Mijn verhaal
Geplaatst: do dec 09, 2010 10:49 pm
Hallo,
Ik ben Monique van Aarle, moeder van een jongetje van bijna 21 maanden oud.
Vlak na zijn geboorte heeft Deacon een virus opgelopen, het zogenaamde Coxackie B. enterovirus. Dit virus sloeg over op zijn harspier, dit leidde tot een virale myocarditis, ontsteking van de hartspier van de linker hartkamer. Uiteindelijk leidde dit tot ernstig hartfalen. (SF van 8%)
Deacon vechtte ca 7 weken voor zijn leven. Hierna zijn de hartspiercellen toch gedeeltelijk gaan herstellen. Op dit moment zit hij op een EJF van ca 43/44% (gemeten zoals bij een volwassene = normaal 60%). Dit zou een SF van ongeveer 21/22% zijn bij een kind (normaal 30%).
Deacon heeft op dit moment de volgende medicatie
Spironolacton 7 mg / 2x daags
Hydrochloorthiazide 7 mg / 2x daags
Carvedilol 2,5 mg / 2 x daags
Captopril 5 mg / 3 x daags
Acetylsalicylzuur 15 mg / 1 x daags
De medicatie is bij ons laatste bezoek wat verhoogd door de cardioloog, maar het recept ligt bij de apotheek, dus ik weet nu niet de exacte doseringen. Ik zal ze nog even doorgeven.
De hartslag voor de medicatie en na de medicatie kan ik je nu niet doorgeven, aangezien ik dit niet weet.
In de kritieke tijd is er last geweest van ritmestoornissen, maar voor zover wij weten heeft hij hier nu al lang geen last meer van.
Hart en vaatziekten komen voor zover ik weet niet in de familie voor.
De cardioloog controleert altijd met een echo of de aderen in de nek nog voldoende bloed laten doorstromen.
Geen last van dikke enkels.
Deacon heeft tot een week geleden een vochtbeperking van 900 ml/dag gehad, maar nu niet meer.
Hij heeft geen beperkingen mbt inspanning.
Voor zover wij weten heeft hij geen allergieen
Geen overgewicht, geen diabetes.
LAB uitslagen zijn opgevraag bij het ziekenhuis, evenals de uitslag van de laatste hartecho.
Behandelende cardioloog is akkoord met het toedienen van voedingssupplementen.
Huisarts is inmiddels ook al ingelicht, maar hij gaat nog eerst even overleggen met een specialist, omdat hij zelf geen verstand heeft van supplementen en belt mij morgen terug.
Groeten, monique
Ik ben Monique van Aarle, moeder van een jongetje van bijna 21 maanden oud.
Vlak na zijn geboorte heeft Deacon een virus opgelopen, het zogenaamde Coxackie B. enterovirus. Dit virus sloeg over op zijn harspier, dit leidde tot een virale myocarditis, ontsteking van de hartspier van de linker hartkamer. Uiteindelijk leidde dit tot ernstig hartfalen. (SF van 8%)
Deacon vechtte ca 7 weken voor zijn leven. Hierna zijn de hartspiercellen toch gedeeltelijk gaan herstellen. Op dit moment zit hij op een EJF van ca 43/44% (gemeten zoals bij een volwassene = normaal 60%). Dit zou een SF van ongeveer 21/22% zijn bij een kind (normaal 30%).
Deacon heeft op dit moment de volgende medicatie
Spironolacton 7 mg / 2x daags
Hydrochloorthiazide 7 mg / 2x daags
Carvedilol 2,5 mg / 2 x daags
Captopril 5 mg / 3 x daags
Acetylsalicylzuur 15 mg / 1 x daags
De medicatie is bij ons laatste bezoek wat verhoogd door de cardioloog, maar het recept ligt bij de apotheek, dus ik weet nu niet de exacte doseringen. Ik zal ze nog even doorgeven.
De hartslag voor de medicatie en na de medicatie kan ik je nu niet doorgeven, aangezien ik dit niet weet.
In de kritieke tijd is er last geweest van ritmestoornissen, maar voor zover wij weten heeft hij hier nu al lang geen last meer van.
Hart en vaatziekten komen voor zover ik weet niet in de familie voor.
De cardioloog controleert altijd met een echo of de aderen in de nek nog voldoende bloed laten doorstromen.
Geen last van dikke enkels.
Deacon heeft tot een week geleden een vochtbeperking van 900 ml/dag gehad, maar nu niet meer.
Hij heeft geen beperkingen mbt inspanning.
Voor zover wij weten heeft hij geen allergieen
Geen overgewicht, geen diabetes.
LAB uitslagen zijn opgevraag bij het ziekenhuis, evenals de uitslag van de laatste hartecho.
Behandelende cardioloog is akkoord met het toedienen van voedingssupplementen.
Huisarts is inmiddels ook al ingelicht, maar hij gaat nog eerst even overleggen met een specialist, omdat hij zelf geen verstand heeft van supplementen en belt mij morgen terug.
Groeten, monique
