37 en dan virale (gedillateerde) cardiomyopatie
Geplaatst: do jan 27, 2011 3:53 pm
Even voorstellen ik ben martine inmiddels 38 en heb sinds 5 feb 2010 de diagnose virale cardiomyopatie. Ik ben in 1999 bevallen van onze oudste dochter en heb erstige zwangerschapsvergiftiging gehad. Daarna qua energie nooit meer dezelfde geworden. Herhaaldelijk naar de huisarts geweest maar bloedonderzoek wees niets uit. In februari 2008 ging ik trimmen in de vorst en daar konden mijn longen niet zo goed tegen. Gevolg vocht in mijn longen. Behandeld met "pufjes". In december 2010 kreeg ik de giep en weer heel veel vocht in mijn longen. Als ik ging liggen leek het wel of er een fles cola in mijn longen lag te bruisen. Wederom naar de doctor en behandeld met pretnison. Voor de zekerheid een longfoto laten nemen. Begin januari belde mijn huisarts terug dat op de foto mijn hart nogal aan de grote kant was. Hij stuurde me door naar de cardioloog en longarts. De eerste had pas begin feb tijd voor onderzoeken bij de longarts gind het wat sneller. Diagnose waarschijnlijk hyperventilatie. Tegen het eind van januari werd ik weer benauwder en kreeg ik een tweede pretnison kuur. Onderwijl was ik genoodzaakt me ziek te melden bij mijn baan waar ik net sinds 3 maanden werkzaam was. Ik werd steeds benauwder en kreeg ik pijn op mijn borst. S´nachts kon ik niet meer slapen en meerdere malen midden in de nacht wanhopig naar de HAP geweest waar ze niets konden vinden. 5 februari ging het mis. Na een nacht van veel pijn op de borst trok ik helemaal grijs weg op de badmat. Naar mijn bed gekropen mijn man gebeld die gelijk terug naar huis kwam en mij naar de EHBO heeft gebracht. Bizar genoeg waren er voor die dag wat onderzoeken gepland en smiddags kreeg ik de diagnose virale gedillateerde cardiomyopatie. Vergrote linkerhartkamer, dunne wand, lekkende klep en Pompkracht 24%. De artsen waren gelijk heel duidelijk. Ik was ernstig ziek en zou waarschijnlijk nooit meer de oude worden.
Sindsdien is er een hoop gebeurd. Natuurlijk aan een hele boel medicatie:
Eucardic 2x 6,25mg
Perindopril 2x4mg
Furosemide 3x20mg
promocard 1x30mg
acenecoumarol 4x1mg
omeprazol 1x20mg
spirolacton 1x25mg
Ik heb mijn nieuwste speeltje op 23 september gekregen. Een crtd met icd. Het delux model hartfalenpacemaker met defibilator.
Door mijn pacemaker ben ik enorm opgenapt. Waar ik zonder pacemaker maar 50% van mijn max kon fietsen zit ik nu op een wonderbaarlijke 78%. Maar in het dagelijkse leven kom ik nog continu mijn beperkingen tegen. De regulaire wetenschap heeft nu een jaar gehad om te sleutelen nu is de ortomolucelaitre wetenschap aan de beurt.
Ik ben in dit jaar "avonturen" 20 kilo aangekomen. Bmi 33.3 volgens voedingscentrum. Gelukkig geen 40 zoals mijn weegschaal aangaf.
Nu even je vragenlijst afwerken.
-38 jaar en vrouw
-hoe gemerkt dan ik cardiomyopatie had zie boven.
-wanneer? 5 feb 2010 diagnose
-ziekte virale gedillateede cardiomyopatie
-onstaan volgens cardioloog? virus
-EJF? 24%
-medicijnen zie boven
-Bloeddruk 1e jaar na geboorte oudste hoog daarna normaal. Nu 100/80
-geen hartritmestoornissen. Hartslag voor 5 feb normaal na 5 feb hoog nu met meds normaal.
-Moeder 2 jaar geleden ook dignose v.c.m. ze weten niet wanneer haar ejf 55%
-volgend mij is wel gekeken naar doorstroom hals lies. Geen test of zo.
-geen dikke enkels dit wel gehad bij zwangerschap oudste
-Ik heb vochtristrictie en mag geen zout
-trap kan ik op maar sport alleen in aangepaste vorm.
-gauw moe en bij inspanning benauwd.
-eet redelijk veel suiker
-Ik heb exeem en lust echt geen banaan (wordt daar ook ziek van)
-overgewicht zeker 20 kilo rond middel
-geen diabetes ook niet in de familie
Sindsdien is er een hoop gebeurd. Natuurlijk aan een hele boel medicatie:
Eucardic 2x 6,25mg
Perindopril 2x4mg
Furosemide 3x20mg
promocard 1x30mg
acenecoumarol 4x1mg
omeprazol 1x20mg
spirolacton 1x25mg
Ik heb mijn nieuwste speeltje op 23 september gekregen. Een crtd met icd. Het delux model hartfalenpacemaker met defibilator.
Door mijn pacemaker ben ik enorm opgenapt. Waar ik zonder pacemaker maar 50% van mijn max kon fietsen zit ik nu op een wonderbaarlijke 78%. Maar in het dagelijkse leven kom ik nog continu mijn beperkingen tegen. De regulaire wetenschap heeft nu een jaar gehad om te sleutelen nu is de ortomolucelaitre wetenschap aan de beurt.
Ik ben in dit jaar "avonturen" 20 kilo aangekomen. Bmi 33.3 volgens voedingscentrum. Gelukkig geen 40 zoals mijn weegschaal aangaf.
Nu even je vragenlijst afwerken.
-38 jaar en vrouw
-hoe gemerkt dan ik cardiomyopatie had zie boven.
-wanneer? 5 feb 2010 diagnose
-ziekte virale gedillateede cardiomyopatie
-onstaan volgens cardioloog? virus
-EJF? 24%
-medicijnen zie boven
-Bloeddruk 1e jaar na geboorte oudste hoog daarna normaal. Nu 100/80
-geen hartritmestoornissen. Hartslag voor 5 feb normaal na 5 feb hoog nu met meds normaal.
-Moeder 2 jaar geleden ook dignose v.c.m. ze weten niet wanneer haar ejf 55%
-volgend mij is wel gekeken naar doorstroom hals lies. Geen test of zo.
-geen dikke enkels dit wel gehad bij zwangerschap oudste
-Ik heb vochtristrictie en mag geen zout
-trap kan ik op maar sport alleen in aangepaste vorm.
-gauw moe en bij inspanning benauwd.
-eet redelijk veel suiker
-Ik heb exeem en lust echt geen banaan (wordt daar ook ziek van)
-overgewicht zeker 20 kilo rond middel
-geen diabetes ook niet in de familie