsen krijgen.

We zullen je site in de gaten blijven houden voor informatie en we zullen je ook zeker laten weten wat de vooruitgang zal zijn met Emma met het gebruik van supplementen.

[Willy]

Dat is prima Sasje

Ik zou het wel waarderen als je

2. als je over een half jaar een update zou willen geven in het resultatenforum hoe het met Emma gaat. Dat is HEEL belangrijk voor ouders die niet zo dapper zijn als jullie. Je redt er letterlijk kinderlevens mee.

Ik stuur ook bericht aan Ron dan weet hij dat je er aan komt en aan Corrij zodat ze al weet wat er gebeurt

gr willy

[Willy]

Hallo Sasje ik heb nog een voorstel

Als je dat wilt kan ik je toegang geven tot het behandelingsforum zodat je van de andere kindertrajekten kan leren en dat de ouders van de andere kinderen je kunnen helpen met praktische raad

Dan blijft de behandeling bij Ron maar kunnen we je toch ondersteunen

Goed plan?